弾性ストッキング

はじめまして。 - れいた 2010/05/22 (Sat) 03:15:21
一歳の娘がクリッペルの可能性が極めて高いと診断されています。  

生まれつき右上肢、右体幹、両下肢の広範囲にあざがあり、現在、手指と脚の左右差が目立ってきました。  
小さな体にそぐわない大きめの手や足を見ていると、どうにかならないのかという、焦りや不安で胸がしめつけられそうになります。

現在、三ヶ月に一度のレーザー治療のみです。
近県にいらっしゃる、患者会の世話人の先生に二人ほどみていただきましたが、経過観察といわれました。
その先生に薦められて、毎日一日中伸縮性のサポーターを両足の甲から太ももにかけてはめています。

これからの季節、熱いし、蒸れるし、かわいそうです。
みなさんは、どうされていますか?

娘は、予定日の2週間前に3080グラムで産まれました。
産まれた時は、そこそこだった体重が、一年たっても7000弱とあまり大きくなりません。
食欲は旺盛です。
どうみても、4,5か月にしかみえないのです。
これも、この病気と関係があるのでしょうか?
言葉などの発達は順調です。

来月から、脚の左右差や、両手の中指が伸びにくいので、それをカバーするために、療育センターへリハビリに通うことになりました。

今までは、この掲示板を見ているだけだったのですが、最近自分だけでは、かかえきれなくなってきました。
仲間にいれていただき、いろいろ教えていただけると、嬉しいです。
これから、どうぞよろしくお願いします。
無題 - ゆい 2010/05/22 (Sat) 21:33:22
こんにちは!
お子様がリハビリへ通われるのですね!
私も日に日にひどくなる我が子の状態を見て、
本当に一人でかかえきれなくなります・・
どうしてあげればいいのか・・
いっぱい情報集めて、頑張っていきましょう(^^)
Re: はじめまして。 - egassy 2010/05/24 (Mon) 08:26:37
はじめまして。
もうすぐ7歳になる娘が、動静脈奇形によるパークスウェバー症候群(血流の速さによる違いはあれど、クリッペルと同じ症状)です。

娘は、右足が長く、太く、あたたかくて、薄いあざがあり、現在は3センチの脚長差があります。
娘もやはり圧迫をすすめられて、1歳になる前からずっと、右足(太ももから足の先まで)は圧力ストッキングを着用しています。

私も、暑くてかわいそうかな、と思った時期もありましたが、自分も同じように着用してみると、それほどでもなく、大丈夫でした!

また、できるだけ綿素材のものを選んで着用していると、夏にかぶれた事も無いんです。
ただ、まだ小さい頃は帽子や靴下も嫌がったりしますから、ましてやストッキングをはかせようとしても逃げってしまって格闘する日々はありました。。。
でも、ある程度の年齢になれば(3歳くらいでしょうか)抵抗することなくはいてくれるようになりました。
無題 - れいた 2010/05/24 (Mon) 12:11:25
ゆいさん、egassyさん、返信どうもありがとうございました。すごくすごく嬉しかったです。一緒に頑張りましょう。

圧力ストッキングをつかわれているのですね。egassyさんの意見を聞いて、熱いんじゃないか?と心配してばかりだったのですが、少し気が楽になりました。

ところで、ストッキングはどのようなものを使われていますか?市販のものですか?
Re: はじめまして。 - ゆちママ 2010/05/24 (Mon) 15:11:04 
はじめまして!
8才の娘がクリッペルで右下肢が肥大しています。

ちょっと激しく動いた後や、夕方になると足の痛みや疲れを訴えるのがしばしばです。
やはり圧迫した方が本人も楽とのことで、現在はチュービコットを使用しています。

弾力性包帯なんですが、包帯といってもぐるぐる巻きにして使うのではなく、筒状になっていてお好みの長さにカットして使えるものです。
素材は綿ですので、他の繊維よりは蒸れは少なくて済むかなぁ〜と考えています。

ただチュービコットは、病院で術後の一時的な圧迫のために使用するものなので圧迫力はさほどでもなく、すぐにへたったてしまうのが難点です。
最近では娘は2〜3枚重ねて履いて、自分なりにアレンジしています。
一箱2,600円程で5m巻きなので、ちょっとへたったら取り換えるくらいの感じで使っても一箱結構もちますよ。

最近ではドラッグストアー等でも様々な加圧ストッキングが出ていますが、子供用って本当に見かけませんよね。
どなたか子供用の加圧ストッキングについて知っておられる方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

ちなみにチュービコットは、アルケア鰍ニいう会社が販売元で、お客様相談室もありますので、そちらの電話番号も記載しておきますね。
0120-770175です。
Re: はじめまして。 - egassy 2010/05/24 (Mon) 19:29:58
娘は、基本的には市販の大人用の圧力ストッキングを自分で縫製を加えて着用しています。

ずっと愛用しているのは「スリムウォークのオープントゥのコットンタイプ」。
そして最近は、ひざから上には「寝ながらメディキュット」という製品を自分でミシンで縫製して付け加えて、長くしています。

これらのストッキングを着用していながら、さらに部分的にもっと圧を加えたいところには、ゆちママさんが使っているチュービコットを重ねて着用しています。
そして寝ている間だけは、またまたさらに「エラスコット」という弾性包帯を重ねています。

