報道

埼玉県支部 - ゆき蔵 2009/01/08 (Thu) 17:21:17
お疲れ様です^^ 埼玉県支部代表ゆき蔵です^^
 
1月6日の毎日新聞埼玉版?に記事が載りました。

 あと、1月8日の毎日新聞、読売新聞、朝日新聞同じく埼玉県版に7日に 支部の方たちと県庁にいった様子が記事に載りました。
 よければ見てくださ~い(*゚∇゚*)ノ*:・'゚☆
放送見ました! - ほろ 2009/08/10 (Mon) 23:58:06
凄く痛くて辛い思いをしている姿を見て、かなり心打たれました。それは、私も顔にあざがあり、レーザー治療の経験があるので、それだけは辛さがよく分かります!私の町にメディックという機械の紹介の「あるあるランド」というのがやってきました。
ヘルストロンより、よく効く医療機械です。
血の巡りをよくし、血を綺麗にしてくれます。
私は、無料体験に行ってたのですが、あざが少しずつですが、消えていってます!
なんの痛みも後遺症もなく消えていってるのです!!
後、静脈瘤もうすくなった方もいらっしゃいました。私は、メディックの会社とは無関係ですが、もしご存知でなければと思い書かせてもらいました。
他に、痔や脳梗塞など血のつまりに関係ある病気にはなんでも効くのです。
全国どっかでまた無料会場があると思うので、試してみてはいかがですか?
ほんと早く難病指定されてほしいと思います☆
応援してます☆
Re: 放送見ました! - みおきち 2009/08/11 (Tue) 22:41:14
  ほろさん、ありがとうございます。

また情報まで教えて頂きありがとうございます。


皆さんに温かいお言葉いただき、励みになります。
応援します! - ショコラ 2009/08/10 (Mon) 01:29:26
テレビを見て初めてこの病気を知りました。私に出来ることは本当に小さなことですが、心から一日でも早い難病指定と病気の治療法開発、そして皆様の回復をお祈りします。

がんばってください!
ブログにこちらのリンクを貼らせていただきますね。
ありがとうございます! - みおきち 2009/08/10 (Mon) 11:13:25
温かいメッセージ有難うございました。

早速、ホームページ拝見しました。
私は不器用なので手作りのものが
とてもかわいくて羨ましくなりました^^
テレビを見ています - さこ 2009/08/10 (Mon) 01:38:56
今テレビを見ていて初めてこの病気の存在を知りました。
私は、悪性ではありませんが上半身に大量のアザがあり、小さいころから二十歳になった今でもアザを隠す服を着たり、水着なんかも着れないし、思春期の頃はよくお風呂なんかで泣いたりしていました。
治療法がないため レーザーをしてもとれないらしく(扁平母斑)周りの友人と同じようにしたくても、どうしてもアザを気にしてできない自分がいます。
だから、これから、とくに女の子なんかは すごい気にするんだろうなーと胸がいっぱいになりました。


早く難病指定されることを心よりお祈りいたします。

なにかお手伝いできることがあれば、と思います。
応援しています、つらいこともあるでしょうが頑張って下さい!
有難うございます。 - みおきち 2009/08/10 (Mon) 11:07:33
  さこさん、温かいメッセージ有難うございました。

さこさんもアザで辛い思いをされていらっしゃるんですね。


私の子どももこれからきっと辛い思いをすると思います。親としても辛いです・・・。


でも、こうして温かいお言葉頂きとても嬉しいですし、励みになります。
怖い病気 - りん 2009/08/12 (Wed) 21:44:58
先日 深夜の番組毎日放送を見ました。そして、泣きました。なぜなら 私も同じ病気を持っています。
私今年29歳で、その辛さも29年間ずっと一緒だ。2回手術しましたけど、なかなか治れないです。
Re: 怖い病気 - 夢 2009/08/15 (Sat) 08:32:20
  りんさん

初めてまして。

先日の放送御覧いただきありがとうございました。
りんさんも同じ病気と闘っているのですね。
手術をしても治らない。。。
患者にとってそれは扉を閉ざされた
行き場のない苦痛だと思います。

現在この病気に効く薬もなく、治療法も確立していません。

その現実をどう受け止めるか、患者自身それぞれ違うと思います。

でもね・・・りんさん。

あなたは一人ではないと言うことを忘れないで下さい。
私も、現在治療中です。
そして、小さな哲嗣くんも頑張っています。
ここには、仲間がいます。

時には立ち止まってもいいよ^^
一緒に前を向いて歩いて生きましょう。
いつか、難病指定になり治療法が見つかるという希望を持って!!
怖い病気 - りん 2009/08/12 (Wed) 21:59:24
この病気は本当に怖いです。人が成長したらその腫れる部分も増えます。
痛みもだんだんひどくなります。私は右足の指先から膝以下まで全部奇形な血管です。
最後、この病気を治れるように、、、、

