近況・経験談

(無題) - しゅうママ 2009/01/06 (Tue) 07:52:29
19日に息子の指および指間のリンパ管腫の切除の手術が決まりました。10月の手術の続きです。
息子が成長するたび手術室に行くことに不安を口にするようになってきました、
1回1回の手術が市販靴を不自由なく履くことできる近道と信じて、また息子の不安な気持ちを安心させていけるよう接していきたいと思います。
応援します - 夢 2009/01/06 (Tue) 10:50:46
私も今月21日に7度目の手術を行います。

大人の私でさえ回数を重ねて行く度に、不安や恐怖に苛みます。
手術室での眠らされるまでの時間が異様に長く感じてきます。
出来れば眠った状態で手術室に移動したいものです。


術後全身麻酔から目覚めた時の辛さ、回復室での数日。

一番辛く苦しい時間です。


それを覚えているがためにそんな不安も出てくるんでしょうね。
今とても敏感になっていると思います。

温かく見守ってあげてください。
Re: - しゅうママ 2009/01/08 (Thu) 16:21:40
息子が手術の話をすると涙をポロポロこぼして嫌がることがなくなる日が一日も早く来るよう、当人ではできない家族だからできること、そして益々署名活動もがんばっていきます!
温かいメッセージありがとうございます。
Re: - ゆき蔵 2009/01/08 (Thu) 17:26:37
術後がまだまだ寒い時期で大変なご苦労があったことでしょう。
当人の頑張りも頭が下がる思いですが、ご家族の方々のご苦労も大変なことだったでしょう。
息子さん、ご家族の方もお体大事にしてください。
署名活動はこちらも頑張りますので今はゆっくり治すことだけを考えてください^^


 お大事に(*- -)(*_ _)ペコリ
お元気ですか! - ヒロママ 2009/02/03 (Tue) 16:52:11
皆さんお元気でしょうか?
我が家は、この時期何だか、連日病院三昧な気がします。


ちょっとした風邪でもハラハラの毎日になりましたねぇ・・

明日の喉頭蓋のほうでの腫瘍の検査のため、北大に行くつもりでしたが。。
本人がお腹を下しキャンセル・・
検査もキャンセルしなきゃいけなくなるとは・・・
はぁとため息でまくりですが。

本人元気なのが救いです。


本日ピックルサンと電話でお話をすることが出来まして。

北海道支部での家族会の際、皆さんにご心配おかけしてしまい。

本当に申し訳ございませんでした。


モモチャンママにも色々お話し聞いてもらったりして。
だいぶ落ち着いたりしました。
ですが、今現在も幼稚園入園に関してまだ踏ん切りがつかなく。

園長先生も状況や病気の事も知っているので、病状が落ち着いてからで良いと言ってくださり。
これから入園について話し合いなどしていくのですが。

何だかまだ決められないでいます。
本人は行きたいというので、やっぱり行かせてあげたいけれど、
命に直接関わるところに腫瘍があるせいか。

それが頭から離れずそれで良いのか。

何が一番良いのかわからずにいます。
患者会で色々な話を聞いたり、他のお母様方とお話が出来て。
とてもよかったと思っております。

ですが、息子の場合、喉頭蓋と言うところにも腫瘍が見つかり。
それが珍しいらしく・・・
また治療も下手に手を出せない場所で。
毎週鼻からファイバースコープを入れて検査をするのですが、それ自体本人にはかなりの不安。痛み。

知らない大人や医師を見ると極度の緊張が走り。
若干人間不信になりつつあり。。
知的な面も出てきました。

きっと皆さんも沢山乗り越えてきてるのですよね。
自分だけじゃないとわかっているので。

患者会で話を沢山聞けた事。
話す事が出来た事が私にはとても嬉しく思っております。

それと同時に。やっぱり、息子のような症例が極めて珍しく、難しいことであるとわかり。
正直、複雑にもなりました。顔面。舌。喉部分だけならば。
きっとここまでは思わなかったのですが・・
喉頭蓋だけがみんなと違うと。

治らない場所にあると言うのが正直きつく感じたりもしましたが。

でも大丈夫です。
参加したことによって。

署名活動がどれだけ大切か。
希望を持って動くというのが本当に自分の支えにもなると思いました。

そしてこちらの活動に参加できたことが何よりも嬉しく思っています。
本当に皆さんに感謝しています。


なのに、せっかく初めて会った方々にまで心配をかけてしまったこと。
反省しております。
色々ありますがこれからもよろしくお願いいたします。

長々すみませぇん(´Д⊂グスン
Re: お元気ですか! - ピクルス 2009/02/03 (Tue) 18:48:38
  反省なんてしないでね
不安な気持ちを素直に言える場が出来たことを嬉しく思って下さいな
Re: お元気ですか! - momoママ 2009/02/09 (Mon) 20:35:51
  ピクルスさんの言うとおり!!
そんなん全然気にしなくて大丈夫だよ!!!

人間不信・・・
私も何度かモモがそうなるんじゃないかと心配しました。
そうしない為に、私はモモに主治医の先生を信じている親の姿をしっかり見せようと思っています。

もちろん 今まであった先生方は 信じきっていますけどね!

子供の前ではど〜んと構えているようにしています。


でも・・・治療が治療なだけに辛い思いをしているから、無理もないよね・・・


入園の件は、じっくり考えて結論を出せばいいよ。

答えなんていくらであるんだもん。


違ったと思ったら、修正すればいい。

簡単なことじゃないけど・・・

大切な命が掛かっているんだもん。

何回も話し合って決めて行ってね。

又いつでも、話してくださいね!!!
そして・・・あんまり頑張りすぎないでね。
素晴らしい出会い - もひ 2009/02/10 (Tue) 09:23:55
ほんとに子供の病気の治療から痛みまで見てるだけでも親ながら心が痛みますネ。
みなさんとこの会で出会えて私ながら心の支えになっています。
ヒロママさん、ももさんそれからみなさんお互い同じ痛みを持つものどうし前向きに励まし会いながらこれからも活動して行きましょう。
無題 - ロビン 2009/03/09 (Mon) 00:57:20
ご無沙汰してました、2ヶ月前の話題ですいません。

郡山で佐々木先生に相談したところ、先輩はほぼクリッペルだろうと言われました。
「当時(20年前?)は原因不明とされた自分の状態を、少しでも知る事ができて良かった。
向き合う気持ちになれた。」と言ってました。本当に関係者の方々ありがとうございました。

「学生時代は色々つらいこともあったけど、それをバネにして今自力で稼いでなんとか生きている。

講演に来てた親御さん達はこれからも心配だろうけど子供と前向きでいて欲しい」と言っていました。
職場ではほぼ隠しているので足がつらい時も言えずに頑張っていますが、陰ながらフォローしていきたいと思います。
ロビンさん初めまして - ピクルス 2009/03/12 (Thu) 21:05:47
  北海道のピクルスと申します
長男がクリッペルです

ロビンさんの書き込みを読んで感じました
長男が大人になって社会に出た時辛いことをバネにできる人に
そして支えてくれる人と巡り会えたらいいなと思いました
病院の選択 - 夢 2009/05/21 (Thu) 16:23:25
私は動静脈奇形です。

