血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-20 (Thu) 09:17:37 [投稿者名:しょうまま ]


初めまして、2歳の子をもつ母親です。2歳の子ですが、右ふくらはぎが左より太く時たま歩く時がおかしく、多数の病院を回り、大きい病院にてMRI検査した結果『血管腫』と診断されました。 ふくらはぎ8割に腫瘍が出来ていて手術が困難、薬にて消えることもこの先ないとのことでこの腫瘍と一生付き合っていくことになると言われました。まだ2歳です。 将来がとても不安で・・・。同じ病気を抱えてる方いましたら教えてください。成長と共にどんな変化がでましたか?現在、何か運動制限などありますか?

 

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-21 (Fri) 09:47:51 [投稿者名:ゆちママ ]

しょうままさん、こんにちは9才の娘もクリッペルで右足が左足より太いです。
2才の時に正式な病名が判り、これまで10回以上治療をしてきましたが、完治を期待するというより、今後症状がひどくならないために手を施しているという感じです。それでも、時折痛みが出ます。(実は昨夜から右足の付け根が痛み出し、腰の曲がったおばあさんのような歩き方をしていましたが、それでもとりあえず学校に行かせてみました)

小さい内は症状を上手に伝えることが出来ないのでこちらもドキドキの毎日でしたが、小学生にもなるとちゃんと言葉で説明できるようになるので、ちょっとの痛みでは出来るだけ頑張らせるようにしています。普段は、運動規制などはなく一通りやらせていますよ。

お子さんが小さいだけに不安な気持ちが募るのも無理はありませんよね・・・でも、そんな時期を乗り越えて大きくなっていってる子もいっぱい知っています。一緒に頑張っていきましょうね

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-27 (Thu) 17:10:59 [投稿者名:しお ]

はじめまして。私は現在24才の女です。
生まれつき左足全体に血管腫があります。一応、クリッペルウェーバーと診断はされていますが患部の肥大はあまりなく日常生活には痛み以外あまり支障がありません。たぶん、しょうままさんの息子さんと同じ感じだと思います。

しょうままさんはかなり心配されているようですが、私はそんなに悩みませんでしたよ。思春期の頃などは痛いときに足を引きずったりするのが恥ずかしかったりもしましたが、痛み自体で悩むことはありませんでした。
何というか、痛いのが当たり前なので悩むことではないというか()痛いときはしんどいですが慣れもありますし、できる限り痛くないようにする工夫も体が覚えてくれました。死ぬほど痛いときも稀にありますが、喉元過ぎればという感じです()ただ、他の方が書いているように、私のように病状がゆっくりでない場合は辛いかもしれません。
そこは私もなったことがないので何とも分かりませんが

成長に伴う変化ですが、痛みの箇所が増える(変わる?)事がありました。血管腫があっても痛くなるところと痛くないところがあったので、それが痛み出した感じです。でも良くなりもしましたよ。最近、血管腫がなくなった箇所もありす。
そこは幼年期に痛みが激しかった場所なのですが、お医者さん曰わく「血管腫は血の流れがあってできるもの。痛い=血流が止まる、だから血が流れなくて消えたのではないか」、とのことでした。

血管腫以外に何もないのであれば、息子さんに特別な心配は必要ないのではないでしょうか。運動にも問題ないと思いますよ、私は今ジムに行ったりゴルフをしたり、ラウンドワンに行って暴れたりしてますが、あんまり問題ないです。
やりすぎると翌日痛みが出たりもしますが、まあ誤差の範囲って感じです。
心配し過ぎると却って本人も気になってしまうと思うので、心配は痛い時だけ、あとは普通でいいと思いますよ。
少しでも息子さんの血管腫がよくなるといいですね。

 

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-28 (Fri) 17:00:40 [投稿者名:しょうまま ]

しおさん
メッセージありがとうございます。うちの子は『血管腫、いわゆる血管奇形です』と言われ後日いろいろネットで検索したところ、たくさんありなんの血管腫?って感じです。(2月末に定期健診があるので、質問してみようかと思います。)

赤アザはなく、見た目も片方の足とほとんど変わらずメジャーなどで計ると1cmくらい太いだけです。

わが子の成長が楽しみだったのに、今は成長と共に腫瘍も大きくなるといわれたので、なんだか成長してほしくないな・・・ って思っちゃっています。
この掲示板で励まされ、少しは前向きに考えることが出来るようになりましたが、病名がいまいちはっきりしない
ので、なんだかモヤモヤしています。
しおさんは治療は何かされてるのでしょうか?

 

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-28 (Fri) 23:21:30 [投稿者名:はる ]

こんにちは。私自身が足の血管奇形です。小さい頃、恐らく同じように診断されたとおもいます。
小学校に入学時に、母は学校側に『娘には血管腫がありあす。』と報告してました。詳しく説明しても、学校の先生達には解らないだろうと理由だったと思います。でも、出血したら止まらない事や痛みがある事などの症状は説明していたようです。
私も同じく赤アザはチョンチョンと所々にある程度で、それは今も変わりません。
足はコリコリ硬い箇所やボコボコとあちこちコブの様な箇所と、全体に太く長いです。

小学時代は運動制限もなく、大体は普通にしてましたが、かなり痛みがあってそれも頻繁でした。
成長と共に痛みはだいぶ良くなりましたが、奇形の範囲は膝下までだったのが太ももまで広がりました。