私は外国人なので、以上のメッセージどこかおかしいなら、すみません。
Re: 怖い病気 - 夢 2009/08/15 (Sat) 08:35:16
    この病気の完治は難しいと言われています。
治療法も確立していないため、病院によって治療は様々です。
手術も根本的な手術はできず、見た目や進行を遅らせる。そういった対処法にしかすぎないのです。

成長期、ホルモンバランスによって急激に進行したりと、とても恐い病気です。

一日も早く、病気の原因究明と治療法が確立することを望みます。

りんさん
メッセージありがとうございました。
りんさんの思いと願いは、みなさんに伝わっています。

同じ患者だから分かり合えることも多くあると思います。

また、ここ覗いて見て下さいね。
朝日新聞記事より - 元気者 2009/09/02 (Wed) 09:21:48
今朝(9月2日付朝刊)の朝日新聞生活欄の一面に会の記事と写真が掲載されていました。
朝日新聞を取っている方は読んで見て下さい。
Re: 朝日新聞記事より - 夢 2009/09/02 (Wed) 09:40:31
  元気者さま

さっそく見て頂けたんですね。

ありがとうございます。
私は出勤前にコンビニに立寄って買ってこようと思ってます^^
Re: 朝日新聞記事より - みおきち 2009/09/03 (Thu) 22:20:03
大阪は載っていませんでした。楽しみにしていたのに、残念です。
Re: 朝日新聞記事より - 元気者 2009/09/04 (Fri) 09:02:45
新聞記事を切取りましたので見て下さい。
デジカメで撮ったので少し見難いと思いますが、見て下さい。

この記事も何れネットで記事を載せると思います。
Re: 朝日新聞記事より - みおきち 2009/09/04 (Fri) 10:48:12
  元気者さん、おはようございます。
新聞記事、有難うございました?!!お手数おかけしてすいません。

大阪支社?にメールか電話をして大阪版?にも掲載する予定がないか確認してみようと思います。


また結果は報告させて頂きます。
Re: 朝日新聞記事より - momoママ 2009/09/04 (Fri) 23:29:22
元気者さん ありがとうございます!!
朝日新聞さんにPDFに落として、HPに載せてもいいか聞いてみますね!
Re: 朝日新聞記事より - ituママ 2009/09/05 (Sat) 09:42:19
新聞買いそびれてしまいました。。図書館でコピーしてきたいと思います!! 
momoママさん、よろしくお願いします!
     
朝日新聞 掲載 - ピクルス 2010/12/07 (Tue) 08:17:45  
  おはようございます

朝日新聞の「患者を生きる」というコーナーを
ご存じでしょうか?

ここに、混合型血管奇形の方の記事が掲載されました
12月5日と7日の2回に分けて掲載され、
webページにも順次アップされる予定です

今回は取材を受けたご本人から紹介していただきました
みなさん読んでみて下さい


「患者を生きる」

皮膚 赤あざ:3
皮膚 赤あざ:4 

http://www.asahi.com/health/ikiru/
     
朝日新聞に記事が出ています。 - 元気者 URL 2010/12/07 (Tue) 08:03:58  
  おはようございます。
12月3日から朝日新聞生活欄「患者を生きる」で血管腫や混合型血管奇形について取り上げられています。暫く続くと思いますので皆さん読んで下さい。特に生活欄は全国版なので各地で発売されている朝日新聞を見て下さい。  
     
  Re: 朝日新聞に記事が出ています。 - 元気者 URL 2010/12/07 (Tue) 08:31:38  
    特集記事は12月3日・4日・5日・7日が特集で出ています。もう1~2回は出ると思います。
     
テレビ放送のお知らせ - ピクルス 2010/12/29 (Wed) 21:02:01  
  北海道ローカルのニュースで
血管奇形の患者さんとそのご家族のことが取り上げられます

1月6日・7日 午後6時15分より
HBC北海道放送「NEWS1」
恵庭市在住 渕端大翔くんとそのご家族


お時間のある方は是非ご覧下さい

※北海道以外の地域でみられません
報道番組なので変更の可能性もあります
     
報道のお知らせ - 増田里江 2011/02/12 (Sat) 07:47:38  
  2月13日日曜日 午後5時30分より
TBS「Nスタ」内のHBC北海道放送ニュース
(北海道のみ放送)