急な大出血のため、病院を選択する余地はありませんでした。
幸い、その運ばれた病院はこの病気をよくご存知で、治療を行ってる病院でした。

医師の説明の下、納得して大きなリスクを負いながらも、手術を決断しました。
半年後・・・再発
とてもショックでしたそれからネットなどで色々と検索し、一人の医師の講演会にたどり着いたのです。

その講演はとても衝撃的でした。

同じ血管奇形を専門としていても、病院によって治療法が違うのです。

その医師の治療を知ったとき、もう少し早くに出会えていたら・・・
そんな思いで、講演を最後までまともに聞ける状況ではありませんでした。

だから・・・ここにたどり着いてこの書込みを見られた患者、家族のみなさんには、そんな思いをしてもらいたくないのです。

難病と言われるだけあって治療法が確立していません。
専門的に勉強をされている病院でも治療法が異なります。
ですから、求める会では難病指定になる様活動をしている訳ですが・・・

今、選択できる状態でしたら、後から後悔しないように、数少ない治療先ではありますが、納得できる病院を選んでもらいたいと思います。

先日の講演会は、しっかりとその医師の演説を聞くことができました。

そこで、改めて病院選びは大切な事だと実感したので書込みさせて頂きました。
今までに経験した事を書いてみました。 - 元気者 2009/08/04 (Tue) 15:33:26
私自身が子供の頃の経験を話したいと思います。

まず靴について:
私の場合も小学生の頃は右足が左足と比べて約2cm程長く患部の体温は常に高い状態でした。
通っていた病院(整形外科)の指示で左足の靴底を高くするように言われました。
これは歩く姿勢を良くする事と姿勢が悪いと他に影響が出る可能性が高くなるので数年間は使用していました。
靴は日常生活で毎日使うので歩き易い製品を複数揃え、それを義肢装具屋さんに持って行き加工してもらいました。
最初の頃は、加工寸法を外側の靴底を2?厚にした靴を履いていました。

また、成人になってからは外側に1.5cm+内側に0.5cmの加工した靴を履いていました。
これは見栄えを気にしていたので義肢装具屋さんがアイデアを出してくれました。
これは効果が有りました。


性ストッキングについて:
私が子供の頃は弾力ストッキングなど無く弾力包帯をまいた様に覚えています。
冬は良いですが夏の暑い時には汗をかくので弾力包帯をしないで過していました。
弾力ストッキングもついここ10年位前から多種多様の製品が売り出されました。
私も医者に指摘されて一時は右足だけ履いていましたが、足首に潰瘍ができると潰瘍を治すために弾力ストッキングを止めていた時期も有ります。

日常生活について:

転んだり転倒しない(傷を作らない)事がだいじですし、疲れないようにする事もだいじです。
また外での激しい運動は控えていましたが、私の場合は、水泳が好きで足を使った泳ぎをしなければ腕や他の部分を鍛えるには効果が有ると思います。

この病気に掛かっている人は、見た目はとても元気に見えますが難しい病気に掛かっている事を何時も忘れないで下さい(私の場合はよく忘れていました)。

また患部には傷を作らないように気をつけていましたが、それでも3年前に右足首内側にできた潰瘍に菌が入り右大腿部から足を切断しました。
今は義足をつけて生活をしています。
Re: 今までに経験した事を書いてみました。 - クワバラ 2009/08/04 (Tue) 22:26:06
元気者さんはじめまして

質問させていただいてよろしいでしょうか。

私は今高校生で、自分の進路を決める時期なのですが、元気者さんは自分の進路や職業は
あまり足に負担のかからないものを選んだのでしょうか?差し支えなければ教えていただきたいです。
Re: 今までに経験した事を書いてみました。 - 元気者 2009/08/05 (Wed) 08:54:00
クワバラさんへ、初めまして。
特に体の事を考えると歩くような仕事や立ち仕事は長い目で見た時に体に負担が掛かると思います。


私も高校を卒業して工学系の大学に進学しました。
その後は建設会社に数年間働き、辞めて直ぐに設計事務所に勤めました。
ただ最初に潰瘍が出来たのは、建設会社に勤めていた時です。
今、振り返ると無理があったような気がします。

今は自宅で以前、勤めていた会社の下請け業者さんから設計の仕事を貰っています。
収入は減りましたが体に負荷が掛からない仕事をしています。

他に女性なので結婚の事も何れ考えると思いますが、結婚してからでも仕事が出来る職業を選択するのも1つの考えです。
私も車の免許やパソコンを使って仕事をしていますが、若いうちに将来、必要な資格や技術の取得をするように勧めます。
特に車の免許やパソコンはどの分野の仕事にも利用できるので役に立ちますし、体の事を考えると動き回る事務職より机に座って持っている技術や才能を出せる仕事が良いと思います。

少し長くなりましたが、体の状態はいつ変化するのか分からないので体の負荷に耐えられない仕事は避けて、自分が少しでも社会に役に経つ仕事を選んで欲しいです。
Re: 今までに経験した事を書いてみました。 - クワバラ 2009/08/06 (Thu) 19:39:42
答えて下さってありがとうございます。

とても参考になりました。
やっぱり無理のない仕事がいいですよね、私は文系なんですけど手に職をつけるなら理系だったかなあと今更後悔なんですけどまあしょうがないかと^^機械系はど素人ですけど頑張ってやってみようかなと意欲が湧きました。
ありがとうございました。
出血 - momoママ 2009/10/17 (Sat) 23:49:50
  先日 娘がリンパ管炎(疑い)になりました。
風邪の症状もなく、疾患部を痛がったと思ったら見る見るうちに熱が上昇。
実は、このようなことは2回目です。
初めてなったのは、4年前でした。
そのときには疾患部を痛がり高熱となり血液検査をしても初日はCRP2.?(正常値 0.5?0.0)。
しかし翌日CRP23.?まで上がりてんてこ舞いになりました。
今回も全く同じ感じ。
小児科の先生も慎重です。CRP2.7でしたが入院しました。
その後も痛み・CRPが下がったり上がったりで治まるまで2週間かかりました。
おそらくとのことですが・・・
疾患部の出血から細菌が入ったのではないだろうか。
それが血液から時間をかけてリンパに入ってしまった。
異常に多いリンパ管奇形は溜池状態。
そこに入ってしまった細菌を点滴の抗生剤でやっつけるにも、普通よりも時間が掛かってしまうということでした。

リンパ管炎にならないためにも、出血したときには消毒をして滅菌ガーゼを当てないとダメだなぁ。
と学習しました。(ウチの場合)
こうして一つ一つ自分のものにしていき、病気と共に生きる方法を見つけていくんですよね。

頑張りすぎず、その時その時対応していく事が大切だな?と思いました。
     
ひさしぶりです。 - しゅうママ 2009/11/18 (Wed) 00:31:54
忙しさの毎日でしばらく投稿できないでいました。
小学校1年の息子が腰周囲から両足先にかけてクリッペルです。
現在入院中です、昨日手術でした。

