開設おめでとうございます。 - もこもこ 2008/12/13 (Sat) 18:45:18
  こんにちは。
7歳の長男が上唇にリンパ管腫があります。

皆様、よろしくお願いします。
開設おめでとうございます - ここ 2008/12/14 (Sun) 12:40:41
  ももママさんから連絡があり、HPの事をしりました。
開設おめでとうございます。

私は、沖縄在住です。
今、9才の娘が患児です。
生まれたときの診断名は、クリッペル と言われていたのですが、去年、足の痛みがひどくなり、
別の先生に診てもらったところ、混合型血管奇形と言われました。
署名も集めたのですが、まだ郵送しておらず・・・早めに送るようにします。
   
こんばんは♪ - imo  2008/12/14 (Sun) 23:53:17
徳島県のいもママです! 今頃ですが初投函です♪HP設立バンザイですね(><)  
これからも宜しくお願い致しますっ!!
はじめまして - てるてる 2008/12/17 (Wed) 16:01:37
みなさん こんにちは。
このような素敵なHPができ、とても嬉しく思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
お互い励まし合うながら・・・ - もひ 2009/01/09 (Fri) 16:49:23
皆さんはじめまして。関東のもひです。今署名活動中ですたくさんの人からの署名をいただき会に送るのが今の私に出来る事だと思っています。佐藤さん素敵なHP出来上がり嬉しく思っています。

18日に行きたいんですが・・・
Re: お互い励まし合いながら・・・ - ゆちママ 2009/01/09 (Fri) 20:52:12
    関東のもひさんはじめまして。
福島県支部で活動していますゆちママと申します。
18日の講演会、
ご都合がつきましたらぜひいらして下さい。
これからも、よろしくお願いします。
(無題) - もひ 2009/01/10 (Sat) 11:43:48
ゆちママさん有難うございます。
ここの所体長が今一本調子でなく出席できるようであればまた書き込みしますね(*^_^*)
お久しぶりです - momoママ 2009/01/12 (Mon) 13:41:11
こんにちは もひさん。
ご無沙汰いたしております。
調子がイマイチとのこと。。。
どうぞご無理をなされませんように・・・
福島へは 私も行く予定でいます。
もしも 体調がよろしければ、是非いらしてくださいね。
お待ちしております。
はじめまして - ロビン 2009/01/12 (Mon) 21:40:01
職場の先輩(26歳)がよく似た症状です。生まれつき右足が大きく、コブがあり、小さい頃骨の手術を受けています。
私はクリッペルを疑って色々調べているうちにこの掲示板を知りました。
 
18日、福島にその先輩と行きたいと思います。よろしくお願いします。
(パソコンも携帯の書き込みも不慣れなので、色々無作法があればごめんなさい)
はじめまして - ゆちママ 2009/01/13 (Tue) 13:18:41
ロビンさんはじめまして。
福島で活動していますゆちママと申します。
18日の講演会に来て下さるという書き込みを拝見して、うれしくて返信してしまいました。
遠くからおみえになるのでしょうか?
どうぞ、お気をつけていらして下さい。
ぜひ会場でお待ちしております。
ゆちママさんへ - ロビン 2009/01/14 (Wed) 20:02:55
ゆちママさん、返信ありがとうございます。
岩手からそちらへ向かいます。天候が良ければいいなぁと、そして東北でこのような機会がある事を嬉しく思います。
今回をきっかけに、私にも何か出来る事を考えたいと思います。

私達はマッサージや鍼灸を仕事にしているので、そういう東洋医学的な目線でも向き合いたいと思います。
18日、よろしくお願いします。
はじめまして - momoママ 2009/01/14 (Wed) 21:46:57
私も 岐阜から行きます!!!
どうぞよろしくお願いいたします。

天候が心配ですね。。。
また 降らなきゃいいのですが。
はじめましてmomoママさん - ロビン 2009/01/17 (Sat) 18:31:53
ブログ読ませてもらっています。
いよいよ明日ですね、道中お気をつけ下さい。
私は高速道路を走ると考えただけで今から緊張しています。(^_^;)
ロビンさん♪ - momoママ2009/01/17 (Sat) 23:26:10
ブログありがとうございます。。。
子どもと私の暴露ブログ??ですが・・・(笑)
明日 お気をつけて!!!
私は6時に自宅を出ます☆
会場でお逢いできる事を楽しみにしております。
良かったら 声かけてくださいね。
AVMだったが・・・ - なな子 2009/04/10 (Fri) 10:38:21
4年前に発症して、今は立位{片足立ち}のリハビリしてます。
今は、車いす移動ですが、
先生からも、回復に、ビックリされています。
しかし、まだ40歳手前なので、介護保険うけられませんので、
自立支援のほうで、ヘルパーさんに、きていただき、トイレ、お風呂に入ってます。
Re: AVMだったが・・・ - momoママ 2009/04/10 (Fri) 22:12:55
カキコミ有難うございます。
この活動を始めてまだ1年半ほどですが、患者さんからお話を聞けば聞くほど、支援を必要とされている事や国の制度に当てはまらず谷間に入ってしまっている事を痛感させられます。

就労について、就学についても、問題は大きく感じています。
この会の活動によって何かが変わるキカッケとなったらと思います。。。

また、今後も色々お話を聞かせてください。
はじめまして - はな 2009/06/16 (Tue) 21:57:23
  このようなHPがあることや署名活動のことをはじめて知りました。
私もクリッペルウェバーと診断を受けている30代の女性です。

右下肢から大腿にかけて症状があります。
子供の頃はたぶん診断名も違っていました。

自分の病気のことなのに、よくわからないままに過ぎましたが、今では少しずつですが情報が増えてきて良かったと思います。
私の場合、小学生から高校生まで足の痛みがとても強くてつらかったです。
親にも酷い事も言ってしまった事もありました。でもだんだん痛みにも慣れたり、コントロールがついたり、手術を受けて楽になりました。
子供の頃の立てないほどの痛みやショックが、今では嘘のようです。

弾性ストッキングが今も手放せませんが、成人してからは結構ハードなスポーツもできるようになりました。
出産もしましたが前よりも元気です。
手術や検査、弾性ストッキングの費用などかなりの金額がかかってきたんだなと大人になって気づきました。
そんなことも感じさせずに助けてくれた親に今はとって感謝しています。

でもこれからは少しでもみんなの治療の負担を少なくして、研究も進めてもらうためにも、国の難病指定になるといいなと心から思っています。

署名活動も協力できたらと思っています。
九州での講演会があれば参加したいと思いますが、今後の予定があれば教えて下さい。
   
Re: はじめまして - 夢 2009/06/18 (Thu) 17:43:03
  初めまして はなさん
私は動静脈奇形でした
それまでは血管腫と診断されていました

特に痛みと言う症状はなかったので身体的には皆さんのような思いはしていません

しかし、3年前大出血と言うことで病院に運ばれその治療が始まりました

手術しても半年後には血管が増殖すると言った状況の中、この会に出会いました

それから鹿児島県支部を立上げ、小さい力ではありますが署名活動に協力させていただいてます
署名活動へのご協力を頂けることとてもありがたく思います

でも。。。無理はされないようにしてください
そして、講演会は無理でも九州の患者、家族の方たちとの交流が持てたらいいなと考えています

今、私は入院中でして日程はまだなのですが・・・その時お会いできたら嬉しいです
初めまして - 元気者 2009/06/26 (Fri) 15:55:39
こんにちは、九州に住んでいる53歳の男性です。
私も今から5年前に右下肢の動静脈奇形と診断を受けました。

この病気が原因で3年前に右大腿部から足を切断しました。
今でも右大腿部は左足の同じ所を比べると体温だけは高く症は変わっていませんが、毎日、義足を付けて自宅で仕事をしながら生活をしています。

私はこのホームページを通して、同じ病気で苦しんでいる人が全国にたくさん入る事を初めて知りました。
どの人の症状も私と同じで生涯に渡って付き合って行く病気だと改めて感じました。
そして私も少しは署名のお手伝いが出来ればと思っています。
   
Re: 初めまして - momoママ 2009/06/28 (Sun) 11:05:01
  元気者さまはじめまして。
義足つけてお仕事をなさっていいらっしゃるとのコト。
とっても勇気つけられます!
生涯にわたって付き合っていく病気・・・・本当にそうですよね。
症状は人それぞれなのがこの疾患の特異性でもあるかのように思います。
私も わが子だけではないのかとそう思った時期もありましたが、こうしてカキコミ等があると、皆さん闘いそして病気と向き合って頑張っていらっしゃるんだなぁ。
私も頑張ろうとパワーが沸いてきます!

また 署名のご協力を有難うございます。
今、会のほうも色々が動き始め、社会に訴えるチャンスもあります。
カメのような歩みかもしれませんが、自分たちに出来る事からコツコツと・・・そう思っています。

この疾患に目を向けてもらえるようそして、みな同じである。
病気が合っても障害があってもそんなことではなく一人ひとり大切であると言う事を社会に訴えて行きたいなぁ。

そんな風に思います。。。

九州には 鹿児島・福岡に支部があります。

福岡のほうは、事情があり今、活動を休んでいますが、九州でも広がりが出てきています!
今後とも よろしくお願い致します。
Re: 初めまして - 元気者 2009/06/30 (Tue) 17:13:07
momoママ様
コメントありがとうございます。

朝日新聞の「患者を生きる」を御存知ですか。
私もこの病気を多くの人に知って貰いたいと思い、何度か投稿しましたが、まだ取上げられていません。
これからも機会を見つけて投稿しようと考えています。

それと私は、九州の大分に住んでいますが、これからも宜しくお願いします。
Re: 初めまして - ゆちママ 2009/06/30 (Tue) 23:26:54
元気者 様
はじめまして。

朝日新聞の「患者を生きる」知っていますよ。
ほぼ毎週読んでいます。

病気は違いますが、毎回毎回この記事には勇気づけられます。
とにかくみなさん前向きなんですよね!
私もこの会の存在を知って、一歩踏み出した一人です。
一人の力には限界がありますが、同じ目的をもって結集した力は無限大??と思えるほど、最近色々と嬉しい出来事が続いています。

元気者さん!
これからもよろしくお願いします。
はじめまして(^◇^) - 一徹のマザー 2009/07/08 (Wed) 01:46:40
こちらのような掲示板があったとは!
同じ病気を抱えている方たちにとっては、本当にありがたいサイトだと思います。

病気といっても、いろんな種類があり、やはり、同じ病気でないとわからない悩みや苦しみがあって、家族や友人にも本当のとこはなかなか通じない…ということもあると思います。

申し遅れましたが、私は、富山県に住む30代の女性です。
生まれつき、鼻と上口唇に動静脈奇形(病名は最近知ったのですが(^_^;))があり、はれ上がっていました。
いろいろ治療をして、今は出血はあまりないのですが、顔はマスクをして隠しています。(でも、最近、新型インフルエンザでマスクないよね…)「なんで、こんな病気になったがいろ(富山弁)」と思うこともありますが、一度しかない人生だから、悲観せず、おもしろおかしく人生を楽しんでいます。

私も来週、手術なのですが、みなさんの書き込みを読んでいると、やる気が出てきました。
うおーーっ!やったるでぇー<(`^´)>なんか、読み返すとふざけた人間に見えますが…根はマジメなので、ふつつかですが、今後ともよろしくお願いします(*^_^*)
   
Re: はじめまして(^◇^) - 元気者 2009/07/08 (Wed) 08:53:05
一徹のマザー様
おはようございます。


九州の大分に住んでいます。
私も最近このサイトを知りました。
同じ病気で苦しんでいる人が
全国にたくさんいる事も初めて判りました。

来週は手術という事で、
無事に成功するように祈っています。
九州からも応援しています。
     
Re: はじめまして(^◇^) - 夢 2009/07/08 (Wed) 15:49:20
  初めまして 一徹のマザーさん^^
私も上唇と鼻に血管の奇形がありました。

一ヶ月前に何度目の手術だろ??無事終えて帰ってきました。
一徹のマザーさんと同様、病名にたどり着くのに時間を要しました。

それまでは普通に血管腫を持ってるという自覚しかなく、ママさんバレーもバリバリしていて鼻に強打を受けると鼻血が止まらない。そんな感じを繰り返していたのです。

今考えると恐いこともしてたなと思っています。


現在血管奇形は摘出され鼻と唇の再建形成術を行っています。
そのため私もマスクが手放せない!!ほんと新型インフルエンザには悩まされてます。
私の場合顔が小さいので、
普通サイズでは大きすぎる為、小さいサイズを探すのに苦労してます^^;;

>一度しかない人生だから、悲観せず、おもしろおかしく人生を楽しんでいます。
ほんとその通りです。
私も今元気な時よりも毎日が充実していて楽しいです。


来週の手術色んな思いがあると思います。

後は主治医を信頼し手術に臨んでください。

私も、同じ空の下から手術の成功を祈っています。
     
Re: はじめまして(^◇^) - 一徹のマザー 2009/07/14 (Tue) 01:30:17
元気者さん、夢さん、はげましありがとうございます。(●^o^●)

明日から(もう、今日だ!)入院ですが、普段はパートに家事育児となかなか読みたい本も読めないので、この機会に文庫本をいっぱい持ち込んで読み倒してきたいと思います。
昼寝もいっぱいしたい!(リゾート気分か?!私…)
また、退院したら、こちらに顔を出させてくださいませませ(*^_^*)

それでは、ちょっくら行ってきま?す(^.^)/~~~
     
Re: はじめまして(^◇^) - 夢 2009/07/15 (Wed) 09:03:22
一徹のマザーさん

昨日入院されたと言う事は、明日が手術になるのかな?
主婦って休みがないですものね。
少し長い夏休み、ゆっくりと体と心の充電してきてください。
無事に終わって、元気に戻ってくるの待ってますね。
はじめまして - もひ 2009/07/20 (Mon) 12:57:32
クリッペルトレノニー症候群の息子をもつ親です。私も子供も同じこの先不安をかかえる毎日。
つねに弾力性のあるストッキング着用痛み止めに頼る毎日このサイトが唯一の私の心の支えです。
宜しくお願い致します。
はじめまして - みおきち 2009/07/20 (Mon) 13:59:39
もひさん、こんにちは。

私の子どももクリッペルトレノニー症候群です。
(左腰?つま先まで)三歳ですが、もひさんのお子さんはおいくつですか?
(差し支えなかれば・・・)
去年、ストッキングを作っていただいたのですが、きついし、子どもは嫌がり今は着用していません。
やはり、着用している時としていない時では違うのでしょうか?
うちの子も突然ふくらはぎを痛がったりしたので、痛み止めを服用していました。
これから同じ子ども同士相談にものっていただけると嬉しいです。
宜しくお願い致します。
(無題) - もひ 2009/07/20 (Mon) 17:15:15
みおきちさん。はじめまして。 