岩見沢のイベントにて署名のPRをさせてもらいます
その時の様子が放送される予定です

北海道の方たちは、ぜひご覧になって下さい

短い時間のニュースなので
事故・事件が発生した場合
夜ニュースや翌日の朝ニュースに
変わることもあります
 
     
  無事に終わりました!! - 増田里江 2011/02/14 (Mon) 08:15:14 
     岩見沢ドカ雪祭り会場に参加していた
「岩見沢ネクスト」の方たちが協力してくださり
たくさんの方たちから署名を頂きました

話しを聞いて立ち止まって下さり
署名協力をしてくださった方々
どうもありがとうございました!!

そして何より
「岩見沢ネクスト」のみなさん
どうもありがとうございました!!
     
テレビ放映 - 夢 2011/02/22 (Tue) 21:06:34
  明日 2月23日(水)
YBC(山形放送)18時過ぎより
山形県在住で血管奇形を患う6才の男の子の話題が放映される予定です。


放送エリアは山形県のみだそうです。
お近くにお住まいの方は是非ご覧ください。
  
     
ラジオ放送 - SYUママ 2011/03/04 (Fri) 15:06:39  
  2月13日に行われた、岩見沢ドカ雪祭りの会場で、“岩見沢ネクスト”さんが、私の息子の看板やチラシの製作をして、署名協力に多くの方々に声をかけてくださったおかげで、約400名の署名を書いていただくことができました。
お礼が遅れてしまいましたが、本当に本当にありがとうございました!
当日岩見沢に住む私と息子が会場でお願いするべきなのに、息子は入院中、自身がインフルエンザに感染してしまい、会場に顔を出すことができませんでした。
そんな中、増田さんが岩見沢にまできてくださり、代わって署名のPRをしていただき本当にお世話になりました!
 さて、そのお祭りがきっかけで、地元のローカルラジオ“FMはまなす”からお声がかかり、親子で出演することになりました。
息子にも質問を振るようなのでおかしなことを言わないだろうかと心配です。
ローカルラジオなので、岩見沢でしか聴けないのが残念です。
日時はご覧のとおりです
  3月8日(火)“FMはまなす”
         18時~19時
          76.1MHZ
患者さん家族の思いをしっかり伝えていきたいと思います!  
     
  Re: ラジオ放送 - 増田里江 2011/03/04 (Fri) 18:31:50 
    聞けないのが残念です

がんばってきてね!!
     
  Re: ラジオ放送 - ゆちママ 2011/03/05 (Sat) 09:42:58 
    SYUママさん

支援の輪が広がってきて良かったね♪

SYUママさんとお祭り当日の代役増田さんの思いが通じたんだね

生放送なのかな?がんばってね
     
報道のお知らせ - ますだりえ 2011/03/29 (Tue) 20:39:45  
  3月30日(水)HBC北海道「NEWS1」
午後6時15分~
「血管奇形」の特集が放送されます
北海道ローカル局なので放送は道内のみです

お時間のある方は是非ご覧になって下さい   
     
   
報道のお知らせ - 増田里江 2011/05/17 (Tue) 21:16:59
5月27日(金)午前9:50~10:50 HBC北海道
「血管奇形~“難病”と闘う大翔くんと家族~
」ドキュメンタリー番組が放送されます

お時間のある方は是非ご覧になって下さい

※北海道ローカル局なので放送は道内のみです
http://tv.so-net.ne.jp/schedule/104112201105270955.action
Re: 報道のお知らせ - 増田里江
2011/05/25 (Wed) 17:24:43

本日の北海道新聞21面テレビ欄に27日の放送の告知が出ています
Re: 報道のお知らせ - 増田里江 2011/05/25 (Wed) 18:47:09
明日26日HBC北海道 夕方ニュース「NEWS1」
(午後6時15分~)にて学校の様子を短い時間ですが放送します

