交流会

北海道支部 交流会 - ピクルス 2009/02/12 (Thu) 19:20:10
みなさん こんにちは
3月28日(土)に札幌で第二回北海道支部交流会を開催します

お近くの方は 是非ご参加下さい
 

「混合型血管奇形」

〜患者と家族のつどう会〜

日  時  2009年3月28日(土)      
          13:00〜16:00

会  場  KKR札幌医療センター斗南病院
     

      8階 会議室


参加費  お茶代として200円いただきます

内  容  患者さんや家族の情報交換・交流    
       難病指定を求める会の活動報告  
     
       北海道支部での今後の活動                        

患者ご本人さん・ご家族のどちらでも参加出来ます
人数を把握したいので参加希望の方は
HP上にある
E-Mailよりお名前と参加人数をお知らせ下さい           

          北海道支部 増田里江
Re: 北海道支部 交流会 - momoママ 2009/02/14 (Sat) 00:05:10
私も参加します!!!
よろしくお願いいたします。
皆さんの参加お待ちしております。
Re: 北海道支部 交流会 - ゆちママ 2009/02/14 (Sat) 23:09:23
ピクルスさん、色々と段取りご苦労さまです。
私も参加しま〜す。
一人でも多くの方との交流を楽しみにしています。
Re: 北海道支部 交流会 - ヒロママ 2009/02/15 (Sun) 23:06:45
  こんばんわ。
私も参加しまぁす。
息子はちょっと参加できないですがよろしくお願いします。
後日また連絡しますね。

何か私に手伝える事あれば何なりと言ってくださいね。
皆さんに会えるのをとても今から楽しみにしています♪
北海道支部 交流会 - ピクルス 2009/03/29 (Sun) 08:35:26
昨日は斗南病院にて
「患者と家族のつどう会」を行ないました

先日の新聞掲載の効果もあり
47人23家族の方たちが参加してくださいました

会の活動内容や活動報告をして
みなさん自己紹介をしていただきました


情報交換や意見交換など
みなさん積極的に発言してくださいました

長男の担当医であるS先生も来て下さり
病気の説明と患者さんからの質問に答えて下さいました

来て下さった方、みなさんが充分に満足した
時間を過ごせたかどうかは わかりません
わたしの中で反省点や問題点もたくさんあります
でも、みなさんとお話しが出来たこと
こんなにも たくさん患者さんが近くにいらしたことがわかり
とても良かったと思っています

今は無事に終わったことに ホッとしています

協力して下さった看護師さんたち
お話しをして下さったS先生
お手伝いをして下さった方たち
そして来て下さったみなさん

どうもありがとうございました
交流会について - 夢 2009/07/13 (Mon) 15:08:06
鹿児島県支部の夢です。

九州地区の患者、家族の方と交流会を行いたいと思います。

9月26日(土) 福岡市内にて
          13時半 2時間程度。
参加費 無料。

同じ疾患も持つもの同士だから分かり合える悩みや苦しみなどを、
硬くならずに話せる場所になるといいなと思っています。

詳しいことはメールにてご連絡差し上げたいと思います。
下記URLへ、ご連絡先ご記入の上、送信をお願い致します。

尚、問い合わせも同様受け付けます。


http://form1.fc2.com/form/?id=445318
※20名程が入れる会場です。 

それ以上を超えますと、参加出来かねますので、 早めのご連絡をお願い致します。
Re: 交流会について - 一徹のマザー 2009/07/14 (Tue) 01:42:16
  いいなぁ。交流会、行きたいなぁ。
福岡、遠いなぁ。
でも、いつか、行きたいなぁ。

また、交流会の雰囲気など、教えてくださいね。
(^v^)
Re: 交流会について - 夢 2009/07/15 (Wed) 09:19:05
  一徹のマザーさん

私も近くで交流会があるといいなとずっと思ってました。
九州地区とはなっていますが、新幹線で繋がってる本州の方も福岡なら参加できるのかな?