このエラスコットは、小さいうちは昼間もずっと(市販の圧力ソックスとダブルで)着用していましたが、運動量が増えたり、自分で着替えたりする時にどうしてもずれてしまう事から、昼間の着用はできなくなってしまいました。
市販の大人のものでも、結構圧力は加えられてきたのではないかとは思っています。
また、圧力を加える事だけがメリットではなく、常に圧力ソックスなどをはいていたから、患部のけがも少なくてすんだし、蚊にさされる事からも保護できたと思っていますよ。(患部をケガをすると出血量が多いので、ケガに注意するようにと言われています)

ただし、医師にも「あまり圧力を加えすぎても、良くない」とも言われていますので、ご注意くださいね!
私も、手探りでいろんなことを試してきた感じです。
これからも、試行錯誤していくだろうと思います。

れいたさんの娘さんも、いつかちょうど良いものにめぐり合えるといいですね。
無題 - ゆい 2010/05/24 (Mon) 20:53:15
私は最初の病院で包帯などで圧迫するしかないと言われていました。
しかしその頃は今ほどボコボコしていなかったので、つけたりはずしたりしていました。
最近は痛がり自分から圧迫したいと言います。

包帯も使用していますが、私が腱鞘炎の時に買ったサポーターもかなり役立っています。
その後、百円均一やフアッションセンターの生活用品など何でも売っている所でも発見しました。
細身で子供にもブカブカしなくて肌触りも丁度よいのがのものもありましたよ〜(^^)
サポーター - れいた 2010/05/26 (Wed) 12:55:21
ゆちママさん、egassyさん、ゆいさん貴重な情報をありがとうございました。

みなさん、いろいろと試行錯誤されているんですね。あたまがさがります。

私もみなさんの情報をもとに、いろいろためしてみますね。
はじめまして - ポテト 2010/08/04 (Wed) 13:48:38
50歳になる主婦です。

2児(もう、大人ですが)の母です。 
私は22歳の時、クリッペル・ウェーバーと診断されましたが治療法がないということで、病院では何の治療もしていません。 

右臀部から右足全体に静脈瘤があります。 
右足の甲が腫れており、左の足と比べて、足首が4p、ふくらはぎが5p、太ももが3p、むくんでいます。
足の長さは、不思議なことに、右の方が3pほど短いです。 
足のだるさや痛みは、やはりつらいですね。 
資格を生かして、アルバイト程度の仕事をしていますが、立ち仕事なので、昼ごろ限界だーと思うこともしばしばです。 

最近ネットで外国製の圧の強い弾性ストッキングを購入してみました。
2足で5千円ほどで薬局で買うのより効果がありますよ。
セラファームという名前です。
他にも、外国の色んなメーカーがあり、金額も1万円くらいのもありますた。 

私は、妊娠中、産道にも静脈瘤があると言われ、普通分娩だと大量出血で危険なので2度とも帝王切開で出産しました。 
子どもたちに同じ病気はなく健康です。
妊娠、出産を経験して大変でしたが、生れてきたことに感謝して暮らしてます。
 
はじめまして。 - れいた 2010/08/05 (Thu) 15:21:45
1歳の娘がクリッペルトレノニーです。

手足の左右差やあざをみていると、娘の将来がいろいろな面でとても心配でしたが、ポテトさんのように、子供さんにも恵まれて、生まれてきたことにも感謝されている方もいるのだとわかり、とても、勇気づけられました。ありがとうございました。最近ご無沙汰だったのですが、久々に、掲示板みて、よかったです。
     
弾圧靴下。 - つばちゃん 2011/01/31 (Mon) 16:15:37  
  こんにちは。今、娘の弾圧靴下を探しています。2歳で右足のクリッペルです。  
2歳でも履けるのがあれば・・・メーカーと購入方法と教えてください。
     
  Re: 弾圧靴下。 - しょうまま 2011/02/01 (Tue) 12:47:59  
    つばちゃん さん

こんにちは! 私も病院から言われ弾圧靴下やストッキング、サポーター ネットでかな〜り調べ、数店舗スポーツ店にも問い合わせましたが、2歳の子に合うサイズがなかったです・・・。 大人用の腕サポーターもサイズを見る限り
大きいです。 
ここのサイトに沢山ありますが、大きいと思います。

http://item.rakuten.co.jp/sunward/c/0000000122/

家の場合はハイソックスの上から スパッツを股のところで
切り、ダブルで履かせています。

どのくらい締めつけていいのかわからないので、今月末に定期健診があるので見てもらおうと思っています。
     
  しょうままさん - つばちゃん 2011/02/01 (Tue) 12:58:13 
    返事有難うございます。
やっぱり、2歳の弾圧靴下なんてないですよね。昨日は、あまりに痛そうだったので大人用の手首用サポーターをしました(笑)
     
  Re: 弾圧靴下。 - ピクルス 2011/02/01 (Tue) 17:31:21 
    以前も話題になっていましたが
弾力チューブ包帯「チュービコット」というのは
どうですか?
息子は2歳の時、一番小さいサイズを膝下から
つけていましたよ