27日のドキュメンタリー番組には入っていない内容となっております

お時間のあるかたは是非ご覧下さい
Re: 報道のお知らせ※訂正 - 増田里江 2011/05/26 (Thu) 08:18:43
本日のニュース放送時間

野球中継があるため
午後4時45分~と変更になりましたよろしくお願いします

~~~~~~~~~~~~~~~

話しが二転三転して申し訳ありません

今日のニュースは最初の予定通り18:15~となります

よろしくお願いします
新聞掲載のお知らせ - ピックル 2011/09/10 (Sat) 21:07:32
新聞記事掲載のお知らせです

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

日本経済新聞 夕刊「患者の目」
9/15(木)より 毎週木曜日
四週にわたり患者さんの記事が掲載されま

す~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

ぜひお読み下さい
日にち間違っていたので訂正しまし
9/15(木)です
よろしくお願いします
15日です - ちえぞう 2011/09/13 (Tue) 12:07:37
9月15日からの掲載です。
よろしくお願いします★
Re: 新聞掲載のお知らせ - ピックル 2011/09/15 (Thu) 12:47:47
夕刊を販売していない地域では
朝刊に記事が掲載されています

ぜひお読みください
Re: Re: 新聞掲載のお知らせ - ももママ 2011/09/18 (Sun) 09:58:05
ちえぞうさん。
ステキな記事で
上手く言えないけど育児頑張ろう!って思いました。

木曜日が楽しみになりました。
Re: 新聞掲載のお知らせ - ちえぞう 2011/09/18 (Sun) 16:38:40
☆ももママさん

読んでくれてありがとうございます。
今日は仕事が休みなので3回目の原稿を書いていましたが
昔のことを思い出してウルウル…(笑)
楽しみにしていただけてうれしいです(*^_^*)
Re: 新聞掲載のお知らせ - 元気者 2011/09/18 (Sun) 20:56:52
日経新聞を買いに行きたいのですが、朝刊の場合は翌日の金曜日の新聞で良いですか。皆さん、教えて下さい。

追加、今日、図書館で見つけてきてコピーしました。
Re: 新聞掲載のお知らせ - ピックル 2011/09/19 (Mon) 16:39:04
元気者さんへ

木曜日の朝刊です
北海道では生活面の「医療」に出ていました
ちえぞうさん - つばちゃん 2011/09/20 (Tue) 10:43:11
こんにちは。
忘れないようにと思っていたのに買いわすれました。
こういった場合どうしたらいいですか
すごく、読みたいです。
Re:つばちゃんさん - ちえぞう 2011/09/20 (Tue) 12:14:42
読みたいと言っていただきうれしいです。

メールで添付できると思うのですが…
会の事務局にどういった形で送信したら良いか相談してみますね。
Re: Re:つばちゃんさん - 佐藤 2011/09/20 (Tue) 22:37:25 
掲載された記事については全ての記事が掲載されたら
新聞社の許可を得てからホームページ内でも掲示したいと考えています。
しばらくお待ち戴けると有り難いです。
無題 - つばちゃん 2011/09/21 (Wed) 09:19:21
有難うございます。楽しみに待っています。
宜しくお願いします。
日経新聞患者の目の件について - 上坂あき子 2011/09/24 (Sat) 11:21:34
掲示板見つけました。
千恵ちゃんの記事読みたいです。
メールで送信していただくことは可能ですか?
Re: 日経新聞患者の目の件につい - 事務局 2011/09/24 (Sat) 16:50:57
こんにちは

記事のメール配信についてですが 大変申し訳ありませんが メールでの配信は会としてしていません。

今 新聞社に掲載の許可申請をしていますので
許可が出次第 ホームページに載せたいと思っておりますので
少々お待ち頂けると有り難いです。
会としても多くの皆さまに記事を読んで頂けたら嬉しく思っております。

よろしくお願いいたします。
新聞掲載の記事 - つばちゃん 2011/09/27 (Tue) 09:31:50
おはよございます。
早速、読ませて頂きました。
有難うございました。
とても参考になり、これからの娘の成長に合わせておきてくる問題に一緒に頑張りたいと思います。
新聞掲載の記事 - 事務局 2011/09/26 (Mon) 21:59:19
お待たせいたしました。

日経新聞「患者の目」に掲載されました
会員さまの記事をHPの病気に関する記事に掲示いたしました。
http://www.kongougata.com/byoukinokizi.html
Re: 新聞掲載の記事 - クリームママ 2011/09/28 (Wed) 09:12:22
記事に空気圧により血流をよくする器具と記載してありますが、具体的にわかれば教えて下さいませんか?
Re: 新聞掲載の記事 - ピックル 2011/09/28 (Wed) 20:37:13