そんな思いで、鹿児島ではなく福岡にさせて頂きました。
また交流会のことは報告させて頂きますね^^
Re: 交流会について - 元気者 2009/07/20 (Mon) 20:52:10
九月に開かれる家族会に参加する予定です。
皆さんと会えるのを楽しみにしています。

また、関東方面に住んでいる友人も同じ病気で、話す機会が有れば会の事を紹介したいと思っています。
年齢も近く5?6年前に会った時は杖をついていました。
彼も同じ九州出身です。
Re: 交流会について - 夢 2009/07/21 (Tue) 09:05:20
  おはようございます。
元気者さん^^

今回の交流会に参加して下さるとのことどうもありがとうございます。
現在10名程の方が参加希望しています。
私も今から楽しみです^^

皆さんが話せるアットホームな会にしたいと思ってます。

関東に同じ病気を持つ方がいらっしゃるんですね。

この会を通して、混合型血管奇形に関わらず、血管奇形を持つ多くの患者、
家族との交流が出来て行けたらいいなと思っています。
交流会 - 夢 2009/09/20 (Sun) 00:19:39
福岡での交流会
一週間後となりました

参加して頂く皆さまにお会いしてお話出来ることが
とても嬉しく
楽しみでもあります

遠くからお越し下さる方もいらっしゃいます
お気をつけてお越し下さいませ。。。

◆日程◆


日 時 平成21年9月26日
     13時半〜15時半

場 所 福岡県中小企業振興センター 

     福岡市博多区吉塚本町9-15
 
     TEL  092-622-0011  
  
     http://www.joho-fukuoka.or.jp/hall/map/index.html

     施設内に駐車場があります(70台収容 30分100円)


参加料 無料 飲み物等は各自でご準備ください


-------------------------------------

まだ席に余裕があります

混合型血管奇形に問わず血管腫・血管奇形の
患者、家族の方の参加も歓迎です

参加、問合せはこちらへ
http://form1.fc2.com/form/?id=445318 

尚、定員になり次第締め切らせて頂きます
Re: 交流会 - きなこ 2009/09/23 (Wed) 21:58:13
  夢さん、準備等お疲れさまです。
北九州のきなこです^^

私も交流会に参加させていただきます。

皆様にお会いできることを楽しみにしています。
Re: 交流会 - 夢 2009/09/24 (Thu) 15:14:14
  準備。。。何もしてない^^;;
ももママから何も準備しなくていいよ

身ひとつで行っておいで〜
そう言われて気が楽になったとこです

同じ疾患を持つ患者、家族の方とお会いできる
それだけで十分なのかな?
そう思ってます


なかなかこんな機会は作れないもんね

私もとても楽しみにしてます

またきなこさんともお会いできるし
2時間もあっという間なんだろうな〜
交流会おつかれさまでした。 - 夢 2009/09/29 (Tue) 08:32:12
ほんとに2時間あっという間でしたね。
一人一人のお話をお伺いする事ができてよかったです。


皆さん前向きな方ばかりで、元気をもらって帰ってきました。

参加していただいた皆さまに感謝します。
この1回目の開催を始まりとし・・・
今後も2回、3回と続けて行きたいですね。

またその時はよろしくお願い致します。
♪札幌で交流会をします♪ - ますだ☆りえ 2009/10/21 (Wed) 19:33:01
みなさん こんにちは
北海道支部の増田です


札幌で交流会を開催しますのでご案内します


日 時:11月21日土曜日 13時より16時


場 所:札幌斗南病院 8階 会議室


参加費:無料です

お飲み物等はご持参ください

患者さん・ご家族の方お気軽にご参加ください
お子さんも一緒に来ても大丈夫です

お問い合わせ・申し込みはこちらへ↓お願いしますhttp://form1.fc2.com/form/?id=476951
Re: ♪札幌で交流会をします♪ - ゆちママ 2009/10/22 (Thu) 12:03:19
11/21はちょうど斗南病院に入院中の予定です。
娘の術後の経過もありますが、参加する気満々です。