小学校入ってから完全看護になり、私は毎日片道約1時間、車で通ってます。
毎日22時半ぐらいに帰宅しそれから家事をして疲れますが、一生懸命頑張っているわが子のためにと親としてできる限りのことやろうと思います。

さて、治療ですが、肥大した両足を減量して日常生活の負担が大きくならないようにと、減量手術をしました。
今回は右足の指の1指、3指を行いました。

そして4歳ごろから下血があり内視鏡で調べたのですが、原因がわからず今日までずっと下血を繰り返していました。
そして9月ごろに多めの下血があり、再度大腸の内視鏡をして、大腸の周囲が赤くなっているのがわかり、血管腫の疑いがみられました。
しばらくは経過観察になりました。


時がたつにつれ、成長するにつれ、今まで異常なかったところが異変に変わったりして、成人するころにはどうなってるんだろうと不安をよぎりました。
でも今はしっかり、専門のドクターにかかってよく症状を理解して調べていただくことが大事ですね。。


もう10日間ほどの入院ですが、親子で頑張っていきたいとおもいます。
   
 子どもの頃のこと - ポテト 2010/08/07 (Sat) 02:06:15 
  れんたさん、私の投稿で少しでも元気になってくださってよかったです。 
私の母も同じように悩んできたのでしょうね。
80歳になる今も、遠く離れている場所から電話で足は疲れてないかと聞いてきます。

子どもの頃の右臀部と右足の痣は、足先まで広がっていて今より赤く目立っていました。 
治療は受けてませんでしたが、高校生の頃には痣の色が少し薄くなってきていました。
太さ・長さは左右差があり、だるさもあったと思います。
体育の授業は受けていました。 
小学生の時、1度だけからかわれてくやしくて大泣きしたことがありました。
でも、からかわれたのはその時だけです。
ストレートに「その足、どーしたの?」と聞かれた時の方が気楽でした。
「ん?生まれつきよ」「ふーん」で終わってました。 

思春期になって、外見が以前より気になるようになりましたけど、短めのスカートを履いたりしておしゃれは楽しんでたと思います。 

この歳になって、痣の色は薄くなったものの静脈瘤の凹凸が目立って痛むので、弾性ストッキングはかかせません。
立ち仕事は無理があるでしょうね。 
私の子供の頃のこと、参考になるでしょうか?
   Re: 子どもの頃のこと - momoママ 2010/08/08 (Sun) 18:09:41
           ポテトさん ありがとうございます!
参考どころか とっても前向きな気持ちになりました。

自分の中で子育てをしながら、この子にもきっと生きてて良かったと思える日が来る。
堂々と生きて欲しいと思っていますが、いつもそう思えるわけでもなく、落ち込む日もあります。
これでいいのだろうか?明るい将来はあるのだろうかと。
しかしポテトさんのお話を聞いて、肩の荷が降りた気がします!
ありがとうございます。
   Re: 子どもの頃のこと - れいた 2010/08/10 (Tue) 01:14:55 
     ポテトさん、こういうお話がずっと聞きたかったんです。
嬉しかったです。本当にありがとうございます。
今、私もmomoママさんと同じ気持ちです。
最強の味方を得た!そんな気分です。
   Re: 子どもの頃のこと - はる 2010/08/11 (Wed) 21:48:30
     はじめて投稿します。
以前からこの掲示板はよく見ていました。お子さんを持つ親御さんの投稿に私の幼い頃の記憶がよみがえります。
少しでも励みになってくれればと思い、投稿することにしました。

私は右足の先天性動脈静脈形成奇形です。生まれた頃は足の甲からひざ下にかけて膨らみがあり、母は何件か病院で診てもらいやっと県外の病院で診てもらいそこで切除する手術を受けました。5才でした。
その後は小学生のころ検査入院、社会人になる頃には見た目が気になったのでまた手術をしました。

私に赤いアザはほとんどありません。何箇所か散らばってありましたが今はほとんど無くなりました。足が反対より太くぼこぼこ腫れている感じです。
小学時代から気にはしてましたが、活発に遊んでいました。幸い怪我もなかったのですが、圧迫もしていなかったせいか夜とても痛みました・・・。
中学時代は一番年頃だったせいか、体育のブルマや水着、制服の短いソックス、気になりました。なるべく隠していました。
高校からは、隠しながらも思い切った服もきてオシャレを楽しんでました。ミニスカートも大好きでしたし、友達にも恵まれ何でも話をして開放的に過ごせてたからです。

この病気は確かに痛みやだるさ、暑いのにサポーター、辛い治療、嫌な事ばかり。
小さい頃母に、「なんで私の足はこうなの?」と聞きました。「神様が、この子だったらこの病気と闘えるって考えくれたのよ。」との答えでした。今は、素直に理解できます。
他人の体の痛み、心の痛みが少しは解ります。

絶対に皆さんのお子さんも、他人の痛みがわかる大人になります。

まだまだ未熟な私が言うのもなんなのですが・・・。

この掲示板で肩の荷を少しずつ降ろしていきましょう!
   Re: 子どもの頃のこと - ゆちママ 2010/08/13 (Fri) 14:33:03 
     小3の娘もクリッペルです。
右足の甲はむくみ、大腿部からふくらはぎにかけては表面がデグデグしていて、明らかに肥大しています。
やっぱり女の子。
親としては、娘の外見が気になります。
お友達の何気ない言葉にへこんで帰って来ることもあります。

そんな中読ませていただいた、ポテトさんやはるさんのメール。
実感がたっぷり込められていて、ずっしり重たいです。

前向きな気持ちをいっぱい頂きました。
ありがとうございました♪
     
   Re: 子どもの頃のこと - はる 2010/08/13 (Fri) 22:20:41 
    ゆちママさん。娘さん、頑張ってますね。
私も何気ない言葉に何度もヘコみました・・・。

でもそういう経験も決して無駄ではないと思います。傷ついた分、相手を思いやる気持ちが育ってますよ。マイナスな事ばかりじゃありません。

最近娘(小3)のお友達(小2)に、目の前でコソコソ話をされました。コソコソ話の相手は別のお友達。「なぁに?何か言いたい事あるならコソコソしないで言ってごらん?」と言ったら、「○○○ちゃんのママの足ってどうして片方だけ太いの?」と聞かれました。Gパンを履いていてもやっぱわかるんだ・・・と思ったのと同時に、足の事でコソコソ話された嫌な気持ちがあふれてきました。
大人になると、どうしたの?とストレートに聞いてくるか、見て見ないふりしているか、どっちにしろ嫌な気持ちにはなりません。ですから久しぶりの衝撃でした。

子供ってそういうところ残酷ですよね。娘さんも周りは子供ですから、相手に悪気なくても嫌な気持ちだったとおもいます。

娘さんが少しでも気楽な気持ちになるよう、祈ってます。
     
   Re: 子どもの頃のこと - れいた 2010/08/16 (Mon) 11:41:45 
    はるさん、貴重なお話、ありがとうございました。
まだ一歳の娘の将来の可能性を勝手に狭めていた気がします。おしゃれだって、できるんですよね。つらいこともたくさんあったと思いますが、投稿してくださったおかげで、きっとたくさんの方が前向きな気持ちにさせてもらったことと思います。
     