クリームママさんへ

「ハドマー」又は「メドマー」という器具です
製造メーカーさんによって名前が違うようです
息子はかかりつけの整骨院にはメドマーがあり
足が辛い時にかけてもらっています
Re: 新聞掲載の記事 ビックルさんへ - クリームママ 2011/09/29 (Thu) 08:37:23
うちの息子は気温差があると。。。普段は大丈夫ですが痛みで起きあがれず、一日たてば大丈夫にはなる感じです。形成でインディバをしようとしたら本人が行くのがおっくうでいやがっているので温かいサポーター(イオン)を購入予定です。情報ありがとうございました。
クリームママさん - ちえぞう 2011/09/29 (Thu) 12:25:20
『メドマー』及び『ハドマー』のような器具は医療機関や整骨院に置いてあることが多いようです。
ただ症状や部位によっては適さない場合もあるかもしれません。
この器具を使うことで完治するというものでもありません。
使用をご希望の場合にはまずは主治医の先生と相談されることをお勧めします。
テレビ放送のお知らせ - 事務局 2011/11/07 (Mon) 06:32:13
いつも掲示板を訪れて下さりありがとうございます
テレビ放送のお知らせです

血管奇形の患者さんとご家族の様子が放送されます
お時間ありましたら ご覧下さい

11月12日(土)午後5時半~6時50分
TBS『報道特集』(全国放送)特集として20分ほど

11月14日(月)午後4時53分~5時45分
TBS『Nスタ』(第1部)特集として9分ほど
(青森・岩手・宮城・山梨・中部・関西など一部地域は流れません)

生放送のニュース番組ですので
突然放送が延期になる可能性がありますのでご了解ください
テレビ放送のお知らせ - 事務局 2011/11/16 (Wed) 19:35:15
11月17日(木)18:15~HBC北海道放送「北海道NEWS1」にて
短い時間ですが患者さんの様子が放送されますお時間ありましたらぜひご覧下さい

※北海道ローカル局です
11/11/12 17:30~TBS報道特集を見て - コココガ 2011/11/20 (Sun) 01:04:55
12日のTBS報道特集(HBC)で大翔君の姿を見て、初めて混合型血管奇形の病気を知りました。
強烈な印象を受けました。かなり衝撃を受け、2晩寝付けずに遅くまで起きていました。

息が止まってしまう、どうしよう、と目が冴えてしまいました
日中も気が重く、ゆうつな時間を過ごしました。
3日目に何とか気を取り直し、何か出来ることはないかと思い始めました。
励ましのメール、署名活動、病気の宣伝、寄付、などをしようと思う今日この頃です。
札幌清田区に住んでいることでもあり、出来ることからしたいと思っています。

まず本を買おうと、大き目の本屋を2件訪ねましたが有りませんでした。
今日インタネットで予約します。会の方頑張って下さい、応援しています。
Re: 11/11/12 17:30?TBS報道特集を見て - 大翔ママ 2011/11/21 (Mon) 01:48:10
視聴頂き、ありがとうございます。
私は取材を受けていた大翔の母です

私が書くべきか迷いましたが…【HP管理している方々へ お世話になって居ります 不適切な場合は削除お願い致します】不安な想いにさせてしまい。 ごめんなさいね。
そして温かいお気持ち、ありがとうございます。

確かにご覧になった方々に心配や不安を与えてしまったかもしれません
息子の場合は気道内部に病変があり、あの当時はまだ気管切開していなかったので…気道内部にも存在していることも不明だった時期でした

気管切開をしてからは、本当に元気に過ごして居ります
番組に対しての意見は賛否両論ありますが。精神的ダメージを与えてしまった事には申し訳なく思いますが…ありのままの真実です。

詳細を書くとキリがなくなるので。でもありがたいお心遣いに心から感謝致します。
ありがとうございます。

息子はまた手術を控えていますが。凄く元気です
皆さんの真心と子供たちの努力を目の当たりにし。
更に踏ん張っていかねばと勇気を頂きましたありがとうございます
テレビ放映のお知らせ - 事務局 2012/02/19 (Sun) 09:44:20
テレビ放映がありますのでお知らせ致します

2月25日(土)17:00~17:30TBS【バース・ディ】

http://www.tbs.co.jp/birth-day/

TBS 東京放送(東京都・神奈川県・埼玉県・千葉県・茨城県・群馬県・栃木県)BSS 山陰放送(鳥取県、島根県)

お時間ありましたらご覧下さい
Re: テレビ放映のお知らせ - たいちゃん2012/02/24 (Fri) 16:30:24
いよいよ明日ですね!
     
テレビ放映のお知らせ - 事務局 2012/06/03 (Sun) 16:21:23  
  テレビ放映のお知らせ

ローカル放送 山形県 さくらんぼTV
『SAYドキュメンタリー』  
「ママ聞いて ほんとの僕を」
http://www.sakuranbo.co.jp/program/tokuban/documentary2012/

6月10日(日) 午後3時~3時55分

後日フジテレビ系にて全国放送の予定