手術や硬化療法もしましたが良くなりません。主治医の先生にも治療してもイタチごっこだからって言われました。
でも病気だからこそ、学んだこともたくさんあります。

私も2児の母です。お子さんはまだ小さいですが、お母さんが心配してる気持ちはちゃんと伝わってます。それでちゃんと愛情も感じ取ってると思います。
これからの成長が不安な気持ちわかりますが、お子さんは誰よりも弱い立場の人の心がわかるよになりますよ。そして病気によって心の大事な部分が育つとおもいます。悪い事ばかりじゃありません。
少しでもモヤモヤが晴れるといいですね。

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-30 (Sun) 23:39:10 [投稿者名:しお ]

しょうままさん、わざわざお返事頂いてありがとうございました。
現在は治療はしておらず、痛いときだけ鎮痛剤+αを飲んでいます。
幼稚園のときには左足(患肢)のつま先をあげて5分間立ってアキレス腱を伸ばすとか、夜寝るときにギプスを付けて寝るとかさせられました。
高校時代にはストッキングもありましたね、ただこれは恥ずかしくてすぐ止めてしまいましたが()
幼稚園の時にした治療は、確か効果がなかったので止めたのだと思います。

私の立場から言うのも何ですが、成長は楽しみにしてあげてほしいです。
この病気で一番不幸なパターンは、この病気のせいで心が弱くなってしまうことだと思うんです。
私も自分の体で悩むことがありましたし、息子さんもおそらく自分の体で悩む時期があると思います。
その時に、お母さんが自信がなければ、自分の体に自信が持てないと思うんです。
うちの親はその辺りをうまく育ててくれたと思います。
足が痛いから〜したくない、とかも私の甘えかどうかちゃんと判断してくれて、叱るべき時にはしっかり叱ってくれていました。上にも書きましたが、気にしすぎない方が母子お互いのためにもいいと思いますよ。
こんなアドバイスしかできず申し訳ありません。病名が早く分かって少しでもすっきりできたらいいですね。

 

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-01-31 (Mon) 12:36:02 [投稿者名:ituママ ]

しょうママさんへ
私の娘(六歳)で今年一年生になります。
同じ症状か、また、お役に立てる情報かわかりませんが、娘は右大腿、太ももから膝までに血管種(血管奇形に分類されるようです)があります。MRIの診断では、大腿の骨の周り(深部)の広範囲にわたりありました。ショックで涙の毎日でした。(今でもですが)広範囲にある為摘出は無理と。。
また完治もない。一生付き合っていかなければならない病気ですと。成長にともない腫瘍も成長し、退縮したり消えることはないですと、きっぱりつげられました。。それから、納得いくまでネットで情報を集めたり、医療講演会に参加してりもしました。でも、まだ病名自体も治療法さえも確定していないなかで、やはり納得のいくものにはまだ、ほど遠く。。。

娘の症状ですが、足の見た目も左右変わりなく、太さも左右同じで、赤あざもなく、、本当に見た目ではまったく病気があるなんてわからないんですよね。

三歳のときに判ってから、今に至る二年間、おちついていますよ!!保育園で走り回ったり、縄跳びをしたり、スイミングをしたり、自転車に乗ったりと怖いくらいです!!こっちがやめてと!心配するくらい元気ですよ☆☆☆
この先どう症状がでるのか、全く予想もつきませんし、正直毎日が不安と心配がつきません。
このまま病気があっても何も起きないで居てほしいと願うばかりです。。。
でも今の一番の救いは、なんと言っても娘の笑顔と元気な姿を見ること!!ほんとに何もない今がすごく幸せな時間ですよ!!自分のことばっかりですみません。

お役にたてたか判りませんが。一緒に頑張って支えてサポートしていきましょう。なにかあったら聞いてくださいね。

Re: 血管種について(ふくらはぎ)

2011-02-01 (Tue) 14:30:31 [投稿者名:しょうまま ]

ゆちママ さん
お返事ありがとうございます。10回以上も治療をしているんですか・・・。それは硬化治療ですか?ひどくならないために手を施しているというのが、親として切なくなりますよね・・・。 励ましありがとうございます!


はるさん
お返事ありがとうございます。ちも先日、2歳児の市の検診があり病歴を書く欄に右ふくらはぎ血管腫と記入したところ、保健婦さんになんですか? と聞かれました・・・。 恐らく聞かれるだろうと想定はしていましたが(笑)  私もよくわかんないんです!とさらっと流しました。(説明しても・・・と思い)
最近はこのサイトでみなさんに励まされかなり前向きに考えられるようになりました! 10年後の医療の進歩を信じています!10年後、息子は12歳です。 部活真っ盛りの時に治っている事を願っています!


itu
ママ さん
メッセージありがとうございます!ituママさんのお子さんと同じタイプのような感じですね!
見た目もなんともなく、太さも変わらず(家は1センチほど太いですが・・・。)
触っても同じですか?  家は長時間歩いたりすると固くなっています・・・。
3歳の時にわかったとありますが、何か症状があったのでしょうか? うちは、時々歩き方おかしい?のに気づき。(特に寝起き)最初はふざけてる?と思っていたのですが、どうにもおかしいので、病院に行ったのがきっかけです。
家も今はかなりやんちゃ盛りなので、ちょっと転んだりぶつけたりすると、こっちがハラハラしちゃいます!本人わかっていないので・・・。  常に足チャックしたりもしてます(^^;;
笑顔や寝顔をみるたび・・・・幸せに満ちますが、心のどこかで泣いている自分がいます。 子供はそんな微妙な変化もわかるようなので、なるべく考えないようにはしていますが!
これからも宜しくお願いします!