混合型血管奇形に入りますか?

はじめまして・・ - らーちゅ 2009/06/14 (Sun) 20:40:02
署名活動について初めて知りました。私もできる限り署名活動していきたい!!!と思いました。
私の子が血管奇形だと診断されています。
病院によっては海綿状血管腫と言われたり・・と、様々です。なのではっきり言って、この混合型にあてはまるのかどうかもわかりません。
肩から指先まで虐待したかのような青や紫のあざみたいのが広がっています。
多分私の住んでいる地区では初めての患者ではないかと言われていますのでこの地区で署名などいろいろの活動ができればいいかと思っております。
Re: はじめまして・・ - momoママ 2009/06/15 (Mon) 21:05:53
はじめましてらーちゅさん。

血管腫と血管奇形。
まだ分類が確立されてないいんですよね。。。
今の医学で。。。専門とされている先生以外の医師の多くはまだ知らない方もいらっしゃるようです。
ましてや 混合型となるともっとかもです。。。
私たちも医師ではないので病気の診断についてどうこうは言えないのですが・・・
お子さんの状態はいかがですか?
痛みとかがないといいなぁと思って書き込みをしました。
署名活動は、地道にやっています☆
また よろしくお願い致します!
はじめまして。 - L 2009/07/15 (Wed) 20:34:13
脳動静脈奇形の子供を持つ母親です。

以前、貴会のHPを拝見しましたが、混合型血管奇形の範囲が良く解らず、症例からは息子の病状とは違い、身体表面に出来るものを指す様でしたので、こちらに伺うことはあきらめておりました。
しかし、知人から、動静脈奇形を含むようだ聞き、再度お邪魔した次第です。

ご存知の様に、動静脈奇形は、胎内で極めて初期に形成される為、原因は不明ですし、脳となると、何事か無い限り、体表にあるものとは違い、更に発見が遅れ、多くは成長期や20代30代の働き盛りに破裂し、死亡や、高度障害を残す、重篤な病です。
10万人に一人と言われています。未破裂で発見されたとしても、除去は極めて困難で、超高度な技術を持った、熟練の医師をしても、治癒は難しいどころか、先の見通しも無く、また、何の症状も無く健康だったとしても、予防治療中に死亡してしまう事もあるほどです。
しかし、年に何人かは上手く塞がって、社会生活に適応できる人もいるためか、難病指定はされていません。

私の息子も治療中に死の淵をさまよいましたが、後遺症と、てんかん発作の恐怖と闘いながら、幸いにも学校に行っております。
しかし、脳は高度先端医療が必要な為、通院でも、高額な検査費用に悩まされております。
また、患者の会も存在しないようですので、患者個人個人が一人で悩み、医師の言うがままに治療を開始してしまい、高度心身障害になってしまう人もいます。

つきましては、貴会の示す混合型血管奇形に、脳動静脈奇形が入るものか、教えていただけませんでしょうか。
もし、入るようでしたら、友人らに呼びかけて、貴会に参加いたしたい所存です。
お忙しい中、申し訳ありませんが、この欄で結構ですので、お答えくださると幸いです。
Re: はじめまして。 - 綾香 2009/07/16 (Thu) 14:52:36
こんにちはー。
私が横から答えていいのかわかりませんが(^_^;

現状はなんとかギリギリ入る形になってるかなぁという気がします。
本当は脳部の患者がどんどん声をあげて入るようにしていかないといけないのじゃないかという感じです。
でも現状では私のようにとりあえず除去出来ている方もいますし(再発の可能性はゼロではないようですので、それが「完治」とは言えないんでしょうけども…

それもお医者さんによっては完治と言い切るお医者さんもいますが、それで再発・再出血している方も
いてますので)、脳という場所柄、発見されるときにはすでに脳出血後であることが多く、【AVMの治療自体に苦慮している】というよりも【後遺症を残しているために後遺症に苦しんでいる】という人の方が多いように私は感じています。

もちろん脳出血時に死亡される方もいますが、若い人ですとリハビリなどの問題もありますし、社会復帰に向かって頑張っている方、学校に戻ることに向かって頑張っている方、家族介護が常時必要な方、とても現状はこういった難病指定などの活動をする余裕がないという方が大半ではないかという気がしてます。