息子は19歳になりました。生まれて間もなく左足?つま先まで同じです。
当時は血管腫と言われ経過観察のみ。左右足の太さが違います。
幼稚園の頃はプールがある時はほとん見学。小学校では運動会のメートル競争の時私がいつも息子に言った言葉は1番最後でもいいから転ばないで走りなさいです。

みおきちさん、医療用のストッキングはまだ3歳の子供にはきつくてかわいそうに思います。
私は薬局でサポーターの種類を何枚か買い、合うのを使ってました
ありがとうございます - みおきち 2009/07/21 (Tue) 14:11:03
もひさん、こんにちは。

私の息子も、左右の太さも違う上、足の長さも2cmほどちがいます。
クリッペルの人は、圧迫している人が多いので、やはり、薬局に行って、合いそうなのを探してみますね。
みおちきさんへ - もひ 2009/07/21 (Tue) 20:25:12
もひです。
家も足の長さは違います。骨盤の痛みも訴えます。
ちなみにサポーターは大人用の腕に使う物です。
はじめまして - クワバラ 2009/07/16 (Thu) 22:43:21
クリッぺルウエバー症候群と診断されている高校生です。
左下半身に症状があり、昨年には若年性関節炎とも診断されました。
色々生活に多少の制限はありますが、
普通に学校生活を送れています。
最近このようなサイトが増えてきて、同じような病気を持っている方がいることを知ってなんだか自分自身の励みになってます(^^)署名活動などをしている方々もいて、私自身活動のお手伝いをするのは難しいですが、陰ながらも応援しています。
Re: はじめまして - さくらさく 2009/07/17 (Fri) 20:41:38
クワバラサンのような症状をもつ娘の母です。
活動のお手伝い・・出来なくても、普通に学校生活送れてます。という今の状況が分かるだけでも、この先に不安を思う患者、親としては、心強いですよ。
Re: はじめまして - みおきち 2009/07/18 (Sat) 17:56:16
こんにちは。
私の子どもも、クリッペルトレノニー症候群で、左の腰あたりから下肢にあります。
さくらさくさんと同じで、この先どうなるのか見当がつかない患者・親として、現状をお話してくださるだけで、本当に心強いです。

これからも宜しくお願い致します。
Re: はじめまして - ituママ 2009/07/18 (Sat) 19:55:31
    こんにちは。 
わたしもみおきちさんや さくらさくさんと同じ気持ちです。
現状をお話してくださるだけで、心強いですし、大きな励みになります!!!
これからも よろしくお願いいたします。
また 書き込みおまちしております。
Re: はじめまして - クワバラ 2009/07/18 (Sat) 22:16:02
そう言っていただけると嬉しいです。
クリッぺルウエバーだと診断されていますが、症状にはやはり個人差がありますし
(私は症状は軽度な方らしく、今まで手術などの経験はありません)こんな症状の人もいるんだな?。程度に見ていただければ…

私は左下半身が右下半身よりも肥大で、スリムウォークとか足を圧迫するストッキングをはいて過ごしています。いや、ストッキングは本当に重宝しています^^
右と左の足のずれは2センチ程の差がありますが、私は他の方よりもずれが少ないらしいです。

左腹部にあざがあります。
現在は整形外科で一年に一度診てもらってます。

学校生活では体育の授業などはたまに見学などして、無理な運動はさけてます。

周りの人や友達には詳しく病気のことは言ってませんが、それなりに理解はしてくれています(実際そんな気にされてないです笑)
現状はこんな感じです。

長々とすいません。

皆さんの子供さんは自分の病気をどう思ってるんでしょうか。
教えていただけたら教えてください…(゜゜)
Re: はじめまして - ituママ 2009/07/19 (Sun) 11:28:02
クワバラさん
うちの娘は四歳です。動静脈奇形と海綿状血管腫を患っています。
まだ四歳という年齢なこともあり、そうそう気にはしていないようですが、

走り回ったりは極力控えさせているため、ダメ!と言われることはストレスと言うか辛いようです。

「いつ治る?なおった?」と聞いてきます。

保育園でも自分はダメなんだとわかっているようで、「あたし足痛いからやらない。見てる」といっているようです。

毎朝お仏壇に「足が治りますように・・・」とお参りしています。

クワバラさんは今は、治療はしていないとの事ですが、定期検診と経過観察のみですか?
Re: はじめまして - クワバラ 2009/07/21 (Tue) 20:45:21
そうですね、年一回だけの診察です。
私の住んでいる地域はあまり医療がしっかりしていないというかなんというか…(しっかり過疎化はしてるんですけどね^^;)十何年とこのスタイルですかね


私も一度専門医の方に診ていただきたいんですけどね。
今は学校もありますし、
どうせ一生もんだろうからあまり焦らなくてもいいかなあなんて^^子供さんもお友達と遊べないのは不満があると思いますが、自分の行動にきちんとストップをかけられるのはすごいですし、大切なことだと思いますよ。
Re: 我慢 - さくらさく 2009/07/21 (Tue) 22:28:46
  家の娘は左大腿が本人のウエスト位あります。
これは、生まれた時からなので、
右足と比べても明らかに肥大してます。もちろんズボンはほとんどはけません。スカートにサイズの大きなスパッツ。が定番です。もちろん医療用の圧迫ネットはさせてます。
本人はそれが当たり前として生活していますので、体育の授業はすべて見学。

足が痛いときは学校まで送っていくなど・・・学校生活には支障がありますが、
他の子はあえて何も言わないそうです。

私は、娘には今の医学では治らない事を話してあります
ので娘も理解してくれ、それなりに受け入れています。

まだ。この先中学、高校と、
生活範囲が広がると心の葛藤が生まれた時に私も一緒に悩む時がくるのかも・・・・。
はじめまして - ゆかママ 2009/08/09 (Sun) 04:24:22
  こんばんは!はじめまして。
私の三人目の男の子が先天性でクリッペルウェーバーの
疑いで言われています。
今、9ヶ月です。左足全体に赤いあざがあり
0.5の差があります。
今は、レーザーしか治療ができないと言われて治療中です。

病気について情報もなく症例が少ないと聞き、先不安だらけです。
こんにちは!! - みおきち 2009/08/09 (Sun) 13:50:27
ゆかママさん、はじめまして。

私の子どもも、生後すぐクリッペルと診断されています。
同じく左足で腰からつま先まであざがあります。
今は2センチの脚長差があります。
右に比べ、かなりお尻・太もも。ふくらはぎなど太いです。
(男の子・三歳半)
その当時、根本的な治療法は現在なく、あざを薄くするためのレーザー治療しかないと言われました。先生によっては、小さいときからするほうが効果があるとおっしゃる先生もおりますが、私の主治医は、そんなに勧めてきませんでした。

我が家も子供が多く、入院となると付き添いしないといけないし諸事情がありやっていませんでしが、二歳半の去年から3カ月に一回全身麻酔をしてやっています。

比較的足などの下半身は効き目が薄いといわれているみたいですが。。。
お住まいはどちらですか?
クリッペルではないかと言われているとのことですが、
この診断ができる先生はまだ日本には少ないので、色々尋ねられてはいかがですか?また何かあればお聞きください。
Re: はじめまして - クワバラ 2009/08/18 (Tue) 20:55:43
  はじめまして、息子さんがクリッぺルウエバーの疑いですか・・・
私が生まれたとき、私の母も不安だったと思います。
今みたいにこのような掲示板なんてなかったでしょうから、同じような子供をもつお母さんが身近にいなくて不安だったんじゃないかと思います。
けれど、今はこのように周りには同じ症状の方が沢山います。
ゆかママさんの周りにも力になってくれる方が沢山いるはずです。
特にふたりのおにいちゃん(おねえちゃん?)は弟くんの力になってくれますよ^^!

なんかすごい生意気にも色々いってしまいましたすいません私はここまで育ててくれた親に感謝しています。
悩みやつらいことがあってもそれには変わりありません。

男の子は元気いっぱいですね^^
頑張ってください!失礼します。
クワバラさんありがとう! - ゆかママ 2009/09/02 (Wed) 14:29:42
返信ありがとう!
なかなか、この病気について知っている人が少なく理解できるひとがいなくて、不安ばかり抱えていました。
クワバラさんの暖かい声援のおかげでがんばれます。


読んでて涙が出てきました。
本当にありがとう!

今月の14日に、二回目のレーザします。
あざも、少し薄くなっている。
そうです。レーザ効いています。がんばります。
こんばんは! - ゆかママ 2009/09/06 (Sun) 00:13:54
すごく心配していただきありがとうございます。

みおきちさんのお子さんも同じなのですね。私の住んでいるところは、四国の香川県です。
私の聞いたところ、香川県では2箇所しか診てくれる所がないと聞き(形成外科)そのうちの一箇所に通って、レーザーをしています。
ですが、今のところの受診では、mri,ct,x線レントゲン等相談したのですが、「今は、成長段階だからしても治療ができない。」と言われて何も検査的な事はしていません。

病院も1箇所しか受診していません。

私の中で、治療について今しているのが本当にいいのかもしくわ、他にあるのではないのか。

肥大についても、今しておかないといけない治療があるんではないかと思うのです。


本当に、今しかできない治療があるのなら子供の将来の事考えると、今しておかないと後悔すると思うのです。

だけど、私にも限界があり、私の知っている知識では何もできなく、今の治療(レーザー治療)しかしていません。
一回目のレーザーは終わり2回目を
今月します。
全身麻酔で。はじめより薄くなっているのでこのまま続けようと言われました。
レーザーは続けて行こうとおもいます。

肥大については、どうしたらいいのかわからずです。

毎晩、子供のあざをお風呂に入る時に見ては手のひらでさすって「消えてなくなれ!!」と思いながら触っています。


もしよろしければ、近くでいい先生、病院があれば教えていただきたいたいのですが。

それから、返信遅くなりすみません。
気づくのが遅くなりました。
みおきちさんのお子さんは生活していくうえで気をつけていることや、何かあれば教えてください。


すみません。きくばかりで、、、、。
Re: こんにちは!! - みおきち 2009/09/07 (Mon) 11:50:44
ゆかママさん

リンク先の「血管腫・血管奇形の患者会」やmomoままさんが先日おっしゃていたhttp://www.tonan.gr.jp/jssva06/ にアクセスしてみてください。

お近くに病院があればいいのですが・・・
私の子どもも昨日5回目のレーザー治療をして退院してきました。
ダイレーザーからVビームというものに今回初めて挑戦しましたが、パワーが強いみたいで、終了後から40分くらい「痛い!痛い!」と泣き続け、(今までの治療後は部屋に戻ると麻酔がまだ切れてないのか寝ることが多かったのです)私も親なのにどうすることもできず、悔しくて悲しくて涙が出てきました。
座薬が効いてきたみたいでその後は寝ました。

まだ、今回の成果はわかりませんが、こんなに痛がるのなら今後のことを考えてしまいます。

レーザー治療の他に硬化療法や肥大の部分の切除や脂肪吸引などがあると言われましたが、その患者さんの症状によって出来る・出来ないがあるので、主治医の先生に聞いてみてくださいね。

ちなみに私の子どもは脂肪吸引は難しいと言われました。
肥大している部分の切除も、再生される可能性があるし出血が止まらなくなるかもしれないから、今、どうしても切除しないと生活に困るというのでなければ、しない方が良いと言われました。


生活に気をつけていることは、患部を怪我しないように・・・くらいです。
Re: こんにちは!! - みおきち 2009/09/07 (Mon) 11:55:57
「血管腫・血管奇形の患者会」のアドレスです。
http://www.ric.hi-ho.ne.jp/ricric/index.html
こんばんは - ゆかママ 2009/09/08 (Tue) 23:08:30
みおきちさん、ありがとう!(涙)
気持ちとてもわかります。

レーザー5回目なのですね。
子供さんもすごくがんばっていますね。

私もレーザーについては、先生から話を聞いています。
レーザーもいろいろあり、
初めは、出力の弱いのからしていき、状態を見ながら強めていくそうです。
今のところは、1回目で薄くなっているので効いています。
私は、少しでも薄くなればいいと思いすることにしました。

足の肥大については、0.5センチ違うのですが、(周り)長さは計測していません。
先生は、「人間は、産まれつき左右非対称なので必ず同じではないから、あざがあるからクリッペルとは限らない。
だから、今の段階ではクリッペルと決めれない。」と言われました。
未然に、症状を防ぐ治療などもきいたのですが、
症状がでてから、それも成長が止まってからしかできないといわれました。

この病気じたい難病だと知り、未然に防ぐこともできないし、
解決できないのかと考えてやりきれない気持ちでいっぱいです!!