増田さんはじめ多くの方とお話しできますこと、楽しみです。
Re: ♪札幌で交流会をします♪ - ますだ☆りえ 2009/10/23 (Fri) 22:57:55
ゆちママさん

はい こちらこそ楽しみです
よろしくお願いします
Re: ♪札幌で交流会をします♪ - ますだ☆りえ 2009/11/18 (Wed) 19:47:41
今週末は札幌で交流会です
お時間のある患者・家族の方たちの参加をお待ちしています
交流会が有りましたら - 元気者 2009/11/04 (Wed) 07:29:48
この病気の事を広く知ってもらう為に提案です。
交流会が開かれるなら地元の新聞やテレビ局、ラジオ局に会が開かれる事を連絡して下さい。

取材が来るか来ないかは、分かりませんが、広く伝えるにはマスコミの報道は、効果が有ります。
Re: 交流会が有りましたら - ますだ☆りえ 2009/11/05 (Thu) 18:12:03
  元気者さん
こんにちは
北海道支部の増田と申します

今年の3月に札幌で交流会を開催した時には

5月の厚労省への署名提出を控えていましたし

会の活動を道内で広めるためにも

地元の新聞に 活動内容や交流会の案内を載せてもらいました

11月21日の交流会は、こちらの掲示板での告知と患者・家族の方たちへ
わたしから直接連絡をさせていただいています

当日の内容は、患者・家族の方たちとの親睦会というか
お茶会のような緩い感じでと考えています
ですから外へ向けてのアピールは予定しいません

提案してくださっているのにすみません。。。
また何か機会がありましたら

新聞社等への連絡も考えております

これからもご意見等、どんどん書き込んで下さいよろしくお願いします
東海地区 交流会案内 - 佐藤 2010/06/01 (Tue) 20:23:55  
  近況報告・困っている事など、気軽にお話できたらと思います。
また 現在の研究の進み具合や厚労省の政策についてなど、先月東京で行われた研究成果発表会についてもご報告したく思っています。

皆さんの参加をお待ちしております!

日時   7月3日(土)  PM 1時30〜
場所   岐阜県関市 中部学院大学 2F 中会議室にて
会費   お茶代300円

参加される場合連絡を頂きたく思います。
佐藤(上部の)をクリックしてください。

混合型血管奇形の難病指定を求める会  
事務局長 佐藤朋子  
     
九州地区 交流会 - 夢 2010/06/07 (Mon) 23:11:00   
  鹿児島県支部長の園田です。
今年度も九州地区の患者、家族の方と交流会を行います。
今回も多くの意見交換が出来ればと思っております。

◆日程◆
日 時 平成22年7月10日(土) 
     13時〜16時
場 所 レンタルオフィス福岡
      福岡市博多区博多駅2-5-19
      http://www.rentaloffice-fukuoka.com/access.htm
      博多駅より徒歩5分
      会場周辺にコインパーキング有

      ☆前年度ご参加頂いた方
        前回の会場を押さえることが出来ませんでした。
        お間違えのないようお願い致します。
      
参加料 無料 飲み物等は各自でご準備ください

参加申込先 http://form1.fc2.com/form/?id=445318
         問い合わせもここ↑↑よりお受けいたします。 
     
札幌で交流会をします - ますだりえ 2010/09/03 (Fri) 08:37:53  
  みなさん こんにちは 北海道支部の増田です

札幌で交流会を開催しますのでご案内します

日 時:10月9日土曜日 13時より16時

場 所:札幌斗南病院 8階 会議室

参加費:無料です
お飲み物等はご持参ください


患者さん・ご家族の方 お気軽にご参加ください
お子さんも一緒に来ても大丈夫です

お問い合わせ・申し込みはこちらへ↓お願いします
http://form1.fc2.com/form/?id=476951

たくさんの方の参加をお待ちしています
 
  今週末です - ますだりえ 2010/10/06 (Wed) 08:49:22 
    札幌での交流会は今週末の土曜日です

たくさんの方の参加をお待ちしています
  無事に終わりました - ますだりえ 2010/10/09 (Sat) 21:38:27  
    今回は患者・家族 合わせて19人の方が
集まって下さいました

