はじめまして。

2010-12-28 (Tue) 18:38:01 [投稿者名:ふみ ]

はじめまして。
私は26歳のふみと言います。
発病は五歳の時でした。右足全体が赤くはれ痛い痛いといっていたそうです。その時は、血管奇形という病気は私の地元では誰も知る先生はおらず何件もうちじゃみれないとことわられました。
その後福岡にもいき、いろんな病院にもいきました。
そして、中学生のとき先天性血管形成異常という病名がつきその後は経過観察で過ごしていました。
でも、就職し立ち仕事がおおくなり負担が増えた為か痛みが増し、赤い斑点がでてきて仕事にもいけないぐらいの痛みが毎日つづき、仕事をやめ、病院を探しましたが以前と同じくなかなかみつかりませんでした。
でも、インターネットで検索して、みつけて東京の病院まで行きました。そして一年入院し、硬化療法、背中から筋肉を移植する手術など沢山の手術をしました。
そして、今日地元の大学病院に紹介状をもち話を聞きにいった所動脈、静脈、リンパを含む「パークス ウェーバー シンドローム」「混合型血管奇形」だと診断されました。
なかなか、最前の治療はない、いたちごっこになってしまうが出来たら硬化療法をやっていくという方法がベストだろうとのことでした。
今まで同じ病気のかたにお会いした事がなく、
今日このHPを見つけ、なにか情報がえられればとおもい書き込みをしました。
長文しつれいしました。

 

こんにちは。

2010-12-29 (Wed) 13:32:43 [投稿者名:つばちゃん ]

ふみさん、初めまして血管奇形と言っても、ほんと色々な病名がありしかも診断がつかない、これっといった治療法もないといった感じなんですね。わたしの娘はまだ2歳ですが、これからのことを考えると胸が痛みますが、母として出来るすべてのことをしていくつもりです。ふみさんも、色々大変だったことと思います。さぞかし辛く痛みも相当なものだったんでしょうと思います。今はお仕事に復活されたんですか?また、今は歩行はどのようにされてるんですか?色々きいてすいません。情報がないので色々知りたくて・・・すいません

 

つばちゃんさんへ

2010-12-29 (Wed) 14:33:06 [投稿者名:ふみ ]

はじめまして
一度医療事務の仕事についたのですが、痛みがひどくしかも個人病院だったため入院治療になると迷惑になるため一度仕事を辞めました。そして、しばらく硬化療法など、治療に専念しいちかばちかで公務員試験の障がい者採用枠を受けました。そしたらまぐれでうかりしばらく働いたのですが、やはり無理がたったのか痛み今は休職中です。
今は歩行は痛みがあるのと、傷口がるため車椅子生活です。でも、両杖歩行もできます。
又、一月に入院があります。
私の場合は、硬化療法に出会ったのが20歳過ぎでした。
もっと早く出会えてればと思いました。
確かにこの病気でいろんな壁がありました。
でも、私は生まれてきた事に感謝していますし、この病気で得した事が悩んだ数より沢山あります。
私でお力になれるかはわかりませんが、何かありましたらメールください。情報がなかなかなく不安になる気持ちよくわかります。長文失礼しました。
ふみ

 

有難うございます。

2010-12-29 (Wed) 15:38:48 [投稿者名:つばちゃん ]

ふみさん、早々のお返事有難うございます。とても勉強になります。また、これからの様々な試練に対して頑張ろうと思いました。娘は新年早々に紹介して頂いた、大学病院に受診予定です。また、色々教えて下さい!!

 

ふみさんへ

2011-01-17 (Mon) 13:17:53 [投稿者名:ituママ ]

ふみさんへ
はじめまして。ituママです。
五歳の娘が大腿の血管奇形です。
質問なのですが、経過観察中の時は腫れや赤み、また痛みなどといった症状はなかったのでしたか?
なにか思い当たることなどありましたら教えてください!!!

 

ituママさんへ

2011-01-22 (Sat) 03:18:15 [投稿者名:ふみ ]

はじめまて。メッセージありがとうございました。
私かな?って最初思ってみてましたが私かなって思いつつお返事をうっています。

今は経過観察中ですが、痛みはあります。私は右足付け根から足先まで至る所に血管奇形があります。昨年足の真ん中に大きい動脈奇形があったので、それを切除し、背中の筋肉を移植するという手術をうけたり硬化療法をしたり何十回も手術をうけました。
今は、常に脈をうつような拍動性の痛みに突発的にくるズキンっとした痛み、それにビリビリとした電気が腰から足先に流れるような痛みあと、本当に痛い時は焼けるようにあつくなりジンジンと痛くなります。そして痛みに伴うものか右足全体が重くだるさがあります。今は医療用麻薬、バッチ、そして沢山の薬を毎日かかさないように飲んでいます。ロキソニンできいていたあの頃は今と比べたら楽だったのかもしれません。現在は歩く事は出来ないため車椅子生活です。
足をおろす事が痛みにつながるので常に足の裏を守る為の装具をつけ右足が直接つかないようにと四苦八苦しています。直接足をつくと激痛なのと、膝のなかにも血管奇形があり今では完全に膝がのびません。

私は混合型血管奇形の第三期 破壊期にあります。潰瘍に出血など。毎日潰瘍の消毒を自分でするのですが辛いです。

この病気はひとそれぞれによって痛みも違いますし、進行も違います。私の場合は心臓付近には血管奇形はありませんが、軽い不整脈、貧血もあり主治医の先生は断言はできないが血管奇形も関係あるかもしれないと言われています。それにこの病気をしらないお医者さんが多いです。
……
ってこれ答えになっていませんね(汗)すいません。長文になってるし。
あとは、この病気は信頼出来る先生、専門の先生を見つける事。そして、あきらめない事。
が大切だなって思います。調子がいいからといって定期に検診を受けておかないと再発したさいに発見がおくれたりとむずかしくなります。そして、わからない事や疑問に思う事は主治医の先生に自分がすっきりするまで聞いた方がいいと思います。
この病気のおかげで沢山の壁にぶち当たり沢山泣きました。
でも、この病気になっていなかったら私は沢山の幸せを逃していたと思います。いい人に出会えた事、とか。不自由ですが、不幸ではないんです。って私は毎日感じます。

それでは、長文失礼しました。
娘さんの治療がうまくいくことと幸せがたくさんあるようにとねがっています。
答えにはなっていませんが、又何かありましたら聞いて下さい。失礼しました。

Re: ふみさんへ

2011-01-28 (Fri) 12:28:19 [投稿者名:ituママ ]

ふみさん、詳しく教えていただきありがとうございました。

本当にこの病気は一人一人症状も進行も違いますし、
前例や症例が少ない為、先生に聞いても調べても納得いく答えはありません。。。
不安ばかりが募ってしまいます。先のことがわかってしまうのも怖いですが、
知らずに経過観察でいることも正直つらいです。何もこのまま起きないという保証もないですし。。

(当たり前か。。。)先生にどうなるのか聞いても、やっぱり判らない。

こういう掲示板で皆さんから教えて頂いたり、励ましあったり、ほんとうに心強いです!!!!!
ありがとうございます!!!!血管腫・血管奇形が消えてなくなることはなくても、この先何も起きず時が流れていってほしいなぁと願うばかりです。。

娘の支えで居られるように 母としてがんばります!!!またお聞きすることもあるとおもいます。そのときは宜しくお願いいたします。
ふみさんの幸せ 願っています!!