今、していることは紫外線対策です。
それと、風邪を引かないようにきをつけています。
三ヶ月おきのレーザーが優先にできるようにきをつけています。

みおきちさん、今とてもつらいと思います。
私も同じ気持ちです。
子供さんもいまつらくしんどいとおもいます。
ですが、今している事は絶対に後のことに繋がります。
そのときに、してよかった。て思うと思います。
もし、レーザーをしなくなったとしても、それでもその子供さんの道だと思うのです。

どんな道でもいいとおもいます。
だから、前向きに考えることが一番大切だと思います。

私も、時々考えるとやりきれない事でなくことあります。

きっと、子供も気持ちわかっていると思いますよ。

まだ、小さいけど意外と大人よりかわかってること沢山あったりするから。
子供のほうが強いかもしれない。

私も、何回子供に気づかされたり、おまけにダメだしされたりします。


これからも沢山何かあるかもしれないけど、何でも言ってください。

聞くだけしかできないけど。


ありがとう!!!
さっそく、アクセスして調べてみます。
私もすごく心強いです!
来週月曜日2回目レーザーです。
がんばります。
Re: こんにちは!! - みおきち 2009/09/11 (Fri) 23:04:39
ゆかママさん有難うございました。
何回も何回も読ませていただきました。(涙)

ゆかママさんのお子さんは一回目で効果があったんですね。
効果があると、希望を持てますよね?。

私は次回の治療は今回の効果をみてから考えたいと思います。

お風呂上りにお薬を塗る時などは触ると痛がりますが幸いなことに、水ぶくれもできず、傷痕はきれいです。


月曜日の治療の様子や結果など良ければまたお時間がある時に教えてください?。

では、頑張ってくださいね!!!
はじめまして - あさ 2009/08/22 (Sat) 00:01:09
はじめまして。
クリッペルウエバーの疑いの4歳の子供がいます。


片方の腰から下肢全体に単純性血管腫が広がっていて、お尻がアザの無い方より大きくふっくらして見えます。

男の子なので、このまま肥大したらズボンで苦労させてしまうのかな‥、痛い治療で病院嫌いにさせてしまい、精神的にも負担をかけ申し訳ない気持ちです。

また腰には青い血管が浮き出ているので、この血管が悪さしださないか不安です。

心配してもなる時はなり、ならない時はならない。
分かってはいても不安でいっぱいになるときがあります。

そんな時、この掲示板の存在に何度救われたかしれません。
放送を見れずとても残念です。
再放送の予定などあるのでしょうか?
予定がありましたら教えてください。
Re: はじめまして - みおきち 2009/08/24 (Mon) 22:10:43
あささん、こんばんは。
私の子どもも左の腰からつま先まで痣ががあります。
お尻や太もも、ふくらはぎなどは右に比べてかなり太いです。
膝では9センチ違います。
脚長差は2センチ違います。
ですので、パンツやズボン選びに苦労しています。

今はまだ何とかカバーできていますがこれから先どうなるんだろう?と不安になります。

でも、ここで皆さんのお話を聞いてもらったり情報を教えてもらいとても救われています。
テレビの再放送の件ですが今はまだわかりません。
テレビ局に そういう声が多く届くと
再放送や各局での放送も検討されるそうですが・・・・。
また決まりましたら、こちらの掲示板でお知らせさせていただきますね。
Re: はじめまして - ituママ 2009/09/05 (Sat) 10:01:48
  みおきちさん 新潟でも放送されるときは連絡お願いしまーす!!

私はまだ娘と同じ病気を持った方とお会いしたことも、患者さんを見たこともありません。
署名活動をしている中で、知り合いに脳に同じ疾患を持った方がいられると聞き、情報交換ができないかとお願いしています。
この病気に関してのちゃんとした情報・医学書もないので、
すごくこの掲示板の存在が心強いですし救われます。 
9月に東京で行われる医療講演会に参加してきます。
病気を知ってからの初めての講演会です。
色々な情報を得てきたいと思います。
Re: はじめまして - ゆかママ 2009/09/05 (Sat) 13:07:36
あささん、こんにちは!
私の9ヶ月の男の子もクリッペルウェーバー病の疑いありと診断されています。

左足(つま先?大腿部)に単純性血管腫(赤いあざ)があります。肥大(0.5)レーザー治療一回目して、今月14日に二回目します。
聞きなれない病名に治療がこのままいいのか不安が沢山あります。
今のところは、レーザーしかしていなくて、成長で経過をみながら治療を考えて行こうと。いわれています。
何の検査もしていません。

今月14日に二回目します。
聞きなれない病名に治療がこのままいいのか不安が沢山あります。

今のところは、レーザーしかしていなくて、成長で経過をみながら治療を考えて行こうと。いわれています。


何の検査もしていません。
あささんは、何か治療していますか?
相談にのることしかできないですが、お互いがんばっていきましょうね!また、きます!
ありがとうございます - あさ 2009/09/18 (Fri) 23:57:39
  この時代に生まれてきてくれて、情報も交換出来るこのサイトに出会えたことに感謝でいっぱいです。

みおきちさんありがとうございます。

同じ悩みを共有できる人が回りにいないので
少し鬱々としていましたが、みおきちさんの書き込みを読ませていただいて子供の明るい未来のため進んで行こう!!と思いました。

ゆかママさん
子供は8ヶ月の頃からレーザー治療をしています。

見かけよりも少しでも血管の増殖が止まって欲しいと思い、色々調べて悩んだ末始めました。
少し治療をやめていた期間もありますが4ヶ月に1回のペースで全身麻酔し治療しています。
検査に関してはまだしていないので不安です。
小学生になったら、少しは大人しく検査できると
それまでまっています。
はじめまして - noriko 2009/08/28 (Fri) 01:02:14
21年前より下肢動静脈奇形、クリッペル・ウェーバー症候群と診断を受けました。

13?22歳まで毎年手術で、筋肉に刺さる血管や、神経に絡む血管、増えて痛みのある血管を取り除いてきました。
今は、2児の母で、むくみや痛みがありながらも、普通に暮らしておりました。
しかし、ここ10日ほど、肉離れのような痛みで、2日間は歩くこともつらく・・・。
慌てて、診察を受けていた病院を(しばらくは転勤でほとんど診察を受けていませんでした。)
調べたところ、担当の医師がいなくなってしまっていて・・・途方に暮れています。。。
ネットなどで調べておりますが、なかなかこの病気に精通している医師も少ないので、見つかりません。

参考になりそうなサイト、お勧めの病院がありましたら、ぜひぜひ教えてください。横浜在住です。
Re: はじめまして - みおきち 2009/08/29 (Sat) 22:05:03
  その後、足の痛みはいかがですか?
私の子どもも急に足の痛みを訴える時が時々あります。

さて参考になりそうなサイトですが、リンク先の
「血管腫・血管奇形の患者会」をご覧になってはいかがでしょうか?
9月には東京で医療講演会も開催されるそうですよ?。
Re: はじめまして - momoママ 2009/09/04 (Fri) 23:34:18
nirikoさん
お役に立てるか分かりませんが、形成外科医で作られている血管腫血管奇形の研究会のHPです。

http://www.tonan.gr.jp/jssva06/先生方の名前もあります。
どうぞ 参考にして頂けたらと思います。。。

この疾患を知っていらっしゃる先生は本当に限られています。

お近くによい先生がいらっしゃる事を願います。
ありがとうございます! - noriko 2009/09/07 (Mon) 10:42:37
みおきちさん、momoママさん、ありがとうございます!!

教えていただいたサイトで、比較的近場の病院の先生のお名前を見つけることができました。
同じような病気の方がいらして本当に心強いです。
私が診断を受けた20年前は、とても珍しく、手術の度に、いろんな先生が見学にいらしたり、病巣は学会などで使われたそうです。

こちらでは、同じ病気のお子さんを抱え不安に過ごされてる親御さんもたくさんいらっしゃることと思います。

私は、10回以上手術を受けましたが、こうして子供も持ち、元気に暮らせています。
周囲のほとんどの方は、私が病気を持ってることに全く気付かないほどですよ。


今回も病院を見つけ、手術をして、また笑顔で頑張りたいと思います。


また時々こちらに伺わせていただきますね。
ありがとうございました。
はじめまして - みか 2009/11/16 (Mon) 13:28:04
はじめまして。
生まれてから40数年、先日ようやくちゃんとした診断名がつきました。


私は足に「動静脈のう(動静脈奇形)」があります。
先天性の痣で、産婦人科の医師からは「血管腫なので思春期までには消えます」と母は言われたそうなのですが、成人後も消えず、そのまま結婚・妊娠。妊娠時に腫れ上がり、産婦人科に見せてもらちがあかず、紹介状を出された形成外科でも「妊娠中では何もできない」と言われ、出産後は夫の転勤に振り回され、病院にも行けなくなっていました。

現在北関東在住です。
現在通っている病院で、静脈と動脈の流れを診断して病名はついたものの
「この手術は非常に難しく、うちでは何もできません」と言われました。
できればもう少し詳しい先生に
診断してもらい、できれば日常生活のアドバイスだけでも聞きたいと思っています。

また、「動静脈のう」でも、
この掲示板でお話を聞くことはできますでしょうか。
どうぞよろしくお願いいたします。
はじめまして - もひ 2009/11/16 (Mon) 16:06:03
みかさん 40数年この病気とのお付き会いなんですね。痛みはありますか?
私の子供は19歳です 左下肢全体。今一番つらいのは痛みです。
止めのロキソニンも最近では
1日に2回飲む日もあります。
みかさんはどのような症状ですか?
Re: はじめまして - みか 2009/11/16 (Mon) 16:50:27
もひさん、こんにちは。
息子さんが左下肢全体とはつらいですね。

私は足の裏、5cm×4cmで、1cm以上、上に盛り上がっています。
痛みは感じますが(特に朝方)、今のところ痛み止めは使用しなくても大丈夫な程度なので、症状としては軽い方なのでしょうか。
立った時に自分の体重がかかる場所のため、圧迫包帯と同じような役割をしているのかもしれません。
なにせ、身近で同じ症状の人がいないので、比べようもなくて・・・
いろいろ勉強させてください。
(無題) - もひ 2009/11/16 (Mon) 17:50:55
痛みが(明け方)は同じです。
昨日は痛みが酷くて 明け方から朝まで眠れなかったみたいです。

明け方 に痛みが出るのは一体なんなのか。
患者会の代表の木村さんのホームページの中にもたしか同じ用な事が書いてあったような気がします。
明日は初診で大学病院に連れて行く事にしました。 
Re: - みか 2009/11/18 (Wed) 09:19:56
初診での大学病院での診察は無事終了しましたか?
大学病院で診てくださる先生がいらっしゃるのですね。
私の近辺には専門医がいないようで困っています。

北海道、そして近畿周辺にはいらっしゃるようですね・・・
(無題) - もひ 2009/11/18 (Wed) 20:17:13
大学病院の初診でとりあえず放射線科に行きました。
話では硬化療法を進められましたがとりあえずMRI、チョーオンパの予約をしてきました、また最初から検査をしてもらい考えるつもりでいます。

一生付合う病気とはしりつつ不安な毎日
大学病院といっても自宅から近いわけではありません。
認識した医師なら話が早いと思い子供と出向いたわけでまだまだ不安ばかり。。。

早くこの書き込みをたくさんの人(国)にわかってもらいたい。
神様私たちの心の叫びをかなえて下さい。
動脈奇形と診断されました - maimai 2009/09/27 (Sun) 23:38:05
はじめて掲示板に書かせていただいております。
8歳の娘が 造影剤CT検査をしたところ、動脈奇形と診断されました。

0歳児の頃、こめかみのところに少しふくらみがあったので小児科医にきいたところ、小学校に上がることには
自然に消えるといわれ、それを信じておりましたが、小学校に上がっても消えず少しずつ大きくなり、白いふくらみが赤みを帯びてきて、6歳を期にまた少しふくらみ8歳の今はこめかみにプチトマトくらいの大きさのふくらみがうっすら赤くあります。

レーザーや硬化療法はできず 切除手術するしかないといわれました。
顔のこめかみに傷は残るといわれました。
なんとかレーザー治療や硬化療法、ほか切除しなくてもよい
最新療法はないものか。
またその最新治療が行える医者や病院はどこにあるのか、
今必死で探しているところです。

全国に10人ほどしか専門医がいないと聞きました。東京在住です。
東京の専門医をご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
Re: 動脈奇形と診断されました - ピクルス 2009/09/28 (Mon) 12:14:55
  maimaiさん こんにちは
うちも8才の長男が血管奇形です

下の書き込みにもありましたが

「血管腫・血管奇形研究会」
http://www.tonan.gr.jp/jssva06/

「血管腫・血管奇形IVR研究会」
http://www.avmhemangioma.com/

などをご覧になってみてはいかがでしょうか

それと福島県の放射線科の先生です
たしか週一でこちらのクリニックに診察に来ているかと思います
http://www.tokyo-cl.com/a_blood_vessel.html
Re: 動脈奇形と診断されました - maimai 2009/10/01 (Thu) 03:06:21
  ピクルスさん レスありがとうございます。

「血管腫・血管奇形研究会」
http://www.tonan.gr.jp/jssva06/


「血管腫・血管奇形IVR研究会」

http://www.avmhemangioma.com/


こちらの研究会の先生のいらっしゃる病院にお電話をしたり、メールをしたりしてみました。

中には 動脈奇形の専門医を知らない先生もいたり、硬化療法をしたことがないという病院もあったりしました。
捜し求めていると、この病気が本当に稀であり、専門的に治療を行える医師も病院も限られることを知りました。
http://www.tokyo-cl.com/a_blood_vessel.html


こちらに専門的な先生がいらっしゃるようなので 行ってみたいと思います。
ピクルスさん、ありがとうございました。
     
はじめまして - みか 2009/11/16 (Mon) 13:28:04
はじめまして。生まれてから40数年、先日ようやくちゃんとした診断名がつきました。
私は足に「動静脈のう(動静脈奇形)」があります。


先天性の痣で、産婦人科の医師からは「血管腫なので思春期までには消えます」と母は言われたそうなのですが、成人後も消えず、そのまま結婚・妊娠。
妊娠時に腫れ上がり、産婦人科に見せてもらちがあかず、紹介状を出された形成外科でも「妊娠中では何もできない」と言われ、出産後は夫の転勤に振り回され、病院にも行けなくなっていました。


現在北関東在住です。
現在通っている病院で、静脈と動脈の流れを診断して病名はついたものの「この手術は非常に難しく、うちでは何もできません」と言われました。
できればもう少し詳しい先生に診断してもらい、できれば日常生活のアドバイスだけでも聞きたいと思っています。

また、「動静脈のう」でも、この掲示板でお話を聞くことはできますでしょうか。
どうぞよろしくお願いいたします。
はじめまして - もひ 2009/11/16 (Mon) 16:06:03
みかさん 40数年この病気とのお付き会いなんですね。痛みはありますか?
私の子供は19歳です 左下肢全体。今一番つらいのは痛みです。
止めのロキソニンも最近では
1日に2回飲む日もあります。みかさんはどのような症状ですか?
Re: はじめまして - みか 2009/11/16 (Mon) 16:50:27
もひさん、こんにちは。
息子さんが左下肢全体とはつらいですね。

私は足の裏、5cm×4cmで、1cm以上、上に盛り上がっています。
痛みは感じますが(特に朝方)、
今のところ痛み止めは使用しなくても大丈夫な程度なので、症状としては軽い方なのでしょうか。
立った時に自分の体重がかかる場所のため、圧迫包帯と同じような役割をしているのかもしれません。

なにせ、身近で同じ症状の人がいないので、比べようもなくて・・・。

いろいろ勉強させてください。
(無題) - もひ 2009/11/16 (Mon) 17:50:55
痛みが(明け方)は同じです。
昨日は痛みが酷くて 明け方から朝まで眠れなかったみたいです。

明け方 に痛みが出るのは一体なんなのか。
患者会の代表の木村さんのホームページの中にも
たしか同じ用な事が書いてあったような気がします。

明日は初診で大学病院に連れて行く事にしました。 
Re: - みか 2009/11/18 (Wed) 09:19:56
初診での大学病院での診察は無事終了しましたか?
大学病院で診てくださる先生がいらっしゃるのですね。

私の近辺には専門医がいないようで困っています。

北海道、そして近畿周辺にはいらっしゃるようですね・・・
(無題) - もひ 2009/11/18 (Wed) 20:17:13
大学病院の初診でとりあえず放射線科に行きました。
話では硬化療法を進められましたがとりあえず
MRI、チョーオンパの予約をしてきました。
また最初から検査をしてもらい考えるつもりでいます。

一生付合う病気とはしりつつ不安な毎日
大学病院といっても自宅から近いわけではありません。
認識した医師なら話が早いと思い子供と出向い
たわけでまだまだ不安ばかり。。。
早くこの書き込みをたくさんの人(国)にわかってもらいたい。


神様私たちの心の叫びをかなえて下さい。
はじめまして? - mi-ママ 2010/04/05 (Mon) 10:16:41
岡山在住です。
5歳の娘が左下肢巨大血管腫(クリッペル)・おまけで心雑音・心不全(動脈管開存症)です。

この間、手当の申請のために、通院先の大学病院へ診断書を書いていただきました。
改めて・・・、娘の病気の重さを感じました。娘は、まあ、何事もなく、経過観察で通院中です。

momoママさん、今年こそは、お会いできたらいいですね。
他の皆さんも、頑張りましょうね。大阪の子の放送があった番組みたいですね。。。
Re: はじめまして? - momoママ 2010/04/06 (Tue) 19:14:21
mi-ママさん こんにちは!
娘さんも元気に保育園?に通っていますか?