みなさん積極的にお話しをして下さり
有意義な時間を過ごすことが出来ました

参加して下さったみなさん
ありがとうございました
交流会やります☆札幌 - 増田里江 2011/02/22 (Tue) 19:47:37  
  みなさん こんにちは
北海道支部の増田里江です

患者・家族との交流会を開催しますのでお知らせします


◇3月12日 土曜日 13:00〜15:00

◇KKR札幌医療センター斗南病院8階会議室

◇参加費無料です 飲み物ご持参下さい

参加なさる方は、タイトル横の「増田里江」をクリックするとアドレスが出ますので、メールして下さい

たくさんの参加お待ちしております
 
     
   Re: 交流会やります☆札幌 - ゆちママ 2011/02/23 (Wed) 09:06:05 
    北海道での患者・家族の交流会には私も3回参加させてもらいましたが、皆さんの話を聞いたり、娘の話を聞いてもらったり、いつも出席して本当に良かったという思いでいっぱいになります♪

近ければ今回もぜひ参加したいのですが・・・
参加を迷われてる方がいらっしゃいましたらぜひオススメですよ。
全然肩ひじ張らないゆるーく、気楽なお話会といった感じです。
     
  参加したいな。 - つばちゃん 2011/02/24 (Thu) 13:49:48 
    こんにちは。交流会にぜひ参加したいのですが、関東に住んでいる私には、北海道は遠すぎて・・・関東では交流会とかはないんですかね?  
     
  Re: 参加したいな。 - 増田里江 2011/02/27 (Sun) 13:32:40 
    つばちゃん こんにちは
関東から北海道では、 さすがに遠すぎですよね

各地での交流会は不定期ですがやっています
でも関東ではまだなかったかな

ここでたくさんの患者・家族との繋がりが出来て
関東でも交流会が出来ると良いのですが。。。。

北海道での交流会が終わりましたら
こちらで報告しますね!!
 
   
  Re: 交流会やります☆札幌 - yutiger 2011/03/08 (Tue) 20:27:17 
    はじめまして。。。
左上唇と左頬に海面状血管腫(静脈血管奇形?)の症状を持つ息子の母です。
混合型血管奇形ではないと交流会に参加できないのでしょうか?
すみません。よくわからなくて。。。
     
  Re: 交流会やります☆札幌 - 増田里江 2011/03/08 (Tue) 20:47:27 
     yutigerさん

はじめまして北海道支部長の増田です。
「混合型」ではなくても参加できますよ!!
都合良ければ、ぜひいらして下さい

詳しくはyutigerさんに直接メッセージを
送らせてもらいますね!!
     
  交流会報告 - 増田里江 2011/04/04 (Mon) 19:10:31  
    3月12日に予定通り札幌にて交流会を開催しました

7組の患者家族の方たちが参加して下さり
お子さんもあわせて16名が集まりました

地震の翌日で開催を悩みましたが
みなさんと会えて、心がホッとすることが出来ました

今後も不定期ではありますが企画したいと思っております
     
交流会 - つばちゃん 2011/03/01 (Tue) 10:08:17  
  おはようございます。
是非、関東近くならば行けると思いますので宜しくお願いします。色々な方と会って、お話したいです
     
  Re: 交流会 - ituママ 2011/03/04 (Fri) 12:41:19 
    うちも関東なら何とかかな。。。
近くなら行ってみたいです!!!
九州地区交流会について - 夢 2011/04/05 (Tue) 17:11:36
初めに。。。