     
お久しぶりです… - たまちゃん 2010/01/15 (Fri) 14:44:50
昨日、息子に言われて考えさせられました。
年末に県外の病院に受診し「これ以上レーザーをやっても、多分効果は薄いでしょう。
いままで沢山治療したのだから、精神的な面で強く、たくましく育てていったらいかがでしょうか」と言われました。
薄々感じていました。いつかこの言葉を聞かされる日が来ること。だから、正直落ち込んではいません。

ただ、病気の息子が言うのです。
「僕はオバケなんかじゃないよねぇ〜〜」顔にあざがあるから、お友達にどうしても言われてしまう“おばけ”という言葉に、小さな心はどんなに傷ついているのでしょう。
やっぱり少しでも薄くしてあげたい…。と思ってしまうのです。
かなり矛盾してますよね…。
治療するべきか・中断するべきか…。
難しい選択です。
Re: お久しぶりです… - momoママ 2010/01/15 (Fri) 21:39:41
たまちゃん こんにちは。
治療の続行・中断・・・

よく考える事です。。。

本当に難しい選択。  


そして息子ちゃんのコトバ。

ぐっと来ました。

コドモって受け入れの枠も広くって自然体な分、容赦ない言葉・遠慮ない率直な言葉もあるんですよね。
言った方は、なんでもない言葉なんだけど言われた方は心に残るって言うか・・・
罪はないと分かっているんですが、息子ちゃんの心を思うとこちらも痛みます。

モモも 最近になって言った事があります。
今までは口にも出せなかったのでしょうね。
年少のとき、お友達に「モモちゃんのおなか牛みたい」と。
言った子のことをどうのこうのとは思っていませんが、その言葉はずっと引っかかっているみたいです。

精神的な部分で強くたくましくと思って育てていても、傷つく事には変わりありませんから、辛いですよね。

治したいという気持ちと、これ以上どうしようもないのに痛い思いをするのも・・・と。

頭では分かっていても心が追いつかないときってありますね。
Re: お久しぶりです… - みおきち 2010/01/16 (Sat) 22:21:59
 お二人の言葉に「うんうん」と頷きながら読ませていただきました。
また胸がいっぱいになりました。
 

私の息子もお尻から痣があり肥大もしています。

よく主人が子供たちを銭湯に連れていくのですが、息子のお尻をみて、こどもが「うんちついてる」みたいなことを言ったそうです。 

息子もはっと自分のお尻を見たそうです。

そのことを聞いて、その子も自然に出たのだと思いますが、何だか息子が気にしていないかすごく心配になりました。
親として正直胸にくるものがありました。
幸い本人は3歳だったので、気にしていないというか自分のことを言われたとは思っていないようですが、今後年齢を重ねるにつれて自分の病気について、体のこともわかってくるだろうし、そういう言葉にも敏感になるだろうと思います。 

レーザー治療も何度かしていますが、度々身内からも、 「痛い思いして何度もしたらかわいそうやん。もういいんちゃう?男の子やし痣があってもいいやん。」て言われます。

でも私は、男の子でも、親として出来ることはしてあげたいし、痣とかあることでやはり、好奇の目で見られたり、言われたりすると思うので、先生にもう効果ないと言われるまで、出来るとこまで薄くしてあげたいと思って治療を受けています。
 
でも、本人の意思も小学生くらいになったら出てくると思うので、いずれは親の考えだけではどうにもならなくなってくるかな〜と思っています。
 

今後の治療のことも気になりますが、こどもの心の傷も気になりますよね・・・・。


アドバイスになっていなくて申し訳ないのですが、自分の子どもと重なりでてきました。
Re: お久しぶりです… - ゆちママ 2010/01/20 (Wed) 14:29:39
たまちゃんお元気でしたか?
近々ご実家へいらっしゃることはないですか??

ぜひ、また遊びにいらしてください♪
無題) - ゆい 2010/01/18 (Mon) 16:15:31
埼玉の病院を紹介されました(^^)
今までは子供の治療ができるのなら、遠くてもどこでも行く!!そう思っていました。

しかし今はとても悩んでいます。

旦那と治療方針も違い仲良くない状態とゆうのも理由の一つですが、今まで行った、どの病院も経過観察・・・それか違う病院さがすよう言われるだけでした。

今回かなり遠い病院へ行ってまで経過観察だけだったらと思うと行く勇気がありません。


子供の状態は日に日に目に見えてひどくなってます。
ぼこぼこもしてきて・・・まだ痛くはないようですが・・
そしてうちも同じく・・周りから言われた時、どの位、この子が気にしてしまうのか、どうやって乗り越えるのか、これからの課題です
Re: - momoママ 2010/01/19 (Tue) 21:07:58
はじめまして(^ー^)
遠い病院まで行くときって、本当に考えますよね。
遠くまで行くからには、期待もしますし。

私も岐阜から東京・岡山・札幌へと行きました。

初めて東京の病院へ行ったときには、ここで治療してもらうんだ!
ここに入院するんだと待ち時間に病院内を探索し色々調べましたが、結局その時は経過観察になりました。

でも、病名がわかり、やっと病気と向き合えるようにもなりました。
信頼できる先生と感じたからです。


病気と向き合うのには大変な時間と動力もいると感じてます。

先日ある先生に、「病気のことを聞かされたとき(治らない)どう思った?」と聞かれました。

その時私は
「ショックでしたよ。治らないなんて。呆然と言うかすごく落胆しました。でも、次の瞬間、そうか。と妙に納得したんです。だから手術できないのか。切ってもダメなんだ。だったら闘おう。この子はこの子。自信を持って育てよう。病気を自分のものにしよう。そう思いました。」とお話しました。

そうすると先生は感慨深げに、「がん患者の告知されたときと似たような心境ですね・・・」と言われました。
「え〜そうなんですか? そんな生きるか死ぬかじゃないですから」と笑って答えましたが、これって病気と向き合うってことなのかなぁ〜と今になって思います。

遠くの病院というより自分が信頼できる先生に出会える事が一番ですよね。
経過観察となるにはなるだけの理由もあるんでしょうが、患者家族としては、何とかしてよ!って思ってしまいますよね。

その気持ちも十分に分かります。 
わたしもそうですから・・・

旦那様とよく相談なさってください。

夫婦あっての子ですからね。。。


遠くの病院も、観光気分いっぱいで行っている私たち親子です(笑)
Re: - ゆい 2010/01/20 (Wed) 13:16:06
ありがとうございます!