血管奇形と心臓の関連はどうですか?
色々心配はつきませんね・・・
大阪のお子さんの放送は、全国放送とは言え、ウチも契約してなかったエリアで見れませんでした~。
残念!!!


ほんと今年こそ!お会いできたらいいですね☆
はじめまして - モネ 2010/08/06 (Fri) 05:27:36
一歳の患者の母です
はじめまして - child 2010/09/22 (Wed) 18:34:23
はじめて書き込ませて頂きます。
一ヶ月ほど前に、この会のことを知り、始めて自分と同じような症状の方々の存在を認識することが出来ました。
ありがとうございます。

私は、生まれつき右脇腹から下肢までの血管腫/リンパ管種と言われてきましたが、専門医と巡り会うことができず、また、情報も得られなかったため、家族と小児科の医師と試行錯誤の日々を過ごしてきました。

生後2ヶ月ほどで感染症を起こして入院し、その後も入退院を繰り返していました。
5歳の時に足を切断し、現在は義足をつけています。

硬化療法?を一度試しましたが、多分効果が見られず、その後は特別な治療はしていません。

感染症を起こすたびに、抗生剤を服用し、治す、という繰り返しです。
学生の時は学校の理解と協力のもと、何とか過ごすことができましたが(体力が付くと共に、炎症の程度も軽くなってきていました)
就職してからは、身体も無理させてしまったのか、感染症を一ヶ月に数回起こすほどになり、戸惑っています。
感染症を起こす前に、血栓ができ、その後発熱と腫れ、痛みがあります。
CRPが20を超えたり、39度以上の熱が出たりするため、会社もお休みせざる得なくなりました。

私のように感染症を頻繁に起こしている方はいらっしゃるのでしょうか?
その原因又は対処法など何か情報がありましたら教えて頂けませんか?

20数年生きてきて、ようやく私と同じような患者さんを診ている医師と会うことができ、今は血栓を予防するワーファリンというお薬を毎日飲んでいます。

でも、まだまだ効果は見られず、知識も情報も足らないな、と思っています。

これからちゃんと自立して、今まで育ててくれた親や支えて下さった方々に安心してもらえるように、しっかりと病気と向き合って行きたいと考えています。
もし、何か情報がありましたら教えて頂けると幸いです。
よろしくお願い致します。

追伸:「掲示板」に書き込むべきか、「問い合わせメール」に送信するか迷いましたがこちらに書かせて頂きました。
不適切でしたら申し訳ありません。
はじめまして childさんへ - bloom 2010/09/24 (Fri) 08:54:26
はじめまして
私は胸やお腹の中のほうにリンパ管腫、一部血管腫があります。
手術したことがありますが、基本的には経過観察で薬も飲んでいません。

childさんほど頻繁ではないですが、昨年1年で3回ほど感染症を起こし、発熱し白血球も増加しCRPも20を超えたりして、抗生剤の点滴や内服で回復しました。 


主治医の先生に原因を聞いてみましたが、私の場合はリンパ管腫の影響で胸にリンパ液がたまっているので、そのリンパ液がたまってよどんでいると感染を起こしやすいのではないかとのことでした。かといって、胸の水を抜いてもすぐにたまってしまうので様子を見ている状態です。
 
何か予防法はないか先生に聞いてみましたが特にはないと言われました。
でも何か自分で工夫してみようと思い、ビタミンCとヨーグルトとかヤクルトを毎日摂るようにしています。
 ビタミンCは免疫機能を高めるらしいと聞いたからで、ヨーグルトは、食べ物からいろいろな雑菌が入ってくるので、腸内の環境を良くして免疫を高められればと思ったからです。 
だめもとでやってみましたが、今のところ感染症を起こさず1年過ごせています。
でも、何を摂るかではなくて体調を整えることに気をつけているのが良いのかもしれません。 

他には、皮膚の表面に傷をつけないように気をつけたり、風邪をひかないように人ごみに行くときはマスクや、うがい手洗いをしたり、疲れないように体調を整えたりするのが大事と聞いたことがあります。

リンパ管腫の人は特に細菌やウィルスには要注意らしいです。 
私も病気との付き合いは20年以上です。 
なかなか難しい病気ですよね。
病気と上手く付き合っていくことが大事と同じ病気の人から教えていただき、私なりにその方法を探している状態です。
大変だけど何とかやっていきたいですね
Re: はじめまして - child 2010/09/24 (Fri) 14:37:02
bloomさん、お返事ありがとうございます。
今はなんとか感染症を防ぎ、日常生活を楽しく過ごすことが最大の課題です。

感染症を起こさず一年過ごせているとのこと、良かったですね。
私にも少しは可能性があるのかな、とも思えました。
一応、栄養面や生活面でも気をつけて色々と試してはいるのですが、なかなか上手くいかないことが多く、めげてしまいそうでした。
でも、あきらめずに自分の身体を信じて上手く付き合っていく方法を探っていきたいと思います。

今までこのような同じ病気の人と直接情報を交換することが無かったので心強く感じました。
ありがとうございました。
また何かあったら、よろしくお願いします。
Re: はじめまして - momoママ 2010/09/25 (Sat) 00:12:28
こんにちは。
娘と同じ腹部から足にかけての患部という事で、同じような方がいるんだ!
と嬉しくなってしまいました。
不謹慎でごめんなさい。

娘もCRPが20まで上がったことがあります。
何が原因かは結局分からずです。
今までにも何度となく原因不明の高熱とCRPの上昇で入院して抗生物質を点滴してもらっています。

家の場合娘の様子を見ていると、夏から秋にかけての入院が多いです。
私の思うには、夏の間 暑さで大量が消耗したときが多い気がしています。

なので今では夏は要注意として、体力の消耗を避けて生活しています。

皮膚からブドウ球菌が入ったのではないかといわれたこともあります。
そのときはよくお腹から出血していたので納得しました。

それからは 出血したときにはゲンタシン(軟膏)を塗っています。
また 高熱が出たときは、熱が出て6時間後に血液検査をして(6時間経たないと血液に反応がないそうです)CRPが上がっていれば早めに入院して点滴をしてもらっています。
そうすると長くても2週間で退院できています。


20まで上がったときにはさすがに1ヶ月掛かりました。
パンツのゴムですら痛がるので、大変でした。
血管奇形の部分がため池状態だから薬が効くまでも時間が掛かり、リンパまで菌が到達しているともっと時間が掛かると近くの小児科で説明されました。

熱が出るとヒヤヒヤしています。
Re: はじめまして - child 2010/09/26 (Sun) 12:43:10
momoママさん、お返事ありがとうございました。
娘さんが病気とのこと、大変心配なさっていると思います。

娘さんの歳はいくつなのでしょうか?
私も子供の頃は冬に体調を崩すことが多かったですが、大学くらいから夏から秋にかけて体調が悪くなることが多いです。
夏に体力を消耗したり、汗を多くかいたりすると感染症に起こしやすい気がします。
皮膚も傷ができやすいので、そこから感染するのかな、と思っていますが…
小学校の頃は沢山私も入院していました。

洋服のしめつけもつらいほど痛いことが多かったです。
病気に関して、わからないことが多く、不安だと思いますが、家族の支えがとっても心強いと思います。
私自身がそうだったので。
心配だとは思いますが、私も母や家族と共に何とか楽しさや、やりがいを見つけてここまでやってこれたので、momoママさんも頑張って下さい。

私も頑張ります。
はじめまして - まき 2010/10/02 (Sat) 11:33:59
私は37歳、三人の子供の母です。
15~6年前にクリッペル?動静脈の奇形といわれました。

それ以前を思い起こすと、中1の時に初潮を迎えたあたりから左下肢(とくにひざ裏)が痛み、腫れてきだしました。
アルバイトをするようになり立ち仕事で過ごしたあとは、ひざを曲げることができず(ひどく痛むため)なんでだろうと思っていました。

社会人になり主治医の先生に相談したところ、病院を紹介してくださり、病名が分かった次第です。
ですが、私の症状はこの病気の中でも軽いほうで、患部も無数にありどうこうする事はできないと言われ、今日に至っています。

それでも、三度の妊娠出産の間は耐え難い痛みが続き這いつばって生活したこともありました。

通院しても無駄だという意識があり、病院へ行くことはなかったのですが、最近、ふくらはぎにあるボコっとした部分が痛く、腫れてきだし周りも赤くなり痒いんです。
これが数年に一度くらいの割合であります。


みなさんのように手術をしたり硬化療法などを受けるほど悪いわけではないのですが、悪化してきているのかな?と不安になったりします。
このような過程をおくられてきた方がいらっしゃいましたらお話をお伺いしたいと思っています。
Re: はじめまして - 夢 2010/10/02 (Sat) 15:45:50
まきさん
はじめまして^^

44歳二人の子を持つ母です


やはり女性はホルモンバランスの関係があるようですね。

私は生理前になるとよく鼻出血してました。


痛みや違和感は何もなく普通の人と同じ生活をしていました。


まきさんは症状が軽いようですが、悪化してきているのかな?
と感じるのでしたら一度診察して頂いた方がいいと思います。


自分の病気をしっかり知っておくためにもそれは必要なことだと思います。


私は「動静脈奇形」と診断されたとき、出血以外は痛みなどの症状は全然ありませんでした。

しかし、突然大出血をしたのです。

あの時しっかりと自分の病気と向き合っていれば・・・今でも後悔しています。

この病気は自己判断が一番危険かもしれません。

定期的に画像診断をして頂くことは大切なことかもしれません。
Re: はじめまして - まき 2010/10/02 (Sat) 21:50:09
夢さん、お返事ありがとうございます。

もう十数年受診していませんが、近いうちに行ってこようかと思います。

確実に左足は長くなり、太くなってきています。

子供たちはまだ育ちざかり、楽しみもこれからなので、前向きにいきたいと思います。
Re: はじめまして - はる 2010/10/03 (Sun) 00:27:58
私も30代、2児の母です。
右足の足の甲から太ももまで動静脈奇形です。


手術2回、硬化療法もしてきましたが良くなってるとは思いません。
主治医からは「手術しても“いたちごっこ”だから、やったとこが良くなっても違う場所に出てくるよ」と言われた通りです。


確かに出産の度に強い症状がでました。
産後、まったく立てなかったです。
胎児でせき止められてた血液が一気に足に流れたせいでしょう、包帯をグルグル巻きににしてやっと歩いていました。

2人目は退院したら皮膚を触るだけで痛い箇所ができ、そこが痛み始め痛みが引いたらしこりになりました。

まきさんのボコッとなってるのは、この病気の症状だと思います。
私は何個もあり、子供時代は膝下までだったのが、今は太ももまで広がってます。
かゆみも続いた後にしこりができ、かゆみも関係してるのだと思います。

しばらく通院してませんでしたが、痛みの症状と、だんだん広範囲になってきたのと、このサイトを見て私も久しぶりに受診しようと思い、今年夏に病院へ行きました。

先生は産後ひどくなるのは仕方ないとの事でした。
圧迫して血流減らして生活するよう言われ「秋にMRIをして、やるやらないは別にどんな治療ができるかは知っておいてもいいんじゃない?」との事でした。


子供がいると入院は難しいですよね、それを考えると受診して検査入院になったりしたらどうしよう・・・など、色んな考えが頭をよぎってしまします。

でも、お子さんも育ち盛りということで、まだまだ“母”も続きますし一度受診なさって、日常の注意点や治療法、お話聞くことをお勧めします。
Re: はじめまして - まき 2010/10/03 (Sun) 11:18:00
はるさん、お返事ありがとうございます。
いたちごっこ・取っても意味ないよ・また出るんだし・・・ってよく言われました。

治る病気じゃないから上手く付き合っていかなきゃならないのは解っているんですけどね。

何かあったときのために現状を知っておいた方がいいので、近いうちに受診してこようと思っています。
初めまして。 - 和美 2010/09/29 (Wed) 00:47:58
以前からこのサイトにたどり着き、目を通していたのですが勇気が無く、投稿させていただくのは初めてです。

私は産まれたときからの症状はありましたが、発病したのは20歳の時で、約20年間悩み続けてきました。
約10年前に病名が判明しました、左手指の薬指に大きく
膨れたものは「動静脈血管奇形」です。

長女を妊娠中に、症状は出始めました。
最初は手荒れなのかな?と思っていたのが、だんだん水ぶくれの様に膨らんできて、でも何も気にせずに育児に追われていました。
そのうちに「何かおかしい…」と思い、病院に行ったのですが
どこに行っても原因不明。
何軒も病院を渡り歩きようやく
病名が判明した時には10年かかっていました。

私は近畿圏に住んでいますが、最終的に東京の病院で診断された時確立された治療法が無いと聞き、「経過観察で一年間に一度は来院して下さい。」と言われましたが子育てで金銭的にも余裕が無く放置してきました。
指の関節部分が時には出血し、止まらなくなる時もありますがその場しのぎでなんとか乗り切り、痛みもあり神経も圧迫され握力も無くなってきました。

最近になって症状が身体的にも負担になってきたためようやく重い腰を上げ、自分の病気と向き合おうと通院を再開しました。
私は自分の病気から逃げていたのです。
ですが逃げられるほどの軽度な症状だったのですね。

これかは私もこの病気と上手に付き合い、目をそらさずに
戦っていこうと思います。

皆様と情報の共有が出来れば幸いに思います。よろしくお願いします。
Re: 初めまして。 - 夢 2010/10/02 (Sat) 15:25:36
和美さん
初めまして^^


私は顔面に動静脈奇形がありました。
外見的な症状はありませんでした。

しかし、幼い頃から鼻出血がありました。
今考えればそれも症状のひとつだったのかもしれません。


かずみさんは産まれたときから症状があったとありますが、
どんな症状があったのでしょうか?