東北地方太平洋沖地震により、
亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げます。
また、被災地の皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

 一日も早い復興を心よりお祈り申し上げます。

-----------------------------

鹿児島県支部の園田です。
九州地区の交流会を行います。

◆日程◆

日 時 平成23年5月8日(日)
     13時〜15時半

場 所 福岡県中小企業振興センター      
     福岡市博多区吉塚本町9-15
      TEL  092-622-0011         
     http://www.joho-fukuoka.or.jp/hall/map/index.html

     施設内に駐車場があります(70台収容 30分100円)

参加料 無料 飲み物等は各自でご準備ください

お申込み・お問合せ先
http://form1.fc2.com/form/?id=648372
Re: 九州地区交流会について - 夢 2011/05/10 (Tue) 22:59:02
交流会無事終わりました
今回は11家族の参加でした

みなさんの自己紹介後は
特に話す内容は決めていませんでしたが
それぞれの聞きたい事や症状など・・・
最後まで話は途切れることなく
有意義な時間を過ごすことができました

毎回思うことですが
初めて参加した方の表情が
終了後には明るく笑顔になっています

これだけでも交流会を開催してよかったなって思います

涙あり笑いありの3時間でした

色んな疑問や不安が解消されたことでしょう・・・
Re: 九州地区交流会について - momoまま 2011/05/11 (Wed) 10:12:54
大変多くの参加者ですね!
うらやましいです。
患者や家族同士で顔を見てお話しできる機会って本当に元気をもらいます。
会を重ねるごとに人数が増えるのは、夢さんのお人柄ですね。
いい会になったようで良かったです!
Re: 九州地区交流会について - 夢 2011/05/11 (Wed) 13:59:37
参加者が多いのは
地元福岡だったということもあると思います

やっぱり顔を見て話するのが一番ですよね
みなさんの表情が和らいでいくのを見てると
安心するというかホッとすると言うか・・・

こういう会ができるのも求
める会があったからだよ
私ひとりじゃ何にもできなかった

momoママには感謝してるよ
ありがとう^^
無題 - たいちゃん 2011/06/03 (Fri) 10:09:21
なんだか・・・朝になって読んだら、すっごく酔いしれて書いてますね(笑)
こういう風に思えたのも、実はこの会の交流会に参加してからです。
会の中で育児の話になった時に、同じ母である事務局長さんや支部長さんからこんな話を聞いてそのうけいれでもあるんです。
自分の考えは良かったのかなぁって悩んでいるときだったので少しだけ自信がついたように思いました。
そして、昨日別の会でもこのような話になったので、うんうんと思ってきました。
たまちゃんさんも近くで交流会が開催されるといいですね。
育児のヒントをもらえるかもしれませんよ。
育児は正解も不正解もありません。
あ・・・と気が付いた時々に修正してけばいいのですよね。
各ご家庭それぞれ我が家ルールがあっていいと思います。
どの親も、我が子の成長が楽しみで悪い子に育てようだなんて考えてないのですからね。

お子さんの治療。
幼いとお世話がほとんどですよね。(精神的ケアはずーっとですけどね)
でも、あの頃はトイレもいけないくらいで大変だったけど良かったかもなんて考える時があります。
もう娘は自分で大抵のことはできる歳です。
黙ってみているというのも・・・辛抱です。
いっぱいいっぱい 抱きしめそして爆発をさせてあげてください。
私は、爆発をさせてあげるのが下手で都合よく子供の訴えを転がして楽しく暮らせることを重点に置いてきました。
子供はその場では単純だからこちらの投げかけに喜んでついてきます。
でも・・・蓄積されていくんですね。
ある日、ママはすぐ話をそらす!って言われたことがあります。
その時気が付きました。
心の訴えを受け止めてあげなきゃいけないんだってね。
母は忍耐も必要ですね!