そうなんですよね・・・実際、経過観察でもいい、そう思っていた自分を思い出しました。
この子の病気、それもこの子の一部だから、もっとひどくなろうが、病気も一緒に生きて行こう・・私もそう思っていました。
ただ、この病気についてわからない先生、この病気を避けたい先生、思ったより進行してお手上げだとはっきり言われた先生、こんな出会いを繰り返した事でなんだかとても・・・

どこへ行っても又、同じになる事が恐いんです。

言われるように信頼できる先生と出会える事が一番うれしいですよね。
Re: - ゆちママ 2010/01/20 (Wed) 14:21:49
はじめまして!こんにちは。

小学二年生の娘も、数件の病院を渡り歩き、やっと出会えた現在の主治医の下に年に数回飛行機で治療に通っています。


生後すぐに発症したのにゆいさん同様、どこに行っても経過観察と言われ続けてきました。

今度の先生こそ何かしらの治療をしてくれるかも・・そんな淡い期待を持ちながら「経過観察です。」と言われた時の気持は、言葉では表現できないむなしさでいっぱいになりますよね。


でも今思うと、経過観察と言われたことが悲しかったのではなく、一生経過だけでもいいから診てもらおうと思える先生に巡り合えなかったことが辛かったような気がします。

初診でわずか10分程度のやり取りでは、どんな先生かなんてわからなくて当然ですよね。


でも娘は今、信頼できる信じられる主治医に出会えました。

ゆいさんも、ピピッ!とくる先生に出会えるといいですね。
Re: - ゆい 2010/01/22 (Fri) 20:49:33
そうなんですね(^^)
信頼できる先生に出会われたのですね(^^)
私もその巡り合いをする為には動かなくてはいけませんね・・最近少し、くじけていました!!


子供の方がこれからきっと辛いのに親の私が今くじけていては・・・。

よい先生方に出会う旅のつもりで紹介をうけた時は何かの縁だと思い行ってみたいと思います(^^)

とても勇気づけられました!!

ありがとうございます(^^)
 

この会に出会って、悩みや不安を共有できることすごく心強いです!!

みなさんありがとうございます!!!
     
あれから・・・ - ituママ 2010/02/12 (Fri) 12:58:34
ずいぶん久しぶりに書き込みします。 

娘の病気が発症し、病名がわかってから、今月で一年が経ちました。
はじめは、この病気と一生付き合っていかなければならいという不安、先が全くわからない怖さの中、精神的に不安定になり、泣いてばっかりの日々を送っていたことを思い出し、又、涙してしまいました。。。
娘にどうしてやることも、治してやることも出来ない無力さにただただ泣いていました。

病気を知ってからのこの一年、発症せず、何事もなくすごせていることに、ホッとしています。
不安とさきの見えない怖さの中、娘の元気な姿・笑顔でいる姿に、私のほうが励まされ安心させられました(笑) 

去年を思い出すと胸が痛く、切なくなりますが、今まで以上に普通に過ごしていた時より、娘との絆や愛が深まったような、幸せな時間を過ごしているような気がします。


この笑顔が絶えないことを祈るばかりです。
 
この会に出会って、悩みや不安を共有できることすごく心強いです!!

みなさんありがとうございます!!!
Re: あれから・・・ - ? 2010/02/14 (Sun) 01:58:03
私は、自分の病名がわかるまで20年以上かかりました。
その間、色んな病院に行き、色んな治療をしてきました。
i
tuママさんの書き込みを読んで、私も親を不安にさせていたんだなと改めて思います。
でも、家族の支えがあったから、私自身元気に過ごしてこられました。

お子さんのすこやかな成長を祈ってます!
     
 季節限定?? - たまちゃん 2010/10/06 (Wed) 12:00:17  
   息子の事なのですが。先日MRI検査で“鼻の中にも大きな血管腫がありますね”と言われました。以前は鼻血が続いていましたし、ある程度大きいのは覚悟してました。前回はレーザーで何とか止血しましたし、今は、大量出血してませんし…。落ち着いてはいるのかな〜と安心していました。
それまでは気にもしていなかった息子の鼻声…。ここのところ、くしゃみ⇒鼻水⇒鼻をかむ⇒少量の出血を繰り返しています。この季節の花粉症??と思い、通院していた耳鼻科へ…。案の定「今から紹介状書きますね」と言われました。アレルギーがあるかだけ診てほしいと伝えたものの、「以前より出血がひどくならないうちに診てもらっていたほうが…」と先生がそこまで言うので紹介状をもらってきました。なのに、どうしても受診する気になれません。
現在、形成外科・眼科・小児科&脳外科・口腔外科と4つの病院に通い、これに耳鼻科も入ると5つの病院通いが始まります。正直辛い…。書いてもらった紹介状を前にどうしたらいいか悩んでいます。もし病気が自分だったら行くのかな〜??とも思いますが…。たいした事ないのなら無理しなくてもいいのかな〜??とも思います。ある程度妥協は必要なのでしょうか?

 
   Re: 季節限定?? - eggassy 2010/10/07 (Thu) 18:46:33 
     たまちゃんさん、こんにちは。
7歳の娘が、右足の動静脈奇形でパークスウェバーです。

息子さんの鼻からの出血、最近は落ち着いていたとの事ですが、少量でも続いているのは心配ですね。
血管は、体のあらゆるところにあるがために、患者がいろんな科を受診しなければならないことは、とても負担になりますよね。。。

娘も、4つの科(外科・整形外科・形成外科・循環器科)を受診しています。
今では、「必要があって病院に行く」とわかってくれていますが、幼い頃は病院でじっとしてくれないし、私も娘も、病院通いや入院で疲れ果てていました。

たまちゃんさんと息子さんが受診する科が増えるのはとても気が重い事、よくわかります。
今までたくさんの治療をがんばってきた息子さんだからこそ、さらに受診する科が増えるのは、辛い気持ちですよね。

それでも、私だったらきっと、ひとまず受診します。

もし受診しなかったときに、万が一症状が重くなってしまった場合には、きっとあとで「あの時に受診していれば…」と後悔してしまうと思うんです。
私は、あとで後悔しない道を選択したいと考えています。

まずは受診してみて専門の先生のお話を聞いてみて、それから継続受診するかどうかを検討されるのは、どうですか。
かげながら応援しています!
     
   Re: 季節限定?? - 夢 2010/10/13 (Wed) 10:14:35
     たまちゃん
ご無沙汰してます^^
あれからも出血はあるようですね・・・
紹介状を頂いた病院へは行かれたのですか?

耳鼻科での処置はレーザーで焼いたり、
粘膜がただれた所を局所麻酔で切除したり、
一時的にタンポンを入れて止血したりしかありません。

たまちゃんの息子さんの場合は、
鼻にも大きな血管腫があると言うことなので、
もし大出血したときに止められる病院を探すのが優先だと思います。

通院されている耳鼻科はもし出血しても自分の所では、
手に負えないので紹介状を書いたのだと思います。
それは間違ったことではありません。
しかし、紹介状を書いた先が、止血できる病院でなければ行く意味はないと思います。

私も鼻出血はよくありました。
そのたびに耳鼻科で止血していただいていましたが、
大出血の時は応急処置しかできませんでした。
それも麻酔なしの処置なので、悲鳴をあげていました。
最終的に止血できるのは放射線科での血管塞栓術です。

私が今通っている病院は形成外科と放射線科がチームを組んでいるので、一つの科でどちらの治療もできます。

息子さんは、今出血も落ち着いているようですが、今後鼻を頻繁にかむようになると出血しやすくなると思います。

症状を聞くとアレルギーのような気もします。

家の息子も一日何度も鼻をかんでいました。
学校へも箱ティッシュを持参していた時もあります。
なんでもない息子でもそれで粘膜が弱くなりよく鼻出血をしていました。
耳鼻科もなかなか通院することができず、放置していました。