私も第1子を妊娠中に上唇の異変に気づきました。

そのときは『血管腫』との診断で、この病気にたどり着くのに15年かかりました。

何か似てますね。。。
子どもが居ると自分のことりより子どもが中心となります。

私も出血はあったものの何とか止血できていたので、そこまで深く考えてませんでした。

やはり事が起こらないと動けないものです。

病気から逃げていたわけではないと思うのです。
これが子どもだったら・・・きっとすぐに行動を起こしていたでしょう。。。

今は症状も重くなっているようですね。
定期的に経過観察することは大事だと思います。
後はその経過観察する病院です。
よく考えて決めてください。

この病気は治療法が確立していません。

病院によって治療法はさまざまです。


今動けるうちに色んな病院廻ってもらいたいです。

そこで信頼できる先生に納得のできる治療を行ってもらいたいです。
Re: 初めまして。 - 和美 2010/10/04 (Mon) 01:32:02
夢さん、メッセージありがとうございます(^_^)

私は産まれた時から左手薬指だけ、内出血しているかの様に
変色していて、ほんのり暖かかったのです。
痛みは少し感じていましたが、特に気にしていませんでした。

生まれつきだったので、「何かおかしいな。」程度で日常生活に支障はありませんでした。
ところが、妊娠、出産の影響だったのでしょうね。気がついた時には痒みから始まり、少しずつ膨らみ始め今に至る訳です。

最終的に病名を告げられた病院で「ホルモンバランスで
発症する人が結構居てますよ。」と言われました。
はじめまして - yarth 2010/10/02 (Sat) 02:45:00
僕は現在32歳妻子持ちです。
右下肢が先天性のクリッペル・ウエーバー症候群です。

産れ持って苦労の連続です。
はやり情報が少なく、自分自身どう対処していいか分からなくなります。
手術もいやなほど繰り返ししてきましたが一向に良くなる気配はなし。
仕事はもちろん立ち作業は無理です。
その足から炎症が起き高熱も出ます。

ぜひ似たような症状の方が居たら今更ですが情報が欲しいです。
Re: はじめまして - 元気者 2010/10/02 (Sat) 13:02:30
こんにちは、私も今から約七年前に右下肢動静脈奇形と言う診断を初めて受けました。

当時は長い時間立ち仕事や疲れると足が大きくなり、足に炎症を起こし高熱が続きました。
その影響で小さな潰瘍ができました。診断を受けた時は治療方法がないと言われました。
病名を知った翌年に潰瘍に菌が入り、止むを得ず右下肢から足を切断しました。
今でも右太股辺りから股関節辺りに残っています。患部は年中暑く、どうにもなりません。

私も最初の診断を受けた時、子供の頃の話をするとクリッペル・ウェーバーとも言われました。
今は自宅で仕事をしていますが、できるだけ立ち仕事を避けています。

治療方法が確立されない限りは、疲れなくストレスを貯めることのない生活しようと思っています。
お返事ありがとうございます - yarth 2010/10/02 (Sat) 14:58:23
僕は右おしり半分からですので切断の話も昔出た事がありますがかなり難しいみたいです。
それと自分の足で歩けるまでは歩こうかと…。
今年5月に仕事を退職し今現在は就活中なんですが仕事は職種的にも限られるし事務とかでも女性ばかりの求人だったり仕事がホントないです…。

ちなみに元気者さんの在宅での仕事って何をされてるんですか?
僕的にもそれが一番理想なんです。
正直通勤で疲れて仕事に身に入らない時もあるんで参考まででも教えて頂けませんか?
Re: はじめまして - 元気者 2010/10/04 (Mon) 13:00:43
こんにちは、以前の会社は、技術系の仕事で外に出る機会が多いので辞めました。
今、その時に知り合った下請け業者さんから不定期ですが仕事を貰っています。
結構、時間も納期も厳しいですが、時々、声を掛けてもらっています。
始めまして - toraneko 2010/10/16 (Sat) 21:39:35
昨年秋右頬に痣が出現、痛くも痒くも無かったけれど皮膚科を受診、加齢性のシミと言われハイドロキノン軟膏を処方されるが全く改善しませんでした。

今年春には痣が広がり右にも同じものが出来たので再度皮膚科へ。

CTで両頬に病変が見つかりました。ここからK大学病院皮膚科で血管奇形ではないかと診断されここのサイトにたどり着きました。


病名がつくまでに1年余りを要し、病変は両頬から眼窩へと広がり痛みがドンドン増しています。

最近では、特に眼窩や眼が激しく痛むので、このままでは眼への影響が心配です。
K大学病院ではこの病気の治療実績が余り無いようでとても不安を感じています。

血管奇形は進行性の病気との事、硬化療法などこの病気に精通しているの専門医がいらっしゃる病院はどこなのでしょうか?
教えていただければ有り難いです。
Re: 始めまして - ピクルス 2010/10/18 (Mon) 15:13:07
toranekoさん こんにちは
北海道在住のピクルスと申します


こちらのホームページのリンク先に
「血管腫・血管奇形IVR研究会」と「血管腫・血管奇形研究会」があります

両方とも世話人として医師の名前と病院名が出ております
お住まいのお近くの病院に問い合わせをしてみてはいかがですか?
Re: 始めまして - 夢 2010/10/18 (Mon) 15:36:06
toranekoさん初めまして
顔面に血管腫(動静脈奇形)がありました
鹿児島の夢です

ピクルスさんからのリンク先ですが、あくまでも参考と言う形にして欲しいです
ここに記載されている病院でも人それぞれで、良かったり良くなかったり・・

最終的には医師と患者との信頼関係です
1ヶ所の病院にこだわらず
自分に合った病院を探してください

また、この病気の治療でよく硬化療法が出てきますが病変によって有効的な場合と、そうでない場合があります
硬化療法が治療だと思っている方も多くいらっしゃいますが、対処法でしかない場合もありますので注意してください
夢さんこんにちは - toraneko 2010/10/18 (Mon) 17:46:24
貴重なご意見有難うございます。
夢さんのブログを拝見しひたむきに病に取り組む姿に感動しました。

いづれにしても相当の覚悟でこの病に取り組まなければならない事が分かりました。

皆さん若い時に発病しているのですね。
私のように還暦過ぎて発病するケースはあまり無いのでしょうか?
Re: 夢さんこんにちは - 夢 2010/10/18 (Mon) 22:47:37
toranekoさんブログを読んで頂きありがとうございます。

私のブログで少しでも前向きな気持ちになって頂けると嬉しく思います。


この病気は生まれ持った病です。

生まれた瞬間気づかれる方もいれば、数年後、数十年後に発症することもあります。

また、一生気づくことなく過ごしていかれてる人もいると思います。


突然発病したり、病気が転移することはありません。
私のように血管腫と診断され誤って切除した場合、血管奇形部分が残ったことで、疾患部が広範囲になってしまうことはあります。

治療は慎重によく考えて行わなければなりません。
ピクルスさんこんにちは - toraneko 2010/10/18 (Mon) 17:19:33
有難うございます。
HP拝見しました。
皆さまの体験などから札幌に行かれる方が多いですね。


でもこの病気になってから心臓の調子も良くないので飛行機はどうか?と悩みます。

やはりある程度近場の方が何かあった時対応できる方が良いのか?
マクログロブリン血症もみつかり血液内科も併設された所と言うとかなり限られますが・・・

皆さんも苦労して病院探しをなさったのでしょうね。
こんにちわ - 青空 2010/10/22 (Fri) 13:24:50
成人になって顔に血管奇形ができるケースは珍しいのでしょうか?

私も還暦間近で発病しました。
癌でもそうですが、一定の歳になると進行が遅いのではと言われ一縷の望みを託していますが、両目の周りが時々するどく痛みます。

本当にこの病気は厄介で先行きの不安が多いのですが希望を持って相性の良い医院を選ぶのが一番と考えています。
不安 - つばちゃん 2010/11/22 (Mon) 12:00:38
初めて投稿します。
2歳になる娘がクリッペルウェーバーと診断されたのは歩き始めた1歳頃です。

右足をびっこで歩いているのに最初は歩き始めだからだと気にしていなかったのですが、保育園の先生より右足が太いし、長さも違うしと、病院受診を勧められました。

市内の整形を受診して、直ぐにMRIを撮りましたた。
大した事はないと軽く考えていた私は、先生の診察結果に愕然。

この病院では治療ができないから他の病院を紹介しますとのこと。
それが、近くのガンセンターとか言われ・・。頭の中はパニック状態。。
がん?え?小児ガン?ほんと、あの時の衝撃は今も忘れられません。

その後都内の大学病院を紹介され通院しましたが、わたしの求めている答えはもらえず、自分でインターネットで調べている状態です。

今年の夏に右足が腫れ高熱がでて入院。
蜂窩織炎との診断で2週間程抗生剤による点滴治療。
まさか、足にできたとびひが原因でこんな感染症を起こすなんて事前に情報があれば良かったのにと。。

これから先、娘はまだ2歳です。
運動させていいのかとか学校には通えるのかとか命にかかわる病気なのかとか、ほんと聞きたいことだらけです。
色々教えて下さい。
Re: 不安 - さくらさく 2010/11/24 (Wed) 23:14:18
たしかに・・・。些細なことで高熱、感染、もちろん感染が重症だと命に関わる可能性もあると考えられます。
ので不安な気持ちは良く分かります。でも一生付き合っていかなければならない病気です。
情報が少ないことも事実です。

その子によって、病態が違うので運動についてや学校、保育園についても違ってくるとおもいます。
私も同じでした。娘も3歳位まではよく熱をだしていました。突然・・。

今はこのサイトがありいろいろと情報も得られるようになりました。
わかんないことはどんどん書き込みしてみてはいかがでしょうか?
多少ですが不安が解消できるのではないでしょうか?(ならなかったらごめんなさい)


ちなみに今は小3、体育や校庭で遊ぶなど制限はしてます。が歩いて通学できます。
でも小学校に入ってから入院はしてません。
気長に考えましょうね。子供も自分で制限できるようになりますから。

生意気ですいません。
はじめまして。 - ふみ 2010/12/28 (Tue) 18:38:01
はじめまして。
私は26歳のふみと言います。

発病は五歳の時でした。
右足全体が赤くはれ痛い痛いといっていたそうです。
その時は、血管奇形という病気は私の地元では誰も知る先生はおらず何件もうちじゃみれないとことわられました。

その後福岡にもいき、いろんな病院にもいきました。
そして、中学生のとき先天性血管形成異常という病名がつきその後は経過観察で過ごしていました。

でも、就職し立ち仕事がおおくなり負担が増えた為か痛みが増し、赤い斑点がでてきて仕事にもいけないぐらいの痛みが毎日つづき、仕事をやめ、病院を探しましたが以前と同じくなかなかみつかりませんでした。


でも、インターネットで検索して、みつけて東京の病院まで行きました。
そして一年入院し、硬化療法、背中から筋肉を移植する手術など沢山の手術をしました。
そして、今日地元の大学病院に紹介状をもち話を聞きにいった所動脈、静脈、リンパを含む「パークス ウェーバー シンドローム」「混合型血管奇形」だと診断されました。
なかなか、最前の治療はない、いたちごっこになってしまうが出来たら硬化療法をやっていくという方法がベストだろうとのことでした。

今まで同じ病気のかたにお会いした事がなく、
今日このHPを見つけ、なにか情報がえられればとおもい書き込みをしました。
長文しつれいしました。
こんにちは。 - つばちゃん 2010/12/29 (Wed) 13:32:43
ふみさん、初めまして
血管奇形と言っても、ほんと色々な病名がありしかも診断がつかない、これっといった治療法もないといった感じなんですね。

わたしの娘はまだ2歳ですが、これからのことを考えると胸が痛みますが、母として出来るすべてのことをしていくつもりです。
ふみさんも、色々大変だったことと思います。
さぞかし辛く痛みも相当なものだったんでしょうと思います。

今はお仕事に復活されたんですか?
また、今は歩行はどのようにされてるんですか?
色々きいてすいません。
情報がないので色々知りたくて・・・すいません
つばちゃんさんへ - ふみ 2010/12/29 (Wed) 14:33:06
はじめまして

一度医療事務の仕事についたのですが、痛みがひどくしかも個人病院だったため入院治療になると迷惑になるため一度仕事を辞めました。
そして、しばらく硬化療法など、治療に専念しいちかばちかで公務員試験の障がい者採用枠を受けました。
そしたらまぐれでうかりしばらく働いたのですが、やはり無理がたったのか痛み今は休職中です。

今は歩行は痛みがあるのと、傷口がるため車椅子生活です。
でも、両杖歩行もできます。
又、一月に入院があります。

私の場合は、硬化療法に出会ったのが20歳過ぎでした。
もっと早く出会えてればと思いました。

確かにこの病気でいろんな壁がありました。
でも、私は生まれてきた事に感謝していますし、この病気で得した事が悩んだ数より沢山あります。


私でお力になれるかはわかりませんが、何かありましたらメールください。
情報がなかなかなく不安になる気持ちよくわかります。

長文失礼しました。


ふみ
有難うございます。 - つばちゃん 2010/12/29 (Wed) 15:38:48
ふみさん、早々のお返事有難うございます。とても勉強になります。
また、これからの様々な試練に対して頑張ろうと思いました

娘は新年早々に紹介して頂いた、大学病院に受診予定です。

また、色々教えて下さい!!
血管種について(ふくらはぎ) - しょうまま 2011/01/20 (Thu) 09:17:37
初めまして、2歳の子をもつ母親です。
2歳の子ですが、右ふくらはぎが左より太く時たま歩く時がおかしく、多数の病院を回り、大きい病院にてMRI検査した結果『血管腫』と診断されました。 
ふくらはぎ8割に腫瘍が出来ていて手術が困難、薬にて消えることもこの先ないとのことでこの腫瘍と一生付き合っていくことになると言われました。
まだ2歳です。 将来がとても不安で・・・。同じ病気を抱えてる方いましたら教えてください。