さぁ!!!今日も頑張るぞ〜〜〜〜♪
Re: 無題 - 夢 2011/06/03 (Fri) 14:41:36
  交流会はいいですよね
病気の説明をしなくてもいい!!

こんな症状なのって心配すると
そうそう・・・うちの子も同じだって
そんな中患者さんが私もそうだったよ〜と言うことで安心するというか

きっとたいちゃんもそうだったのではないでしょうか?
色んな疑問や不安がそこで解消されていくというか・・・
子育てに関しても先輩お母さんからのアドバイスが役に立つこといっぱいありますものね

たいちゃんのそういう風に思えたのもこの会の交流会に参加してから・・・と言ってもらえると支部長として嬉しくおもいます

私も不定期ではありますが九州での交流会を行っています

求める会があったから出来ているのです

そういう意味でこの会は患者・家族にとっての心の拠り所なんだなって思いました

交流会後次はいつ?って心待ちにしてる方がいる限りは続けて行きたいと思います

たいちゃんともいつかはお会いしたいです

母も忍耐必要ですが
妻も忍耐必要です(笑)

子育てにマニュアルはありません
その家庭、家庭の育て方でいいと思います

あまり頑張らずに
子育て楽しんでくださいね

子供ってあっと言う間に大きくなります
愛情いっぱいで育てればいい子に育ちます^^

いまだに23歳の娘をハグしてる私です
交流会やります☆札幌 - 増田里江 URL 2011/06/07 (Tue) 23:14:03
北海道 札幌市にて交流会を開催しますのでお知らせします

* 日時 7月9日(土)午後1時より4時

* 場所 KKR札幌医療センター斗南病院 8階会議室

* 会費 ありません お飲み物ご持参下さい


会の活動に参加・不参加かかわらず
患者さんやご家族でしたら、どなたでも参加出来ます

みなさんといろんなお話しをしたいと思っています
たくさんの参加をお待ちしてます

申し込みは下のアドレスよりお願いします
http://form1.fc2.com/form/?id=476951
Re: 交流会やります☆札幌 - ゆちママ 2011/06/09 (Thu) 16:45:47
交流会いいですよね♪  
一人だとどうしても悶々と色んなことを考えてしまって・・

同じ立場の方々と顔を合わせて、お話させてもらえる機会はほとんどないので、今回はぜひ参加させてもらおうかな☆
Re: 交流会やります☆札幌 - 増田里江 2011/06/09 (Thu) 18:25:24
ゆちママさん

はい わたしも楽しみです
お待ちしています
Re: 交流会やります☆札幌 - ますだりえ U2011/06/13 (Mon) 19:36:20
参加者まだまだ募集中です

お気軽にお声掛けて下さい

参加なさる方は下のメールフォームからどうぞ♪http://form1.fc2.com/form/?id=476951
関東 - つばちゃん 2011/06/14 (Tue) 10:47:15
こんにちは。いつも交流会の知らせを見るたびに・・・関東の方はいないのかな?と思ってしまいますが。参加したいのに・・・遠すぎるよ。

交流会に参加しませんか - 増田里江 2011/06/14 (Tue) 22:21:12
みなさん こんばんば
北海道支部の増田です

いろいろとご意見くださりありがとうございます
わたしとしましては、この掲示板にて
討議をするのは難しいと思っております

7月に札幌にて交流会を開催いたしますので
たくさんの方に参加して頂き、
みなさんとお顔を合わせてお話しをさせて
頂きたいと考えております

* 日時 7月9日(土)午後1時より4時

* 場所 KKR札幌医療センター斗南病院 8階会議室

* 会費 ありません お飲み物ご持参下さい

申し込みは下のメールフォームよりお願いいたしますhttp://form1.fc2.com/form/?id=476951
Re: 交流会に参加しませんか - 佐藤 2011/06/15 (Wed) 09:20:53
娘が入院中なので 私も参加させてもらいます!