以前、小児科に受診した際、血液検査の時に一緒にアレルギーの検査をしていただいたところ、やはりハウスダストなどのアレルギーを持っていました。
その時にアレルギーの薬を処方していただき飲み続けたところ、鼻水や鼻づまりが解消されました。

アレルギーの検査は血液検査が出来る病院ならどこでもできます。
まずは、出血の原因となっているアレルギー的な症状を改善することだと思います。
アレルギーに関しては耳鼻科でなくても治療はできると思うのです。

ただ、今は出血も直ぐに止血できるようですが、
これが繰り返されると止血できるまでの時間が長くなってきます。
それが口にまで流れてくるとつらいものがあります。

鼻をかむ時も強くかまないよう、
あまり鼻をいじらないよう注意が必要です。

しかし、まだ小さい子供さんにはそれは難しかったりと・・・

私もたかが鼻血と思って深く考えていませんでしたが、
この病気は他の病気とは違うので、鼻血も命にかかわることがあります。

実際私は鼻血による出血性ショックで、危篤状態になりました。
それは病院に入院していたにもかかわらず・・・
形成の医師も耳鼻科の医師も手に負えませんでした。
最終的には放射線科の医師による血管塞栓術でした。

今、症状が軽いうちにしっかりと止血できる医師を見つけておいてください。
これは私が願う今一番の思いです。

恐い目にあうのは患者本人なのですから。。。
お子さんにはそんな目にあってもらいたくないです。


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私は顔面血管腫(動静脈奇形)でした
     
   Re: 季節限定?? - たまちゃん 2010/10/17 (Sun) 16:59:02 
     eggassyさん、夢さんありがとうございます。血管は全身どこにでもあるので、診療科が増える事は正直負担です。でも、eggassyさんや夢さんがおっしゃるように症状が軽いうちに対応できる病院を見つけておくべきですね。
以前、出血してオロオロしていたはずなのに…。症状がないと、ついつい安心してしまうのは、多分私自身が患者じゃないからなのかもしれません。夢さんの言葉…本当にありがたいです。
「あの時行っていればよかった…」と後悔したくありませんし、息子に怖い思いもさせたくありません…。明日、早速耳鼻科に行こうと思います。
     
 2ヶ月先の予約 - みゆ 2010/11/19 (Fri) 08:44:47  
     大学病院に、この夏初めて受診しました。

次回は形成と整形の先生に診てもらう予定でした。

その頃は、ふくらはぎの痛みがあって、足底の神経からきているかもしれないと。。。今までの診察していた主治医にはそこは指摘させずにいました。

それからリハビリをして装具を装具を作り、今は足底板をつけてクラッチで毎日登校できるまでよくなりました。

大学病院は遠いので主人には休んでもらい一日かけての受診で先生も忙しいので以前の主治医の先生みたいに話しを聞いてもらったりする余裕はなく事務的におえました。
それと急に痛みが出たらすぐに診察してもらえるかも心配です。

子供は前の先生のほうがいいとはいっていますが、紹介状を作成してもらい、今までの画像を大学病院にもっていったので、また戻ることは・・・

今月の下旬に診察予定なんです。

来年の願いは新薬と治療の進化を願うばかりです。
     
   Re: 2ヶ月先の予約 - makore 2010/11/19 (Fri) 21:29:30 
     みゆさん、そしてこちらの掲示板を運営されている
ももママさん初めまして。

私は左手の平の動静脈奇形を持つ小学6年生の息子の母です。
みゆさんの息子さんの血管奇形は何ですか?
ウチと同じ動静脈奇形かな?

お子さん毎日登校出来るようになったのですね。
本当に良かったです。
お子さんの年齢も近いので勝手に親近感を持っています^^

息子も先日、近くの病院から遠くの大学病院へ紹介状を
書いて頂き、診察を受けて来ました。
みゆさんと同じく、これからは通院するにも一日仕事に
なります。

今はまだ痛みや運動障害等は起きていないのですが
筋肉の深部から表面に血管奇形が出来ているので
いずれ症状が出てくるだろうし、怪我に気をつけるように
言われています。

ですので、私も通院にあたっては急に何かあった時の
事がとても心配で、先生にお願いして
二つの病院で連携して診て頂くようにお願いしました。

急に何か合った時やMRI等の検査の折は近くの病院、
硬化療法や定期検査は遠くの大学病院で診て頂くという風に。

最初の主治医であった先生にその旨をお願いした所、
快く応じて下さいました。

MRIも一年に何回かは撮るようですので、その際診察も
一緒にお願いして、これまでの先生とも顔を合わせて
診察もして頂く予定です。
そうすれば、何か急な時にも先生に忘れられる事もなく
対応して頂けますし。

みゆさんのお子さんも二つの病院で診て頂いてはどうでしょうか?
しょっちゅう二つの病院を行き来するのは大変ですが
遠くの病院をメインに、たまに今まで診て頂いていた
先生の所へも何カ月に一度、顔を出すなど。

また戻る事にみゆさんに戸惑いはあるかも知れませんが、
先生自身は不愉快に思ったりする事は無いと思いますよ。

本当心配は尽きませんし気持ちも沈みがちになってしまい
ますが、前向きに一緒に頑張りましょう。
     
   makoreさんへ - みゆ 2010/11/20 (Sat) 07:51:01 
     
メッセージありがとうございました。
今年は厳しい年でした。
なので振り返りたくない。。。


部活や体育をこれからどのようにしていくか課題はありますが、今までのことを思うとうれしく感じます。

学校の先生かたにも車いすでのまちまちの登校だったのにみるみる歩けるようになったね、と近頃いわれます。

冬休みにはまた短期集中のリハビリで歩行の練習をします。
そこの先生は同じ親の立場もあり色々とアドバイスくれたり、電話で相談もたくさんしてくれます。

病気の中で人との出会いもあります。

来年は中学になりますね、三年なんて早いです。

うちの息子は受験だし、また治療なんて事もありえる状況を思いながらの年にはなるかと思います。

この冬は寒くなるらしいので、お互いに気をつけましょう。

またメッセージください。
友人として - SYUママ 2011/01/29 (Sat) 07:44:22  
  私の小学2年の息子も大翔ママの友人としてメディアで少し紹介していただきました。

息子は腰周囲および両下肢がクリッペルです。その影響で両足が以上成長して市販靴が履けず、オーダー靴をはいております。
治療は生後3ヶ月からレーザーや硬化療法等続けており、ここ数年は履物に悩まされているため、減量手術をしております。

私の周囲では息子の病状しか目にしていない方たちが、このテレビ放映を通して、病気の深刻さを改めて再認識させていただいたとのお声を多々いただきました。
本当に貴重な経験をさせていただきました、大翔ママに感謝です。

さて、息子は現在入院中です。
31日手術です。
昨日麻酔科受診がありました、医師も驚いていましたが、全身麻酔を今までにかけた回数が22回にもなっていました。
いろいろ考えました、麻酔を多数かけているのは息子だけじゃあないだろうなと。この病気は根気がいるものだとつくづく感じました。