成長と共にどんな変化がでましたか?
現在、何か運動制限などありますか?
しょうままさんへ - つばちゃん 2011/01/20 (Thu) 10:05:43
おはようございます。
わたしも2歳の娘が右足のクリッペルです。

私は娘が1歳の時に異変に気づき病院へ受診しましたが、なかなか診断名がつかづ不安だけがどんどん募っていきました。
やっと診断名がついても、納得のいく診断ではなく未だに病院廻りです。

しょうままさんの子供さんは、男の子女の子どちらですか?
うちは、女の子です。私も将来を考えると不安しかありません。
足のことでいじめにあわないかとか、スポーツはできるのかとか、将来は歩けるのかとかもう不安をいったらきりがありません。
今は、毎日痛がりません様にと祈りながら過ごしてます。運動は特に制限はしてませんが、今後はどうしたらいいのか、早く先生に聞いてみたいと思ってます。

全然、アドバイスではなくすいません。
同じような悩みを抱えていますが、頑張りましょうね
つばちゃんさんへ - しょうまま 2011/01/20 (Thu) 10:58:45
メッセージありがとうございます。 
同じ悩みを抱えてる方と接触ができ少し気持ちが楽になりました。
子供は男の子です。今まさにやんちゃな時期で落ち着きがなく・・・大変です(^^;;  

病名がわかったのもつい最近でこの病気と一生向き合っていかなきゃいけないと思うと、絶望すら感じました。 幸い命に別状はないとのことですが、日常生活に影響がでたり子供自身つらい思いをしてしまうんじゃないか。。。 
そんなことを四六時中考えてしまっています。 
前向きに前向きにとは自分に言い聞かせていますが、まだ受け止めることができずにいます。  

またこの場を借りてお話ししてもいいでしょうか?
無題 - つばちゃん 2011/01/20 (Thu) 12:05:46
ほんと、考えずにはいられないのはとてもわかります。
私もそうでした、でも周りの人達にも支えてもらいながら考え過ぎないようにして、娘の成長を見守っています。
これは娘に与えられた試練・運命なのかな?って最近思います。
娘なら大丈夫だと信じてます。。
私も全力で支えていく覚悟です。
同じような悩みを抱えている方とお話出来てよかったです。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - ゆちママ 2011/01/21 (Fri) 09:47:51
しょうままさん、こんにちは♪
9才の娘もクリッペルで右足が左足より太いです.。

2才の時に正式な病名が判り、これまで10回以上治療をしてきましたが、完治を期.待するというより、今後症状がひどくならないために手を施しているという感じです。
それでも、時折痛みが出ます。(実は昨夜から右足の付け根が痛み出し、腰の曲がったおばあさんのような歩き方をしていましたが、それでもとりあえず学校に行かせてみました)

小さい内は症状を上手に伝えることが出来ないのでこちらもドキドキの毎日でしたが、小学生にもなるとちゃんと言葉で説明できるようになるので、ちょっとの痛みでは出来るだけ頑張らせるようにしています。
普段は、運動規制などはなく一通りやらせていますよ。

お子さんが小さいだけに不安な気持ちが募るのも無理はありませんよね・・・
でも、そんな時期を乗り越えて大きくなっていってる子もいっぱい知っています。

一緒に頑張っていきましょうね♪
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - しお2011/01/27 (Thu) 17:10:59
はじめまして。
私は現在24才の女です。
生まれつき左足全体に血管腫があります。
一応、クリッペルウェーバーと診断はされていますが患部の肥大はあまりなく日常生活には痛み以外あまり支障がありません。
たぶん、しょうままさんの息子さんと同じ感じだと思います。

しょうままさんはかなり心配されているようですが、私はそんなに悩みませんでしたよ。
思春期の頃などは痛いときに足を引きずったりするのが恥ずかしかったりもしましたが、痛み自体で悩むことはありませんでした。
何というか、痛いのが当たり前なので悩むことではないというか(笑)
痛いときはしんどいですが慣れもありますし、できる限り痛くないようにする工夫も体が覚えてくれました。
死ぬほど痛いときも稀にありますが、喉元過ぎれば…という感じです(笑)
ただ、他の方が書いているように、私のように病状がゆっくりでない場合は辛いかもしれません。
そこは私もなったことがないので何とも分かりませんが…

成長に伴う変化ですが、痛みの箇所が増える(変わる?)ことがありました。
血管腫があっても痛くなるところと痛くないところがあったので、それが痛み出した感じです。
でも、良くなりもしましたよ。
最近、血管腫がなくなった箇所もあります。
そこは幼年期に痛みが激しかった場所なのですが、お医者さん曰わく「血管腫は血の流れがあってできるもの。痛い=血流が止まる、だから血が流れなくて消えたのではないか」、とのことでした。

血管腫以外に何もないのであれば、息子さんに特別な心配は必要ないのではないでしょうか。
運動にも問題ないと思いますよ、私は今ジムに行ったりゴルフをしたり、ラウンドワンに行って暴れたりしてますが、あんまり問題ないです。
やりすぎると翌日痛みが出たりもしますが、まあ誤差の範囲って感じです。
心配し過ぎると却って本人も気になってしまうと思うので、心配は痛い時だけ、あとは普通でいいと思いますよ。
少しでも息子さんの血管腫がよくなるといいですね。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - しょうまま 2011/01/28 (Fri) 17:00:40
しおさん

メッセージありがとうございます。
うちの子は『血管腫、いわゆる血管奇形です』と言われ
後日いろいろネットで検索したところ・・・ たくさんあり
なんの血管腫? って感じです。
(2月末に定期健診があるので、質問してみようかと
思います。)

赤アザはなく、見た目も片方の足とほとんど変わらず
メジャーなどで計ると1cmくらい太いだけです。

わが子の成長が楽しみだったのに、今は成長と共に
腫瘍も大きくなるといわれたので、なんだか
成長してほしくないな・・・ って思っちゃっています。

この掲示板で励まされ、少しは前向きに考えることが
出来るようになりましたが、病名がいまいちはっきりしない
ので、なんだかモヤモヤしています。


しおさんは治療は何かされてるのでしょうか?
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - はる 2011/01/28 (Fri) 23:21:30
こんにちは。私自身が足の血管奇形です。
小さい頃、恐らく同じように診断されたとおもいます。
小学校に入学時に、母は学校側に『娘には血管腫がありあす。』と報告してました。詳しく説明しても、学校の先生達には解らないだろうと理由だったと思います。でも、出血したら止まらない事や痛みがある事などの症状は説明していたようです。

私も同じく赤アザはチョンチョンと所々にある程度で、それは今も変わりません。
足はコリコリ硬い箇所やボコボコとあちこちコブの様な箇所と、全体に太く長いです。

小学時代は運動制限もなく、大体は普通にしてましたが、かなり痛みがあってそれも頻繁でした。
成長と共に痛みはだいぶ良くなりましたが、奇形の範囲は膝下までだったのが太ももまで広がりました。

手術や硬化療法もしましたが良くなりません。主治医の先生にも治療してもイタチごっこだからって言われました。
でも病気だからこそ、学んだこともたくさんあります。

私も2児の母です。お子さんはまだ小さいですが、お母さんが心配してる気持ちはちゃんと伝わってます。それでちゃんと愛情も感じ取ってると思います。
これからの成長が不安な気持ちわかりますが、お子さんは誰よりも弱い立場の人の心がわかるよになりますよ。そして病気によって心の大事な部分が育つとおもいます。悪い事ばかりじゃありません。

少しでもモヤモヤが晴れるといいですね。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - しお 2011/01/30 (Sun) 23:39:10
しょうままさん、わざわざお返事頂いてありがとうございました。
現在は治療はしておらず、痛いときだけ鎮痛剤+αを飲んでいます。
幼稚園のときには左足(患肢)のつま先をあげて5分間立ってアキレス腱を伸ばすとか、夜寝るときにギプスを付けて寝るとかさせられました。
高校時代にはストッキングもありましたね、ただこれは恥ずかしくてすぐ止めてしまいましたが(笑)
幼稚園の時にした治療は、確か効果がなかったので止めたのだと思います。

私の立場から言うのも何ですが、成長は楽しみにしてあげてほしいです。
この病気で一番不幸なパターンは、この病気のせいで心が弱くなってしまうことだと思うんです。
私も自分の体で悩むことがありましたし、息子さんもおそらく自分の体で悩む時期があると思います。
その時に、お母さんが自信がなければ、自分の体に自信が持てないと思うんです。
うちの親はその辺りをうまく育ててくれたと思います。
足が痛いから~したくない、とかも私の甘えかどうかちゃんと判断してくれて、叱るべき時にはしっかり叱ってくれていました。
上にも書きましたが、気にしすぎない方が母子お互いのためにもいいと思いますよ。

こんなアドバイスしかできず申し訳ありません。
病名が早く分かって少しでもすっきりできたらいいですね。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - ituママ 2011/01/31 (Mon) 12:36:02
しょうママさんへ

私の娘(六歳)で今年一年生になります。
同じ症状か、また、お役に立てる情報かわかりませんが、
娘は右大腿、太ももから膝までに血管種(血管奇形に分類されるようです)があります。
RMIの診断では、大腿の骨の周り(深部)の広範囲にわたりありました。
ショックで涙の毎日でした。(今でもですが)
広範囲にある為摘出は無理と。。
また完治もない。一生付き合っていかなければならない病気ですと。
成長にともない腫瘍も成長し、退縮したり消えることはないですと、きっぱりつげられました。。
それから、納得いくまでネットで情報を集めたり、医療講演会に参加してりもしました。
でも、まだ病名自体も治療法さえも確定していないなかで、やはり納得のいくものにはまだ、ほど遠く。。。

娘の症状ですが、足の見た目も左右変わりなく、太さも左右同じで、赤あざもなく、、本当に見た目ではまったく病気があるなんてわからないんですよね。

三歳のときに判ってから、今に至る二年間、おちついていますよ!!
保育園で走り回ったり、縄跳びをしたり、スイミングをしたり、自転車に乗ったりと怖いくらいです!!
こっちがやめてと!心配するくらい元気ですよ☆☆☆
この先どう症状がでるのか、全く予想もつきませんし、正直毎日が不安と心配がつきません。
このまま病気があっても何も起きないで居てほしいと願うばかりです。。。
でも今の一番の救いは、なんと言っても娘の笑顔と元気な姿を見ること!!
ほんとに何もない今がすごく幸せな時間ですよ!!
自分のことばっかりですみません。

お役にたてたか判りませんが。
一緒に頑張って支えてサポートしていきましょう。
なにかあったら聞いてくださいね。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - ituママ 2011/01/31 (Mon) 13:06:37
MRIの間違いでした>。<
しょうままへ - クリームまま 2011/01/31 (Mon) 12:59:11
お気持ち痛いほどわかります。

うちも色々ありましたが、、、痛まないのなら好きなことしていたほうがいいかと。。。

小学生のときまではのびのびしてたくましく育ちました。

中学生になって成長期でホルモンの関係のあって病変がおおきくなるとかで。。。

今は体育のやれないし、部かつもやめています。

本人は自分のことを考えるようになりました。

なかなか難病指定にもならないため、悶々はしていますが。

子供が今はおきついて学校生活をおくれていることとても嬉しく思っています。

文面で気持ちを伝えにくいので簡単な文面ですみません。
Re: 血管種について(ふくらはぎ) - しょうまま 2011/02/01 (Tue) 14:30:31
ゆちママ さん

お返事ありがとうございます。10回以上も治療をしているんですか・・・。それは硬化治療ですか?ひどくならないために手を施しているというのが、親として切なくなりますよね・・・。 励ましありがとうございます!


はるさん

お返事ありがとうございます。
うちも先日、2歳児の市の検診があり病歴を書く欄に
”右ふくらはぎ血管腫”と記入したところ、保健婦さんに
なんですか? と聞かれました・・・。 恐らく聞かれるだろうと想定はしていましたが(笑)  私もよくわかんないんです!とさらっと流しました。(説明しても・・・と思い)
最近はこのサイトでみなさんに励まされかなり前向きに考えられるようになりました! 10年後の医療の進歩を信じています!
10年後、息子は12歳です。 部活真っ盛りの時に治っている事を願っています!


ituママ さん

メッセージありがとうございます!
ituママさんのお子さんと同じタイプのような感じですね!
見た目もなんともなく、太さも変わらず(家は1センチほど
太いですが・・・。)

触っても同じですか?  家は長時間歩いたりすると
固くなっています・・・。

3歳の時にわかったとありますが、何か症状があったのでしょうか? うちは、時々歩き方おかしい?のに気づき。(特に寝起き)最初はふざけてる?と思っていたのですが、どうにもおかしいので、病院に行ったのがきっかけです。

家も今はかなりやんちゃ盛りなので、ちょっと転んだりぶつけたりすると、こっちがハラハラしちゃいます!本人わかっていないので・・・。  常に足チャックしたりもしてます(^^;;


笑顔や寝顔をみるたび・・・・幸せに満ちますが、心のどこかで泣いている自分がいます。 子供はそんな微妙な変化もわかるようなので、なるべく考えないようにはしていますが!