みなさんとお顔を見て話せる貴重な時間を楽しみにしています。よろしくお願いします。
参加させていただきます! - ちえぞう 2011/06/15 (Wed) 12:19:15
札幌在住のちえぞうです。

私も参加いたします!
難病指定のメリット・デメリットについて色々な意見がありますが…

難病指定を受けることがこの会の目的だということ、理解しています。
ただ患者本人は(私も本人ですが)子ども、
大人関係なく日々の生活の中で病気による悩み、
ストレス…色んなこと感じながら暮らしています。

そんな日々の悩みもぶっちゃけられるような
そんな会でもあったら良いなぁって
それはこれまで数回交流会に参加してきて
毎回感じていたことでした。

当日は患者としてはもちろんソーシャルワーカーとしても
皆さんと色々な意見交換したいと思っています。

楽しみにしていますね♪
Re: 交流会に参加しませんか - ひろママ 2011/06/15 (Wed) 21:40:41
行事立て続けで
まだ未定ですが気持ち的に行きたいと考えてます

末までには返事しますので宜しくお願いしまぁす
Re: 交流会に参加しませんか - 増田里江 2011/06/18 (Sat) 07:38:54
佐藤さん

参加お待ちしています
わたしも楽しみです


ちえぞうさん

普段は人に言えないことも
気軽に話せるような
集まりにしたいと思っています
よろしくお願いします


ひろママさん

ご都合つきましたら、
是非いらして下さいお待ちしています
     
北海道も夏らしい季節となってきました

交流会は今週末の土曜日です
みなさんとお会いするのを楽しみにしております

* 日時 7月9日(土)午後1時より4時
* 場所 KKR札幌医療センター斗南病院 8階会議室
* 会費 ありません お飲み物ご持参下さい

申し込みは下のメールフォームよりお願いいたしますhttp://form1.fc2.com/form/?id=476951
交流会 - 佐藤 URL 2011/07/10 (Sun) 20:22:16
岐阜で交流会を開催します。

日時 8月6日土曜日13時30分から
場所 岐阜県関市 中部学院大学 中会議室
会費 なし ご自分でお飲み物など持参してください

日常のこと 治療についてなどアットホームな雰囲気のなかゆったりと交流会をしませんか。
患者さんやご家族の参加をお待ちしております。
参加希望の方はこちらから申し込みをお願いします!!http://form1.fc2.com/form/?id=476951
東北・関東地区交流会のお知らせ - 岩川 智恵 2011/11/24 (Thu) 17:50:12
「混合型血管奇形」患者家族の交流会を開催します。

日時 2012年1月7日(土)     13:30〜15:30

会場 宇都宮市「中央市民活動センター」304視聴覚室。http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/community/shisetsu/015583.html   
(JR宇都宮駅からバスで10分程です)

参加費 無料(飲み物・おやつは持参してください)

内 容 患者さんや家族の情報交換・交流    

難病指定を求める会の活動報告患者ご本人さん・ご家族のどなたでも参加出来ます。
交流会は会員以外の方でも参加できます。お子様連れでも遠慮なく参加頂ける会です。

人数を把握したいので参加希望の方12月20日までに下記のE-Mailにお名前と参加人数をお知らせ下さい。 

担当者:山形県支部長 岩川智恵

お問い合わせ・申し込み iwakawa0127@yahoo.co.jp
Re: 東北・関東地区交流会のお知らせ - ぽん吉 2011/11/28 (Mon) 14:37:12
関東で交流会があるんですね!! 