私自身としては難病指定されて脳AVMも入り、若年層にも脳出血患者がいてリハビリを必要としていることが世の中にもう少し理解されて権利がうまれることを願っています。


研究奨励分野に入ったということで、どこまでの患者が入るか(身体だけではなく脳も入るのか、それぞれの血管奇形の罹患している人数とか場所とか)は、今後そこで選別されていくのかなぁという思ってますが、現状では脳部AVMは仲間から外れてきつつあると感じてます。

今、仲間に入れるように活動する時なんでしょうね。


でもさきほどの理由から、なかなか脳部の患者さんは出てこれません。
(脳動静脈奇形の患者会がないのもそういう事からでしょう。)

現在、症例を集めてるようですので、そこで入るようにアピールしていくべきなのかなぁと思っていますが・・・。


http://www.kongougata.com/syourei.html

Re: はじめまして。 - L 2009/07/17 (Fri) 10:54:52
綾香さん、書き込みありがとうございます。m(_)m
綾香さんも息子と同じ病なんですね。。。
でも、立派にご活躍されていて、素晴らしいですね。

>ギリギリ。。。
という、事であれば、入れていただくのは難しいのでしょうかね。。。

私も、10年前偶然、息子の脳動静脈奇形が解った時には、医師から、破裂して見つかることが多いと聞かされましたが、最近は、脳ドッグの普及や、他の症状や外傷などで、念のためと検査をしたところ、未破裂で見つかる場合が増えてきているそうです。


ヘリカルCT等、検査機器が日進月歩の発達をしているからでしょう。

10年前は、子供の症例が全く見つかりませんでしたが、昨年手術した病院では、近年数例ありましたし、大人の未破裂の手術も多かったです。

健康な状態で治療手術に挑んでも、後遺症を抱える危険性は変わらないのでしょう。。。


息子は心臓にも血管奇形がありまして、機能的には問題ないのですが、血管奇形というものは、全身のドコにでも発生するのだということに、本当に困難さを感じますね。。


引き続き、会や、お判りになる方からのご回答をお願いできると幸いです。

Re: はじめまして。 - 綾香 2009/07/17 (Fri) 12:06:35
すみません。
前回書いた、入るか入らないかは私の勝手な感じたことです
以前、クネースさん(胸や首にAVMのある男性です)の所だったか、momoママさんとコメント欄でやりとりを少しさせて頂いたような記憶がありますが、そのときに私も入るかどうかが良くわからなかったので聞いたことがあります。

その時には、まだわからない事が多く(病名も確率してない…「混合型血管奇形」についても英語の病名からの直訳です、ということでした)どこまでがその範囲かすらもわからない、というような返答だったように記憶しています。


AVMが入るのですから脳も入るのでしょう。(そこがギリギリはいると私が思うところです。)


ただ、脳に関しては破裂の結果が「脳出血」ということもあって開頭手術もガンマナイフもサイバーナイフもそれぞれの治療は困難で高いし、それぞれにリスクがあるとは言っても「医療保険が適用」されてますので、四肢のAVMと少し線引きされるかもしれません。

(そこが外れきつつあるのかなぁと感じるところです。)
という点から脳部AVMが混合型血管奇形に入るかどうかはまだ誰にも解らない現状じゃないでしょうか?
そして、現状としては前回の書き込みと同じになりますが「入るかどうか」ではなく、「入るように活動する」必要があるのでしょう。
私は現状、立派にご活躍されていて、素晴らしいとおっしゃって貰いましたが、実際はリハビリをしてまして(仕事に復帰はできてませんし、妊娠出産もこの身体では困難だと思う日々です)
身体も心もとてもそういう活動をする余裕がないのが現状です

それから、脳AVMが未破裂で見つかるのは未だに稀じゃないかと思ってます。

確かに検査機器は昔に比べて発達していますが、何も症状がないまま脳ドッグを7?8万払って受けている人は何人いるでしょうか・・・。
頭を強打した、てんかん発作で倒れた(でもこの場合は除去できてもてんかんが残る可能性が高いですし)などで偶然発見されるしかないのでは?と思ってます。
私自身も18歳頃、自動車で交通事故をしましたが、頭を打っていなかったので首のレントゲン程度しかしませんでした。
ああ、あの時が唯一のチャンスだったかなぁと思いますが、脳出血時の主治医に聞いた話では「AVMが2cm程度だったのと、場所が悪いのでCTでは見つからなかったでしょう。MRIでもどうか解らない」と言われましたし・・・。

ところで、Lさんご自身も混合型血管奇形の中に脳部AVMも入るように活動されるような余裕はないのでしょうか?