これからも宜しくお願いします!
しょうママさんへ☆☆ - ituママ 2011/02/03 (Thu) 12:21:05
うちの子は、幹部を触っても同じ気がしますが、、、
病変があるはなんとなく、硬くはないですが、肉付きがいいような気がしないようなするような?(すみません。。)

歩き方がおかしいことはなかったですが、
インフルエンザにかかたあと、急に朝起きたら、足が痛いと泣いていて、見たら、太ももが二倍以上に腫れて、熱を持ってカチカチになっていて、歩くことも起きることも出来ず、医者に行きましたが、わからず、
何日かかけて紹介紹介で、
やっといきついた病院で検査検査でやっとわかり、
入院になりました。。
入院になる間、夜中から朝にかけて、腫れてカチカチになった足が痛く、寝られず泣いていましたよ。。
ほんとうにつらい時間でした。。
変わってやりたいとおもいました。
腕の血管腫 - のの 2011/02/25 (Fri) 08:51:08
私は現在42歳女性です。
幼少期から左腕に赤アザがありました。

ただのアザというだけでほっておいたのですが、ここ数年でいきなり太くなり始めました。

その太さは、右腕の倍近くあるでしょうか。

今まで着れていた服が着れなくなり、困っていましたし、自分自身も奇妙に思えて・・・

しかし、病院にいくにも足が重く・・・

そうこうしている間に、先日突然の激痛がありました。

夜も眠れない程の痛みがあったので、病院へ。

そしたら「血管腫」とのこと。

先週、MRI検査をしたので、今後の治療についてはこれから医師と相談になりますが・・・

いろいろなサイトと見ていても、手術やその他の治療でも根治は難しそうな・・・

とても不安な毎日です。

Re: 腕の血管腫 - 夢 URL 2011/02/27 (Sun) 22:09:42
初めまして
私は顔面に血管腫がありました

自分自身の事となるとなかなか腰が上がらないというか・・・
後回しになってしまいますよね
私もそうでした

これが子供、家族だったら違っていたでしょうね
今となってはそのことを後悔しています
あの時もっと積極的に自分の病気と向き合っていれば、
ここまではならなかったかもしれないと・・・

この病気は完治は難しいと言われています
不安になる気持ちはよく分かります

私は根本的な手術(摘出術)によりこの3年間再発はありません
しかし、今でも出血があるので恐いです
また大出血が起こるのではないだろうか?
とても不安で眠れないこともあります

家族に甘えれば少しは楽になるのでしょうが、
心配かけたくないという思いの方が大きいので
一人で抱えこんでしまっています

そんな時ここで同じように不安に思ってる誰かがいる
自分の病気を受入れ前向きに頑張ってる誰かがいる

それだけで私も元気もらえたり
自分一人じゃないんだよねって
頑張る勇気をもらえます


自分の不安な気持ちをここで吐き出すだけでも
気持ちが楽になることもあると思います

私はブログの方で吐き出してますが・・・


今は検査も終わったようですし
先生としっかり今後の治療を話されて下さいね
Re: 夢さんへ・・・腕の血管腫 - のの 2011/02/28 (Mon) 09:01:56
ありがとうございます<<(__)>>

不安な気持ちを家族にも言えず、最近1人の時に泣いてばかりです。
しかし、ちゃんと向き合っていかなければとも思っています。
みなさんのブログへお邪魔させていただきますね(^^♪
Re: 腕の血管腫 - 夢 URL 2011/02/28 (Mon) 11:36:46
ののさん

>不安な気持ちを家族にも言えず、最近1人の時に泣いてばかりです。

ののさんの気持ちがよく分かるからその文字だけで涙が出てきます。
仕事中なのに・・・^^;;
こんな顔は家族に見せられないですよね

泣いていいよ
我慢しなくていいよ

ここでは貴方の気持ちを分かってくれる人がいっぱいいます

患者同士だから分かり合えることってあるよね
一緒に前向きに歩いて生きましょうね^^


最近ブログも更新してない(><)
それでもアクセスしてくれてる方がいる
ありがたいです

また少しずつ書いて行こうと思ってますので
覗いてみてくださいね^^
初書き込み - すぅ 2011/06/22 (Wed) 13:07:59
神奈川に住んでいる高校1年男の子の母です。
息子はKLIPPEL-TRENAUNAYです。この病名に辿り着くまでに相当時間が掛かり、誤診も多々あり、徐々に片側が肥大し昨年8月に患部と反対側(健康な脚)に創外固定器を装着し骨延長をしました。

今月、創外固定器を無事に抜釘しようやく一息付いたところです。
肥大と脚長差の為に腰痛・頭痛が激しくなり、幼少より競泳を習っていて高校も競泳で推薦入学内定でしたが陸上トレーニングはおろか水の中の練習さえも辛くなり推薦決定目前にして入院治療となってしまいました。当然スポーツ推薦は辞退・・・NGでした・・・。
身体の異変が出てきてからも2年ほどは診察や治療に水泳の練習時間を割かれるのが嫌がり、思春期もあり、身体について怒鳴り喧嘩の毎日で病院通いも大変でした。
幼少からの夢が長期治療によって奪われた訳ですからね・・・。

昨年12月、朝日新聞記事にてKKR札幌医療センター斗南病院佐々木医師の情報を知り、今夏休みに血管奇形との付き合い方を考える為に診察予約してみました。以前息子に『難病指定を求める会』の話をしたときは「しらねぇ、俺病気じゃねぇし健康だから関係ないし。」と言われましたが、長期の入院生活で色んな子供達に触れたおかげか「俺の病気は命まで取られる訳じゃないし身体のパーツは全部揃ってるから恵まれているんだよね、でも同じ苦しみや悩みを持っているヒトがいたら話して共感したいし黙っていたって痛い時があるのを色んなヒトに知ってほしいよ。将来の為に難病指定とりたい。」と積極性を見せてくれました。
7/9交流会は参加できませんが、北海道滞在期間中にこの会について病気について、教えてくれる方お話し出来る方にお会いできれば嬉しいです。
北海道滞在期間は7/24~8/3です。札幌に滞在は7/26~7/28・8/2・8/3です。
皆さんも遠方だったり、子供さんの夏休みだったり、きっと忙しい時期かもしれませんが・・・。
自分勝手な日程のお願いですみません。
血管奇形が無ければ叶わなかった息子との北海道旅行をこの機会にプラスにとらえ親子で勉強して満喫したいと思っています。
Re: 初書き込み すうさんへ - クリームママ 2011/06/22 (Wed) 14:05:42
時々書き込みしています。、ひとつ下の中三の息子です。福島在中です。パソコンやゲームやギターで毎日すごしている受験生です。
すぅさんへ - torico 2011/06/22 (Wed) 21:48:10
すぅさん こんばんは はじめまして。
北海道在住のtoricoと申します。

小学5年生の長男がクリッペルウェバー症候群です。
定期的に硬化治療を受けていますが将来、骨延長も視野に入れております。

すぅさん親子とお会いして、お話しをしたいです。
直接メールをいただけませんか?
お互いの都合が合いましたらよろしくお願いします。
Re: 初書き込み - すぅ 2011/06/23 (Thu) 10:08:38
書き込みして下さった方、有難うございます!!

こんなにも早く返信いただけるなんて嬉しいです♪
骨延長の入院中は肢体不自由児施設に入所していてそこでも沢山の子供達やお母様方に元気と知識をもらいました。
この掲示板も過去の書き込みや色んな方の意見を見ると、私と同じように働いていたり育児真っ最中なのに皆さん上手に時間を使い活動しているんだなぁと感心し、一人で悩まなくていい事に安心しました。

クリームママさん、受験生の息子さんだと病気についての配慮など母も大変ですね。
受験というプレッシャーの中でも一秒でも多く子供には笑顔でいて欲しいですよね。
ギターは音感を伸ばしたり自分を素直に表現できる趣味で受験生にはとても優雅な時間だと思います。
1歳違いの男の子なので色んなこと教えてください!!

toricoさん、北海道にお住まいとの事、簡単にお会いできる距離でもないですしこの機会に是非お茶でもして下さい!!
メールや連絡先など、どのような手段でお伝えすれば良いのでしょうか。
私も今のところ対処治療だけなので硬化治療のお話を教えていただきたいです。

劇的に良くなる病気でも無く歳を重ねる毎に悪化するものなので、本人が円滑な治療ができますように、皆さん長いお付き合いを宜しくお願いします。
すうさんへ - クリームママ 2011/06/23 (Thu) 12:00:20
昨日息子に話をしたらスカイプーなら。。。と。電話は苦手なんです。
一年前は治療が足底でしたので車椅子に。
去年の春に二度目の硬化治療をしてリハビリして秋に足がつけました。
治療は福島でしました。
Re: 初書き込み - あっきーな?? 2011/06/23 (Thu) 14:50:55
千葉県在住で、娘がクリッペルウェバーです。

娘も来月、斗南病院での治療予定ですが、
入院時期が重ならないようで、とても残念です。

娘もそろそろ反抗期に片足を踏み入れ、
治療に対しても自己主張するようになってきました。

自分のやりたいこと夢中になれることが見つかる10代を、
自己実現と治療とのバランスという面からどううまく乗り切るか、
私も娘と一緒にそろそろ本気で考える時期がきたのかなと、

すぅさんの書き込みを拝見しておもいました。
先輩お母さんとして、ぜひお会いしてお話させて頂きたかったです。
札幌での来月の治療が、ぜひ実りあるものとなりますことをお祈りしています。
クリームママさん・あっきーな??さん - すぅ 2011/06/24 (Fri) 21:49:04
クリームママさん、再度お返事有難うございます!

実は私、あまりPC詳しくなくて・・・。
スカイプは利用してみたいと思うのですがPCが古く容量を増やさないと写らなかったり画像を拾えないと聞きまして・・・。

情報収集のためにもPCも知識付けなきゃですね!
お顔を見てお話もしたいですしスカイプデビューやってみます!
PCも含めて教えて頂きたいくらいです。
そして、あっきーな??さん、千葉在住にして遠方の斗南病院通院のこと、神奈川の我が家と変わらぬ距離なのに、旅費だけでも相当掛かるのに家庭のやりくりを教えて頂きたいです。
私なんて高1まで確実な方針の掴めないままだったので過去に反省すること多々ありです・・・。
子供のことで色んな方と知合えて、学習で出来てちょっとした幸せ感じてます。
おひさしぶり?はじめまして? - 北山 2011/07/05 (Tue) 21:24:34
前に何度か投稿させていただきましたが、名前を変えて投稿させていただきます。

先天性リンパ腫奇形のものです。
先日病院で、ある記事を紹介されました。
岐阜の病院で、血管腫やリンパ腫に効く薬(なんと高血圧薬らしいのですが)その薬をつかった患者さんの足のふくらみがなくなったようです。
リンパ腫がこの薬で抑制されたとかなんとか・・・
私も医師に勧められ、近々この薬をつかってみることになりました。
http://www.47news.jp/CI/201104/CI-20110416-00251.html↑
医師からいただいた記事の内容が載っているHPです。
血管腫、リンパ腫の先天性奇形の方にはぜひ目を通していただきたくて投稿させていただきました。では失礼します。
Re: おひさしぶり?はじめまして? - momoママ 2011/07/05 (Tue) 22:26:59
北山さんこんにちは。
私も先日岐大で治験が始まったと聞きました。(詳細は全然わかりませんが…)注意深く見ていきたいと思っていました。
投稿ありがとうございます。
Re: おひさしぶり?はじめまして? - 北山 2011/07/06 (Wed) 20:20:37
こんにちは、母とともに?ブログをのぞかせてもらっています。

私、リンパ腫のほかに若年性関節炎を持っていまして、色々あって今、左足(リンパ腫の足)の軟骨が無くて歩けないんですよ~
ですから、この治療がうまくいけば人工骨を入れたりしてありけるようになれるかも・・・!という淡い期待を。
おそらく夏中には治療を行うかも、ということなので治療を行ったら何かしらご報告したいです。

では失礼します。
Re: おひさしぶり?はじめまして? - 北山さんへ 2011/07/09 (Sat) 09:36:10
わたしには、まっていた朗報の情報でした。

治療してもいたちごっこで飲んで抑制できる薬だなんて、試させてみたいです。

ところでまだ小さい患者さんの親御さんにわたしの経験から言わせて頂くと、専門の所なら予算的に大丈夫ならやっぱりサッパロの病院がお勧めです。

講演会は一度みましたがまだ若い先生で一生懸命に病気について講演されていました。
あいにく私は上の兄弟のことがいたので地元の形成で切除幾度かしました。
神経にからまっているのはとりきれなかったので、、、とはいわれました。

最後の手術から3年以上たった時には他の所もあってまた再発しました。
幼い子供ならいまとなれば遠方でもおんぶやだっこでいくらでも自分一人で連れて行けたのにと。。。しても仕方ない後悔は正直あります。

札幌で初めから診察していたなら今の状況は変わっていたかも知れません。     

悩んでる保護者の方に少しでもお役にたてればと。
Re: おひさしぶり?はじめまして? - 北山 2011/07/10 (Sun) 13:39:51
ありがとうございます。

私の場合、いままで手術をしたことがないんです。
というのも、手術するほどの症状でもなく、気苦労はありましたが、中学校までは普通に過ごせていたんです。
高校になってから別の病気にかかり色々不便になりましたが…ちなみに今は大学生です。

母にも札幌の病院に行くことを勧められましたが、手術もする必要もないし歩ければ今の私は満足だから、わざわざいかなくて良い、と言いました。

私も札幌で診察などすれば何か変わるかもしれないんですけど、私の症状であれば何か変わる見込みも感じられないので。
それに、その高血圧の薬というのにも興味があるので。この病気について研究されている先生には頑張ってほしいですし、人生これからの子供たちのためにも期待しています。
Re: Re: おひさしぶり?はじめま - モモまま 2011/07/10 (Sun) 16:33:05
夏中に治療ですか。
もし 北山さんのご迷惑でなかったら是非お会いしたいです。
岐阜大学から自宅は車で10分くらいなんです。
もしよかったら連絡ください!
はじめまして - まひろ☆ 2011/07/13 (Wed) 00:46:10
はじめまして。東京在住の36歳♂です。

私は、左頬に動静脈奇形があり、20歳くらいから何度か手術をしていますが、一向によくなりません。。

これまでの治療は、・カテーテル治療による血管塞栓術(放射線)・血管除去(形成)・アルコール治療(放射線)最近、またまた腫れが目立つようになってきたので、今年の9月、3月に再度手術をする予定です。

なかなか治療が難しいとは理解していますが、顔というのもあり、仕事・私生活への負担もかなりあり悩みまくっています。
本日このサイトを見つけ色々と拝見させて頂きました。
少しでも前向きな気持ちで病と付き合っていければなーと思い、初めましての投稿をさせて頂きました。
今後とも情報交換できればと思います。よろしくお願いします。

失礼しました。
Re: はじめまして - 夢 2011/07/18 (Mon) 12:43:2
初めまして^^
鹿児島在住45歳主婦です。

私も顔面(上唇から鼻、左頬)に動静脈奇形がありました。
今までの病歴が書いてあります。
お暇なときにでも覗いてみてください。
http://yume0527.blog62.fc2.com/blog-entry-2.html

病院によって治療は様々で、どの治療がいいのか?
皆さん試行錯誤で治療を行っているようです。

私も8月に手術を予定しています。
現在再発はないので、顔の修正です。
しかし、最近鼻に拍動する血管があるので気になっています。
MRI検査後、異常があったら手術前に血管造影をすることになっています。
その結果により手術の内容が変わってくると思います。

完治が難しい病気と言われているため、再発がない今も不安があります。

病巣が顔面だと隠すことができないので、色々と悩みますよね・・・
しかし、私は命があることに感謝しながら前向きに過ごしています。

今後の治療などまたお聞かせ頂けると嬉しく思います。
これからもよろしくお願いいたします。
夢さん - つばちゃん 2011/07/20 (Wed) 14:50:41
こんにちは。
夢さんの病歴読ませていただきました。
改めてこの病気の大変さを実感しました。

(失礼があったらすいません)娘は夢さんとはちょっと病気は違いますが・・・担当医師からも大変なのはこれからですよ。覚悟してくださいと言われていることもあり、今から不安でいっぱいです。(もうすぐ3歳)

夢さんは大人になるまで気づかなかったんですか?
気づいてたが診断名がつかなかっただけでしょうか?

