靴探し

靴探し - みか 2010/05/23 (Sun) 10:17:06
足底に動静脈奇形があります。靴ってみなさん、どこで購入してますか?オーダーメイドしたら高くつきますよね・・・。
Re: 靴探し - ピクルス 2010/05/24 (Mon) 08:39:17
みかさん こんにちは

9歳の息子の右下肢にクリッペルがあり
足の長さに左右差があります

靴はオーダーしたことはないですが
中敷きは何度も作っています

装具屋さんが出入りしている
整形外科の医師が証明書を書いてくれて、
装具屋さんに注文しています

一度、全額負担で支払いますがあとで保険分が戻ってきます
わかりやすい内容が下のアドレスにあるので読んでみて下さい

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1232833132
Re: 靴探し - egassy 2010/05/24 (Mon) 09:01:13
はじめまして。
娘が、動静脈奇形によるパークスウェバー症候群で、右足のフット部分も肥大しているので、ワイズの差や、足の長さも約5ミリくらいあります。

靴のサイズだと、1ワイズくらい左右差があるようです。
ただ、小さいうちは足の成長も早いため、オーダーメイドにしてもすぐにはけなくなってしまうので、今まではオーダーメイドにしたことは無いです。

整形外科にも通っているのですが、整形外科でも「今はまだ、すぐにはけなくなるから」との理由から整形靴を作っていないです。
娘は、ずっとお世話になっている靴屋さんがあります。
足のトラブルのあるお客さんに対応している、ということをHPで見て、通うようになりました。
市販の「幅広で、足のトラブルがある子にも履きやすく、中敷が取れる」靴に、その靴屋さんが作成した「中敷」を入れて足をサポートして、加えて「脚長差を補正するための中敷」を入れています。

みかさんは、整形外科には通っていらっしゃらないでしょうか。
ご提案としては、整形靴を取り扱える整形外科で「どのような靴にしたらよいか」と診断してもらえると安心ですね。ただし、靴屋さんのご意見だと「整形靴はただ形状だけをみていて、歩きやすさを考慮していない」と聞いたので、さらに「整形外科の先生の診断をふまえて、足の形状にあわせてサポートしてくれる靴屋さん」が見つかるといいですね!

最近は、足の写真をとったりして足の診断をしてくれる靴屋さんなども、増えてきているのではないかなとは思っています。
みかさんの症状がわからないのですが、オーダーメイドではなく、もしも中敷などでサポートできて市販の靴でも過ごせると、金額的にもまだ助かりますよね。
Re: 靴探し - ゆき蔵 2010/05/24 (Mon) 12:24:47
みかさん はじめまして^^

うちは、8歳(小学校3年生)の息子がクリッペルウェーバー症候群で、両下肢が大きいです。
8歳の平均値20センチに対して息子は24cm近くあり、足首から下は全体的に大きく膨らんでいます。
靴ははけても普通の上履きタイプは全て履けないです。

極度の甲高っていうのかな?4歳までは、病院で歩行をサポートするようにと、半年〜1年に1回くらいで作り変える装具を整形外科から発注し、つけていました。
その際、靴選びは非常に困難(足の大きさにちょうど良く、義足をつけたまま履けるものがなかった。)でした。
医師にも技師にも相談しましたが、『そこまではそちらがお願いしますよ〜』っといわれていました(泣)そのときの装具は1回5万円超。装具はしかたないとしても靴までオーダーしていたら、10万は超えると思い、そこからまた必死に靴屋さんを捜し歩いたところ。。。 
 http://www.bloque.co.jp/
千葉県にあるbloque(ブロック)さんという靴屋さんが親身になって応対してくれました♪ 
聞けば同じような症状の子供さんが多く通うとのこと。
装具による歩行は息子もだんだん嫌がってきたのも相談すると、既存の靴に中敷をオーダーで作る方法を提案していただきました。 

靴が5千円。中敷は1万5千円くらいだったかな?
靴屋さんなので保険は利きません。

1度担当医師に診断書をお願いしようとしたところすごい剣幕で断られました。
ですが、息子は好きな色の靴が履けるし、皆と変わらないスタイルでいられると大喜び!!! 

探し続けて2年。
落ち着きました。
靴はしっかりしているので、大事にすれば結構長持ちします。
ですが、この頃は成長も速く、4ヶ月に1度くらいは買い換えてました。
履き替えと学校の上履きと3足ずつ買ってました。 
現在は、沖縄に引っ越したんですが病院の先生に今までの経過を話すとすぐに中敷を装具屋さんにオーダーしてくれて保険が利きます。

靴はハイカットならどんなのでも良いということなので息子も靴選びを楽しんでいるようです^^
みかさんも靴選びが楽しくなったらいいなと願っています^^
Re: 靴探し - みか 2010/05/24 (Mon) 13:20:58
egassyさん、ピクルスさん、ゆき蔵さん、ありがとうございました!

整形外科には通ってないので、全く情報がありませんでした。というよりも、どこの病院でも嫌がられ、動静脈奇形というのがわかったのも最近のことなので・・・ゆき蔵さんの書いてくれたサイトのお店がまさしく探していたようなお店でした。是非相談してみようと思っています。ありがとうございました。
靴選びは本当に悩みます - SYUママ 2010/05/24 (Mon) 14:42:10
しばらくぶりに投稿しました。
私の小学2年生の息子が腰周りから両下肢がクリッペルウェーバーです。

脚長差が1.5センチ、右足が大きいです。
ゆき蔵さんの息子さんと同じように、足首から指先にかけて極端に大きく膨らんで、足幅が広くて赤ちゃんのときから靴、靴下を履かせるのに悩んでいました。

レーザー治療からはじまり、硬化療法、脂肪吸引などしましたが、効果が大きくわかる方法は切除しかありませんでした。
ここ数年は年に1、2回入院し、切除部位を分けて治療をしています。
現在、左足に近づくぐらい小さくなりました。しかし、まだまだ市販靴を履くのは厳しいです。

靴選びは本当に悩みました。
自分で市販靴を買ってきて息子の足に合うように加工したりもしました。
でもそれも限界が来て、1歳半ぐらいから装具用の幅のろいタイプの靴が息子の足にちょうど入ったので、中敷で高さ調整をして履かせてました。

オーダーで作るよりは安い(といっても8,000円近くするのですが)ので履かせてましたが、本人の足にフィットしていませんでした。
そして、特に悩んだのは“長靴”です。
いろいろ調べましたが市販はもちろん、オーダーも製作が困難で、雨降りや冬(北海道なので)の雪遊びに履ける靴がない状態でした。
そんな理由で2年ほど前からオーダーでロングブーツと短靴を作ることにしました。
難点は重たいです。そして高価です。1足大体12〜13万します。ですが、ものはしっかりしているので、1度作ったら、2年スパンで修理して履かせてます。

修理はサイズアップを予想して中敷の調整、重たい靴のためか、靴底の減りとはがれが激しくて交換したり当てベルトの長さを長くしてもらったりしております。
靴の支払い方法は我が家はどうしているのかは、これから修理に出してる息子の靴が出来上がったので装具屋さんにとりに出かけますので、また後日投稿しますね。

靴のことで悩んでいる患者さん、親御さんにとってよい参考になれたら幸いです。。。