同じ病気の患者さんとお話しすることってほとんどないので、うれしいです。
ぜひ参加させていただきます。
Re: 東北・関東地区交流会のお知らせ - 岩川 智恵 2011/11/29 (Tue) 14:02:02
ポン吉さん。
ご参加ありがとうございます。
私も、みなさんとお話しできるのをとても楽しみにしております。
当日、お気をつけていらしてください。
お待ちしております。
Re: 東北・関東地区交流会のお知らせ - たいちゃん 2011/11/30 (Wed) 19:40:39
東北関東ということで、行きたい!!!!
と強く思ったのですが、家庭の諸事情で参加できなさそうでとても残念です。
私も同じ疾患をお持ちの患者さんやご家族とお話がしたいです。
やはりいくら友達でもこの思いは分からないことがあると思うんです。
でも、交流会では鎧を脱いで話が出来そうで…もし行けそうになったら最悪急に連絡しても大丈夫ですか?出来るだけ早く連絡したいとは思っていますが…
Re: 東北・関東地区交流会のお知らせ - 岩川 智恵 2011/12/03 (Sat) 14:51:05
たいちゃんさん。
急に連絡頂いても大丈夫ですよ。
無題 - つばちゃん 2011/12/06 (Tue) 09:27:04
おはようございます。
関東での交流会を待ってました。
色々みなさんとお話できたらと思います。
Re: - ぽん吉 2011/12/06 (Tue) 16:59:20
つばちゃんさん

私も参加予定です。
色々お話しましょうね♪
よろしくお願いします
Re: - ぽん吉 2011/12/07 (Wed) 16:20:48
申し込みはしたのですが
返信がないのでちゃんと受付されたか不安でした。

拒否設定してました。
解除しましたので今度は返信メールを受信出来ると思います。
よろしくお願いします。
Re: - 岩川 智恵 2011/12/07 (Wed) 11:01:46
交流会、私も楽しみにしております。

「申込み方法が分からない」とご指摘がありました。
私の名前の所をクリックして頂くとメールの送信が出来ます。
こちらから改めまして返信させていただきます。
携帯でメールを送信された場合、恐れ入りますがこのアドレスを登録して頂くか、拒否設定の解除をお願いたします。
ご協力お願いいたします。
無題 - つばちゃん 2012/01/10 (Tue) 09:19:42
おはようございます。
土曜日の交流会娘が熱がでて参加できませんでした。
なかなか千葉県からなのでいつもは遠くて参加できないのですが、今回は何とか行ける。なんて楽しみにしていたんです・・・次回を楽しみにしています。宜しくお願いします。
Re: - 事務局 2012/01/10 (Tue) 11:21:56
つばちゃんさん

娘さんの熱は下がりましたか?
またの機会にお会いできますことを、楽しみにしています。
どうぞお大事にしてくださいね♪
九州地区交流会 - 鹿児島県支部 園田 2011/12/14 (Wed) 15:58:33
今回で4回目となります九州地区の交流会を開催いたします。

毎回少しずつ参加して下さる方が増え、今では13家族の患者・家族の方と交流があります。
今日現在で新たな1家族を含め、11家族の参加申込みを頂いています。

涙あり笑いありの交流会です。
気になる方は問い合わせだけでも構いませんのでご連絡お待ちしております。

◆日程◆

日 時 平成24年2月5日(日)     13時〜15時半

場 所 福岡県中小企業振興センター
      福岡市博多区吉塚本町9-15
      TEL  092-622-0011         
      http://www.joho-fukuoka.or.jp/hall/map/index.html

     施設内に駐車場があります(70台収容 30分100円)

参加料 無料 飲み物等は各自でご準備ください


お申込み・お問合せ先
http://form1.fc2.com/form/?id=648372
Re: 九州地区交流会 - 鹿児島県支部 園田 2012/01/26 (Thu) 18:11:44
    来週となりました九州地区交流ですが、
今回は西日本新聞社の記者さんも同席いたします。

今後参加申し込みされる方はご了承頂きますよう、
よろしくお願い致します。

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現在14家族の方の参加申込みがあります。
会議室は402号室となっています。
皆さまお気をつけてお越しください。