それとも脳部AVM患者や家族との交流を持ちたいという希望なのでしょうか?

(だとしたら、混合型血管奇形の難病指定を求める会には現在は脳部AVM患者や家族はいないのではないかと思います。)
Re: はじめまして。 - egassy 2009/07/18 (Sat) 21:34:55
Lさん、綾香さん、はじめまして。
私の6歳の娘は、右足にAVM(動静脈奇形)を含む血管奇形があり、パークスウェバー症候群(混合型血管奇形)です。

右腰から足先までが、太くて長くてあたたかいです。

Lさんの息子さんも、綾香さんも、脳の出血や後遺症と、大変でいらっしゃいますね。

病状や治療費においても、またリハビリにおいても、不安な状況でいらっしゃる事と思います。

私は医療知識は持っていなくて、単なる患者の家族なので、私の個人的な意見として聞いていただけたらと思います

脳部であっても動静脈奇形なのですから、血管奇形という点で同じだと私は思います。


しかし、例えば患部が足の患者であっても、症状がそれぞれ違っています。
体のあらゆる箇所にある血管だから、また、血管でも動脈や静脈やリンパと、種類も複数で、組み合わせもいろいろあり、実にいろんな症状がありますよね
だから、このようにいろんな症状の方が、集まってお話できる場所がある事は、うれしい事だなと思います。

今は脳部の疾患の方の情報はあまり書き込みがないようですが、これから情報が増えていくといいですね。

Re: はじめまして。 - L 2009/07/18 (Sat) 22:59:24
綾香さん、ご親切に、本当にありがとうございます。m(_)m

私は、時間は無いですけど^^;出来うる限りは、同じ病気の方のお役に立てると幸いです。


私自身が、10年の間、何をどうしたらいいのか解りませんでしたから、
そういう悩みを抱えた方の力に成りたいですね。。。。

症例の記入は、こちらのサイトの方からの、混合型血管奇形に入るかどうかのご判断が無い限りは、オコガマシイので、出来ないというか、常識的に考えて、このサイトにとっては、私はビジターなので、勝手に色々はしてはいけないと思います。


近年、小さなお子さんのいる方は、少子化の影響もあってか、小さな打撲や転倒、良くある病気でも、心配で、脳外で診てもらう人が多くなっているんです。
また、事故では、本人に打撲の意識が無くとも、医師のほうで、見落としに寄る後々の発病で、訴訟などを恐れる為、念のためとあらゆる検査をします。
大人では、近年、TVの影響で、脳動静脈瘤があるのではと心配な方が、頭痛の理由で来院、検査となって発見とか。

そんなこともあって、発見が多くなってますね。


ともあれ、どんな場所であれ、血管奇形は難しい病気なんですね。。。


同じ症状、同じ治療法でも、血管形態の違う、もやもや病は、難病指定されており、
息子の医師も、脳動静脈奇形が指定されてもいいんじゃないかと言ってました。
Re: はじめまして。 - L 2009/07/18 (Sat) 23:11:27
egassy様ありがとうございます。

小さな可愛い娘さんが、大変な病を抱えてらっしゃるんですね。。。

本当に、そんな大変な病気の子供さんは、可哀相でなりません。。。

息子も4歳の時に病気がわかってからは、いろいろ我慢しなければいけないことだらけで、大人ならまだしも、子供にとっては、ちょっとした生活制限でも、治療でも、大きさの違いでも、苦しい辛い想いをしているんだと。。。。

ここに伺って、初めて、脳以外の、身体に血管奇形がある方の悩みを知る事ができました。
破裂して大出血するかも知れないのに、保険も利かないなんて、おかしな話だと思います。

今や、美容整形だって、健康保険で出来ることだってあるらしいのに、本当に必要な医療に、健康保険が使えるように、心から願っています。
Re: はじめまして。 - momoママ 2009/07/27 (Mon) 22:44:30
Lさん 綾香さん こんにちは 
会の事務局長をしています 佐藤です。

娘が入院中だったので、携帯から読んではいましたが、落ち着いて読むことが出来ず遅くなってしまいました。
Lさん コメントを有難う御座います。
そして綾香さんも、適切なお話感激しました。

私は医師ではないので、どの症状が混合型に分類されるのかは正直申し上げれないところです。
先生方とお話をしたり 公演等で聞いたりしていますが、YES・NOははっきりしません。