息子は今日まで、誰にでも自分の病気を隠さずに堂々と病気の説明をしたり足をみせています。
「偉いね」というと、息子は病気に対する誤解を晴らしたいし、自身も安心するそうです。
そのせいか、担任の先生、クラスの友人も気遣ってくれて、荷物を持ってくれたり、車椅子のスペースを考えて机をずらしてくれたり、息子を通して子どもたちが病気のことを学ぶことができているようです。
いつまでも強い心で育ってほしいと思います。

ただいま入院中ですが、小学生から一人で入院しているため、私は毎日車で1時間あまりかけて通院中です。
北海道は今年大雪で、交通渋滞と除雪と疲労とで大変ハードですが、頑張ります。
 
30年ぶりの検査 - ポテト 2011/04/26 (Tue) 00:56:08
とても久しぶりです。 

先日、30年ぶりに血管奇形のある右足の診察、MRI検査を受けました。 
結果は、静脈奇形で右腰部から子宮周囲と右足先まで異常な静脈の拡張があるというものでした。
血流が早いタイプなので硬化療法はできないそうです。 

30年前に、大学病院で受けた血管造影検査の結果はほとんど記憶にないし、
その後の妊娠で右足の状態が悪くなっていたから 
検査したい、状態を詳しく知りたい、いろいろ聞いてみたいとずっと思ってたのです。 

先生はとても丁寧に説明してくださいましたので、やっと納得できる結果が聞けて、スッキリしたという思いです。

先生は、子宮の周囲にも静脈奇形があるのに帝王切開で出産できてよかったね、と言われました。

考えてみると、その頃はまだMRI検査などなかったし、超音波検査も今ほど性能は良くないから無事出産できたことは改めて感謝です。 

これからも 前向きに・・・ そして右足をいたわっていかなくては、と思いました。    

そして、夢さん、ありがとう!!  
交流会を楽しみにしています。   
Re: 30年ぶりの検査 - 夢 2011/04/28 (Thu) 08:58:20
ポテトさん
おはようございます^^

病院での検査。
納得できる説明。

スッキリした気持ちで、
また病気と向き合えてよかったです。

この病気の一番大切なところ。
自分の病気をしっかりと知ることです。

今回それが出来てよかったです^^

交流会は私もとても楽しみです。
今回は初めて参加して下さる方が4家族。
そんな中で患者さん本人の参加は
、生で話を聞けるので、家族の方にとってはとても貴重です。

今までの色んな話聞かせてくださいね。
当日はお気をつけてお越しください。
久しぶりの投稿 - クリームまま 2011/06/02 (Thu) 09:41:12
昨日は朝からふくらはぎの痛みで起き上がれず夜の塾も立てず、、、
息子は一日中苛々していました。
今朝は通常通りに登校できました。受験生になりましたが、
体育もテニスもあきらめた結果?本人はなんとエレキギターを今練習しています。

ロックが好きになり今熱中しています。
足に症状があるので親としてなんで?なんて思ってしまいますが、やはり本人にとってやりたいものがあって夢中になることは、取り上げることはできません。

本人の希望を優先してあげたいと思う日々です。
Re: 久しぶりの投稿 - ゆちママ 2011/06/02 (Thu) 16:23:15
受験生の母、何かと大変ですね。

つい最近、同じ病気を持つ男の子のお母さんがとってもステキなことを言っていました。
「出来ないことに目を向けるのではなく、自分のできることを一生懸命やり切る姿勢がとっても大事」なんですって!!

きっと、息子さんは体育もテニスもやりたかったと思います。
でも、それが出来ない現実もきちんと受け入れたのではないですか。
それがギターへのエネルギーに代わったと思えば、息子さんは親が思う以上におとなになってるのかもしれませんよ。

数年後、クリームママさんの息子さん、超有名なギタリストになってたりして・・・
その時は、ぜひまた掲示板でお知らせくださいね♪
Re: 久しぶりの投稿 - たまちゃん 2011/06/02 (Thu) 17:52:04
一生懸命頑張っている姿は見ているだけで嬉しいですよね〜。

うちの息子…最近サッカーにハマっています。
サッカーをやりたいって言っていますが正直不安なんですよね〜

すぐに鼻血を出すし、頭痛いって泣くし。
小児科の先生は「無理はさせないほうが…」と言われるし…。

でも、これじゃ前には進めませんよね〜。
私も本人の希望を最優先させようと思いました。

子どもがどんな事をしているのか…数年後楽しみですね。
Re: 久しぶりの投稿 - 夢 URL 2011/06/03 (Fri) 13:31:44
何かに没頭できるって嬉しいことです

その時って痛みも忘れてたり・・・
本当につらかったら自分でギターも休むと思います

親としては受験勉強もしてよ〜って思いますが、
いくら言っても逆に「今からしようと思ったのに やる気なくした」って言われちゃいます^^;;

それってうちだけかな?
だから本人の希望を優先してあげたいって気持ち大事にしてもらいたいです


たまちゃん
私ママさんバレーしてたのよ^^

こんな大変な病気だって知らずに。。。
顔面にボールが当たるたびに鼻血がぁ〜
一度出血するとなかなか止まらないので
その日はバレーできずにストレスためて帰ってきてました

今思えばすごく恐いことしてたんですよね

でもそんな人ってけっこういると思います
診断できる先生が増えない限りはね・・・

でもたまちゃんのお子さんは病気だって分かってるから
恵まれてるのかな?って思います

何かあってもそこで対処できるもの
手術となっても顔面に血管奇形があるって言えば
普通の人とは手術が変わります

この病気を専門としてる病院では
大出血を起こさないように対処してくださいますから

でも無理は禁物ですよ

ただ大出血を起こしたときに診てもらう病院は確保していてください
何もなくても定期的に検査してもらったりと・・・
鼻の手術 - 夢 2011/06/13 (Mon) 16:23:18
大量出血のリスクを抱えてまで手術をしなければいけないのか?

私は顔面に血管腫がありました。
手術の際は血管造影検査で大量出血がある血管がないか調べます。
その際そういう血管があれば検査しながらその血管を詰めていきます。
これは小学生に入るお子さんならできると言うことでした。

鼻だけの場合は大きい血管がそこにあれば、詰めものをすることもあるとのことでした。

とにかく、大量出血があると考える手術については子供でも術前に血管造影検査をしながら塞栓をし、手術を行うようです。

これは私の通院してる病院の話です。
血管塞栓術は放射線科の先生が行います。
手術は形成外科でした。
高血圧の薬 - クリームママ 2011/08/16 (Tue) 14:38:49
先生に問いましたらうちの場合はだと思いますが、期待できないみたいです。
かかとの移植は後々考えたほうがいいといわれました。

健康な片方のかかとの皮膚を移植に使うといわれ
車椅子になると思うと去年は大変だったので先延ばししています。

ふくらはぎの硬化治療は何度もしていますが、
神経にからんでいるのを幼少の時に切除できなかったから再発したみたいです。

運動でダッシュして歩けなくなるくらい痛みがでて
治療して以来体育は腹筋とレポート提出しても本人の希望には評定もらえず。。。
学校には診断書をだしてもなかなか難しい。
ここにきて - クリームまま 2012/02/14 (Tue) 01:44:06
膝裏が痛くて曲がらないようです