色々質問してすいません。
Re: 夢さん - 夢 2011/07/22 (Fri) 14:41:04
つばちゃんこんにちは^^
病歴読んで頂きありがとうございます。

この病気は一生付き合っていかなければならないと思っています。
しかし、いろんなタイプがあるのでネット上にある情報が全部当てはまるとも限りません。
なのでネットの情報に惑わされないで欲しいと思います。

私の場合出産後、鼻血の出る回数や量が多くなりました。
その時に血管腫と診断され切除しています。これが血管奇形と知ったのはその15年後です。

今思えば小さいころから鼻血はよく出る子でした。
しかし、痛みなどはなく見た目も普通の人と変わりませんでした。

この病気とうまく付き合うことで大切なこと。
それは相性のいい主治医を見つけることです。
そして信頼関係を作ること。
そのためには色んな先生に診てもらう。

血管奇形の治療法は確立していません。
病院や先生で治療法も様々です。

私とは相性のいい主治医でも、ある人とは全然ダメだったり・・・

硬化療法についても形成外科の先生はエコーで、放射線科の先生は画像です。
硬化剤も医師によって違っています。

知ることは恐いことでもありますが、この病気においては大切なことです。
まだ3歳と小さいお子さんなので、症状が安定しているのでしたら、まずは相性の先生を見つけて欲しいと思います。

話がそれてしまいましたね・・・
私こそ失礼なことを言っていたらすみません。

疑問に思ったら質問することは、全然悪いことではないと思います。
そのままにしていたら不安になるだけです。

私に答えられる範囲でしたら・・・
いつでも質問してください^^
夢さん - つばちゃん 2011/07/25 (Mon) 09:33:17
お返事有難うございます。
確かにこの病気とつきあっていくには、先生との信頼関係がとても大切だと私も感じています。
また、色々教えて下さい。
はじめまして☆ - サチコ 2011/09/29 (Thu) 08:38:53
初めて書き込みさせていただきます!

先日、千恵さんの記事を読み、こちらの掲示板のことも知りました。
わたしも小さい頃にリンパ浮腫と診断され、現在31歳ですがこの病気と付き合い続けています。

同じ病気をもつた方々と意見交流などさせていただけたらうれしいです。
千恵さん、先日は突然の問い合わせに親切に対応していただき、本当にありがとうございました!!
掲示板も拝見しましたが、こういった場があるのは心強いですね!
これからもよろしくお願いします☆
Re: はじめまして☆ - momoまま 2011/09/30 (Fri) 09:39:45
サチコさん はじめまして。
まだまだ認知の低い病気ですので、情報交換させてもらえると私も嬉しいです。
これからどうぞよろしくお願いいたします!
季節も変わり。 - ふみ 2011/10/04 (Tue) 00:17:51
こんばんわ。

もうすぐなんですが、入院が決まりました。
骨に腫瘍がくいこんでしまい痛みがどうにもならず主治医の先生が硬化治療をやってくれることになりました。
ほんとうに悩みました。

膝下から切断をして、思った以上の再発のスピード。。。なかなかやってくれますこの子。
前例がないらしくどうなるか本当にわからないといわれていますが、私が前例を作ってやるっていう気持ちで頑張っていきたいと思います。突然の投稿失礼しました。

皆様の幸せをお祈りします。
ふみさん - つばちゃん 2011/10/04 (Tue) 10:15:44
こんにちは。
なんと声をおかけしていいかわかりませんが、負けないで下さい。前例を作っちゃって下さい。応援しています。
Re: 季節も変わり。 - momoまま 2011/10/05 (Wed) 23:39:34
ふみさん こんばんは。
もうすぐ入院なんですね。

治療してもすぐに再発してしまうこの病気の恐ろしさですね…
こんな思いをして治療したのに!という思い、なぜ!また?!いつまで?!
という思いがどうしても先に立ってしまって、がっかりしたり不安になってしまう中、ふみさんのコメントに勇気を分けてもらった思いです。

娘も治療してもすぐに新たなしこりや痛みが出てしまいます。
娘の前では、弱い姿は見せないようにしていますが寝ている姿を見てため息がこぼれることもしばしばです。

治療 頑張ってください!
効果が持続しますように…
はじめまして - めぐ 2011/12/10 (Sat) 18:35:15
只今おばさんです。

幼児期、結節性動脈周囲炎、少女時代多発性血管腫、現在動静脈奇形と認定されました。
現在出会う医師には「治らない」「手術はもうしたくない」・・・と言われている日々。
全身に奇形がある私ですが成長と同時に手術をしてもまた別の痛みの苦痛=別の奇形が現れると自覚。

手術をしてみたい?挑戦したい医師が周りにはたくさんいました。
最終的に死に至らない、苦痛が増えるだけ・・・自覚。医師とのけんか?言い聞かせをかなりしました。
また油断して身体をどこかにぶつける=衝撃を与えたら(シップでも)現れること自覚。

出生時泣かなかった私、足首を持って引っ繰り返され泣かされたと成人後母から聞きました。
その後ある医師から「両足首に出来てる」と言われました。確実な自覚もたくさんありました。
以前切除仕切れていない手術の近くをたたかれました。
その時私は今まで以上死ぬかと思うぐらい立ち上がることができず数分の間動けませんでした。

その後すぐ観ている間に腫れてきました。
笑い話にしたくないですが「私って今まであちこちぶつかってたのかな~?」と思っています。
でも・・・何年か前に脚のかかとの奇形の変化があり現在縮小されて行ってます。

私の奇形は形が変わるようで脚の中に入り込んでいるだけなのか・・・??
その部位は以前手術経験ある場所なのですが、かなりのアカがたまりタオルでこするのが痛く毎日素手で念入りに洗っていました。
ある日突然何日か激痛が怒りその後靴を購入しようとしたところ、奇形の方の靴のサイズが1センチほど縮小されていました。

最近は2か所目縮小が眼に見えてきました。
今は運動?マッサージ?をすればオッケーなん?と毎回しんどくなったら帰ろうと外では危ないのでスポーツセンターで自転車乗っています。

私は今まで奇形から大出血・・・。大変だったみなさんにはごめんなさいなんですがと言うことはありません。
でも1度だけ・・・扁桃腺肥大のための摘出手術の時検査では大丈夫と部分麻酔でうけた時予想以上に出血が止まらず医師「どうしよう~」とあわて全身麻酔に変わったこと思い出します。

決してみなさん私と同じ症状ではないと思います。
手術はやめて奇形の部所が破裂したら怖いと思いますが方法を考えて動かしてみる?
ベットの様に寝たまま出来る全身マッサージ機などで具合が自覚出来るように「定期的」挑戦してみんな元気にならないかな~?

それで取材してくれないかな~と思っています。
おじいさんおばあさんになってからでも全快したら嬉しいことだと思います。

これからも情報交換の仲間に入れてください。
Re: はじめまして - クリームまま 2011/12/11 (Sun) 14:38:54
うちの子供は足にあります。
移動するのか?消えたりまた違う箇所がふくらんだり・・・?
体育だけはしてませんがあとはみんなと同じく生活しています。

運動していないためか同級生と遊んでいても疲れがたまるのか時々休んでしまう事もありますが、夕べは夜の塾後皆既月食を友人と見て帰宅は12時でして今日は出かけてくると自転車で午前中から行ってしまいました。

これでも受験生なんです。
本人は息抜きも大事だと。
はじめまして - めぐ 2011/12/11 (Sun) 19:21:45
クリームままさんこんにちは。
返信ありがとうです。

最初に書きましたが私の場合疲れやすい半面無理して動いた方が身体は楽になります。
でも・・・限界の境目、ほどほどにです。
「危ないかな~!」と自覚前、気になった時・・・早い目にあきらめています。

場合によればあきらめたくない時は翌日身体を休める時間を計画を立てて作ります。
でも子供さんおいくつの方かわかりませんが動ける時に、少々無理はイイのでは?と思います。

私は幼いころは動きたくても痛みで不可能でした。
母親も「家で寝ときなさい!」と。現在は趣味も無いしかなり後悔しています。

私の自己判断ですがマッサージと運動・・・奇形直接の方がイイかと思いますが友達とお出かけ、無茶なお出かけじゃなければ心配でしょうがだまって応援してあげた方が今後感謝されると思います。

念を押しますが無茶な無理してのお出かけじゃなければ。

ある医師が・・・予防してても「ケガするときはする、やりたかったら挑戦しなさい」と言われました。
この言葉を聞いてから怖がっていたら何も出来ない、挑戦出来ない!!と。
最近はそのためか行動の行きつまりの時、あきらめもありますが周りが反対しても自分の身体と相談して「出来る、やりたい!」と挑戦したいと思ったことは「挑戦実行!」かなりの頑固者になりました。

お母さんは何もない限り応援と見守りのみ必見だと思います。
子供さんも頑張れると思います。

命令見たいだったら許してくださいね。
     
メグさん返信ありがとうございます - クリームまま 2011/12/12 (Mon) 08:56:39
15歳の男のこです。
エレキやパソコンやゲームを楽しみ友人もたくさんいて青春してます。
治療後も大変だったので安定している時にしたいことしているみたいです。
来月には私立高校の入試が始まります。
安心できて腫瘍を抑制できる薬が飲める日を期待しています。
     
初めまして - ひさちママ 2012/03/31 (Sat) 22:19:08 
  初めまして。ひさちママです。

私の二男も血管奇形と診断され、右足の痛さに耐えながら中学校に行っています。

私も難病指定の署名をしたいのですが、やり方が分からないのです。

早く難病指定認知してほしいですね
  
     
  Re: 初めまして - クリームママ 2012/04/01 (Sun) 06:45:29 
    はじめまして、中学卒業しました息子も右足です。

志望高校にも合格して11日には入学式です。

硬化治療は3回やり中1.2にしました。場所的に車いす
となり歩くことにリハビリもしたり辛い日々を送りました。

本人は登校できないのが、悔しく足が安定した3年生には行事もこなすことができ、自分の楽しみを作り
今は充実した生活を過ごしています。

運動不足と寒さで2月までは毎日登校できず、入試日に歩けるか心配はしましたが、あたたかくなるにつれて心配なくなりました。

高校は自転車通学になりますがうちの子供の足には
いいので、病気に負けない体力がつければいいとおもっています。

夜型より朝型にして登校できるから身体つくりをして、運動不足にならないようにすることは、今までの経験からいえることでした。
この病気とうまく付き合うしか今の所はないので
困難なことにもぶつかりますが、乗り越えていきましょう。
     
  Re: 初めまして - 事務局 2012/04/02 (Mon) 13:03:48 
    初めまして 事務局長の馬田と申します。
息子さんの調子はいかがでしょうか。
春休みももうすぐ終わってしましますね。
学年が変わり教室も変わると精神的にも緊張したりと変化しやすいですから、心配は尽きませんね…
さて、署名の方法と言うことですが、掲示板のみでなくHPは見れるのでしょうか?
HPからネット署名も署名用紙のダウンロードが出来ます。
分からなかったら、署名用紙をお送りいたします。
上の?「事務局」の所からメールにてやり取りさせてもらえば幸いです。
 
     
  Re: Re: 初めまして - ひさちママ 2012/04/03 (Tue) 15:18:17 
    ありがとう御座います
今日、病院の日で鎮痛剤と湿布を貰い帰って来ました
ネットで検索して、ネット上で署名運動が出来たと思います。1日一回一名しか署名出来ませんが、叉明日、署名したいと思います
     
  Re: 初めまして - 事務局 2012/04/05 (Thu) 22:37:15
    ご協力ありがとうございます。
そうなんです。いたずら防止のために同じパソコンからは一日一回しか署名できないので、ご家族等複数ご署名いただく場合にはご面倒をおかけいたします。
一人につき一回しか(同じお名前では)できませんのでよろしくお願いいたします。
 
     
  Re: Re: 初めまして - ひさちママ 2012/04/06 (Fri) 18:44:59 
    署名用紙の出し方が分かりません
ごめんなさい
署名用紙を送って欲しいです。
周りにも協力を求めていきます
     
  Re: 初めまして - 事務局 2012/04/06 (Fri) 20:29:49 
    ひさちママさん ありがとうございます。
署名を送らせていただきたく思いますが、ご住所やお名前がわかりませんので、「事務局」をクリックしていただけるとメールが送れます。メールにて住所をお教えいただけましたら幸いです。
よろしくお願いいたします。
 
     
   Re: Re: 初めまして - ひさちママ 2012/04/07 (Sat) 12:42:44
    すいません。クリックしますが、メール出来ません
     
  Re: Re: Re: 初めまして - 事務局 2012/04/07 (Sat) 22:52:16 
    そうですか…
では我が会のホームページはご覧頂けてますか?
そこのE-MAILからも送れます。もしくは私のblog 混合型血管奇形〜もものほっぺ〜のコメントからひさちママさんのご住所をカキコミください。非公開になりますので他者に知られる事はありません。
それでもダメでしたら 問い合わせ先の080から始まる番号までご連絡ください。
以前掲示板上で直接アドレスを載せたときに 迷惑メールがあり困ったことがありますので 出来るだけ避けたく思っています。
ひさちママさんの個人情報も守りたく思いますのでお手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 
     
  Re: 初めまして - 事務局 2012/04/09 (Mon) 23:37:40 
    ひさちママさん
メールありがとうございました!
明日お送りいたしますね。
どうぞよろしくお願いいたします。
     
  Re: Re: 初めまして - ひさちママ 2012/04/16 (Mon) 00:11:33
    事務局の馬田様
署名用紙が届きました。送って頂いた署名用紙の人数がもっと増えそうです。
少し日にちが、かかりますが、こちらで署名用紙をコピーして名前を書いて頂いても良いでしょうか?
   
   Re: 初めまして - ひさちママ 2012/04/16 (Mon) 18:19:58
    馬田様
申し訳ありませんが、追加で署名用紙を送っていただけないでしょうか?
また、署名が集まりそうです
     
  Re: 初めまして - 事務局 2012/04/17 (Tue) 21:53:00 
    ありがとうございます。
先程メールさせて頂きました。よろしくお願いします。