そもそも 混合型血管奇形というのは英名を訳したもので、医師によっては訳し方も複合性や混合性など様々であるのが現状です。

混合型血管奇形の概念・定義みたいなものはないのです。
ですからこそ、診断基準や実態把握をして頂きたい、治療をして頂きたいと思って会を立ち上げました。
それとは別に、血管奇形の患者様との交流を持つこと、患者がホッとできる場所を持てるといいなと思っています。そして、この疾患を多くの方に知っていただきたいと・・・・

難病指定については、もし入ったとして、混合型血管奇形で申請が通るのか、難治性血管腫血管奇形となるのかは分かりません。
今回、研究奨励分野には、先生方が難治性血管腫血管奇形という名前で申請して下さり、採択されています。

混合型は毛細血管・静脈・動脈・リンパ管の混合です。

ですから、研究が進めば血管奇形そのものに関わってくるものと私たちは考えています。
ただ・・・疾患の枠決めとなると、血管は全身に張りめぐっているので幅が広いです。
この辺の判断は、やはり医師であったり厚労省でされるものと思います。
しかし、今年の5月に厚労省に行った際には、血管は全身に張りめぐっているので、患部が脳にある方、体幹・四肢・顔面・のど・内臓・・・と様々であり、症状もまちまちですと話してきました。

私たちも、自分の疾患(コドモ)の事しか分からない事が多くあり、こうして情報交換をさせて頂けると、国にもお話が出来ます。
現に、現在脳に血管奇形をお持ちの患者さんとは交流をさせて頂いています。
厚労省へ署名提出にも参加していただきました。
手記も手がけて頂いています。

細かく分けると、自分は混合型には当てはまらないかもしれない事を承知で参加してくださっています。
考え方はそれぞれなのですが、自分のことをこの疾患のことを社会に訴えたいと言う思いと、血管奇形という病気と闘っている仲間との交流を求めて関わってくださっていると伺っています。
今後も、Lさん 綾香さんと お話など(掲示板でも)させて頂けると 私としては大変嬉しく思います。
Re: はじめまして。 - 綾香 2009/07/28 (Tue) 10:53:19
momoママさんのお返事待ってました
北海道で入院治療されてるのをブログの方で拝見していましたので、お返事頂けるのは時間がかかるだろうなぁと思っておりましたが見て頂いてたとは治療、お疲れ様でした。
脳部AVMの活動に参加されてたんですね、知りませんでした(いないと思うと書いてしまいました・・・)
脳部の患者としてはとてもありがたいです
お名前も存じませんが、ありがとうございます。

脳動静脈奇形については、同じ時期に研究対象で「家族性能動静脈奇形」が入ってましたのを見ました。

遺伝はないと言われてるこの疾患に、遺伝性のある(=家族性)能動静脈奇形があるようです。

先日、同じ病気の方が3年目の検査で再発してなければ再発率は(その大学病院では???)
0%と言われたようで、今後検査を受けないようです。
病院によって言うことが違うので、勝手に心配してる所存ですが・・・。
本当に大丈夫なら検査には時間も医療費もかかりますし、それに超したことはないんですけど(でも私は今までKKRで3人のドクターに当たりましたが、そう言われた事は一度もないんです)

こういう事もきちんと指針があったらなぁと思ってるところです。


momoママさん、北海道までお疲れ様でした
Re: はじめまして。 - L 2009/07/31 (Fri) 23:28:42
momoママ様、綾香様、本当にありがとうございます。

momoママさんは、闘病中のお子様を抱えながらの活動は、本当にご苦労ですね。


なのに、律儀にお答えありがとうございました。m(_)m

ともかく、今は、どうしたら良いのかは、やはり良く判らないというのが正直な気持ちですが、血管の奇形という共通項によって、私も、知り得る情報をお伝えすべきですし、このような交流によって、様々な病態の方の御苦労を知ることは、大変有意義な事ですので、また是非お伺いしますね。

綾香さん、もやもや病が難病指定ですので、脳動静脈奇形がならないのが疑問ですよね。


私は、脳動静脈奇形は、家族性があると思います。

私の母も脳内出血ですし、親族内にも、脳の血管障害による死者が多い気がします。

また、私も何度も経験しましたが、医師によって、もう、全ての見解が違ってしまうような疾患ですよね。


それだけ、判断の難しい病気なんでしょうね。

是非、難病指定され、研究が進む事を望みます。