一日おきの登校に毎日効かない痛み止めをのんで杖ついたり
先月に寒波がひどいからだと思っていたら日に日に足の調子がわるくなっている

入試を1か月きってしまいました

金曜日には東京の診察へ夜中で暗い部屋で
これを書いているのでうまく伝えられないかと

後ろで病気の子供が寝てますが朝はたぶん行きあがれず休むようになるでしょうね

この入試もために今までがんばってきたのにタイミングが悪すぎです。
おじゃましま〜す!きましたよ〜♪ - めぐ 2012/02/16 (Thu) 14:24:32
    ここ最近寒さが普通ではありませんね。

実際手を加え助けをするより「見守り」の方が大変だと思います。

。。私の意見としてやはり身体を動かすことしかないと思います。

でも私実は、身体を動かせばと言いつつ年末から
血圧が身長と比例しています。

そのため続けていたスポーツをお休みしています。

でも、駅までお茶だけでも行っています。

理由はお出かけしたらその気になる?
せっかく出かけられたから・・・と別のことを考えたら
雰囲気もあるのか身体の痛みも半減します。

・・・ホントに身体動いてくれそうにない時はお家で
おこもりですが・・・。

・・・ホント時には朝顔を洗う、服を着替えること
体力の前にかなりの精神力消耗します。

万が一身体が動かなくなれば介助をお願いすれば
済むことですが痛みは「だいじょうぶぅ〜?」
と心配してもらえてる半面「うっとうしい」・・・

「この痛みわからんやろ〜!!」と変貌心が現れます。

私の場合そのやり取りがしたくないので無理やり
外に出てお茶行きます。

外に出たら無理に動きまわらなくてもイイと思います。

そんなこと・・・遠めの目標を決めて乗換えなしの
バスに乗ってお茶行きます。

長電車なら前方にお客、足危ないです。

プチ日帰りバス旅行、クセしてます。

長時間バスに乗ると私の足は「サイボーグ状態」です。

・・・でも、現地では景色も変わり知らず知らず
足の運動を始めます。

・・・道端で「この高さの椅子ならバッチリ」とか
その逆、「車いすの方発見!技を使って暴走してる」
とかプチ発見もします。

もうひとつ・・・「自転車。」
私の家では狭いため室内自転車置くのは
難しいのですが、私は一番お勧めだと思います。

両足なら・・・ですが私の場合悪い方はほとんど
乗せているだけです。

可能であれば・・・イスは高すぎず低すぎず、
私は腰骨あたりがベスト。

夜中でも出来る。
イライラした時にテレビや雑誌持ち込み可能、
外出ないから万が一の場合安全。

もし可能であれば・・・『ままも使えます!』
ままのだけど貸してあげるとか理由をつけて
そ〜っと買ってあげても・・・?

また洗脳しそうですがプラス洗脳であったら嬉しいです。
めぐさんへ - クリームまま 2012/02/19 (Sun) 14:31:11
東京の病院へ行き、痛みを伝えたら折角きたんだから午後から検査しましょうと。融通を利かせてくれました。
子供はお昼もぬきでしたからこのまま帰宅せず、以前からタワーレコード店に行きたかったのもあり池袋にへ。
好きなバンドのDVDもCDも沢山そろっていました。
エレキギターもあるので行ってみたら見たことないほどの量のギターがあり店内を何度も何度もいったりきたりしてました。
帰りの車の中では楽しかったのか興奮?してました。
あんなに歩いたのに次の日は痛みも多少程度しかありませんでした。
本人も朝早いから痛むと先ほどこぼしてました。
典型的な夜型生活 そういえば冬休みあけから不調になったし。
暖かくなるころには復活するんだといっています。

昨日は久しぶりに自転車で15分くらい走ってきて疲れたーといってました。
今日は携帯電話見てくる出かけました。
少し暖かくなってきたので身体はらくになってきているようです。
昔そういえば室内のエアロバイクがありましたが、どこへいったやら?リハビリしたときも自転車は進められてました。
もう少し大人になれば自分の足と行動を調整できるかとは思います。
春から高校生ですが卒業したら家から離れるといっています。
多分あたしに迷惑かけているとかんがえているようです。
Re: ここにきて - めぐ 2012/02/21 (Tue) 09:48:44
こんにちわ。

やっぱりみんなが思う(突然の)気分悪い痛みより
気持ちいい(納得した?)痛みの方が
前向きになれると思います。

何度もですが・・・痛くて動かなかったらさらに激痛が
きて・・・実際家族やヘルパーさんにやってもらっても・・・

思い通り動いてもらえないと続く痛みと新たなストレス発生・・

で、可能の限りの身体動かし・・・かなりしんどい身体、
「リンチ・・・?」状態がべスト状態の身体と思います。

ご存じかと思いますが身体にいる悪物場所には
神経がかなり集中していて痛むそうだと聞いた
覚えあります。

あくまでも私の状態限定ですが・・・(汗)

一人住まいも冒険?イイと思います。
実は私も少しの間完全一人住まいしてました。

現在は親の別宅(空き家)に一人います。

家賃は払っていませんが食事、身の回りのこと・・・
「やってもらってたら楽だけどやってもらってたら
身体動かなくなってる、もっと重病になってるはず!」
がんばらな〜!

と返って親に感謝しています。

自由生活の楽しい裏には「ここまでやったら誰も
観てくれない、やめとこ〜」
とか自然に自己調節も覚える特典があります。

孤独になるかもわかりませんが周りに?されても
・・・ちなみかなり私は不思議ちゃんしてますが
周りに迷惑をかけなければ・・・

自分自身が納得する調節方法考え出すこと早くからの発見!
「特典!」です。応援、賛成します。

めぐさんへ - クリームまま 2012/02/20 (Mon) 08:03:33
少し前のめぐさんのもよんでおもいでしたのですけど。
子供が生まれたとき頭からでてきてなかなかったんです。
たしものもうろうとしていたので鮮明な記憶はありませんが
逆さにして足ひらをたたいてたのかもしれません。足へらや小指にもあります。
もし関連があるのなら後悔してしまいます。
本当はお産婆さんの所で産みたかったんですが二人目もあり胎盤が古いから地元の病院(古い)でうみました。

はじめは生まれてしばらくすると消えるといわれてましたが
皮膚科も先生には消えないタイプかも知れないといわれました。あのとき運命を変えたのだとしてら。。。。
 
ままさんへ - めぐ 2012/02/21 (Tue) 10:09:59
必ずしも生まれた時・・・と思うことだけはダメですよ。

そんなこと「こうしたらこうなるから気〜つけや〜!」
とか誰もわかることじゃありません。

子供さんも好きで一般的な生まれ方しなかったのでは
ないことだし・・・一番悪い変な情報お伝えしたこと
ごめんなさい。

気にしない気にしない・・・。
忘れられないでしょうが忘れてください。