脚長差について

2011-10-28 (Fri) 10:27:53 [投稿者名:ヒポ ]

こんにちは。もうすぐ2歳になる子の親です。
腰から足先までアザがありむくみもあり、足の甲は浮腫があります。生まれてすぐ混合型血管奇形と診断されました。
2
歳になるのですがすでに脚長差が5センチ程になり現在は補装具の靴で矯正してるんですが医者からもそろそろ限界がきてるので片方の成長を止める手術をした方が良いと言われています。
クリッペルなら病気の方が長くなると言われていますが、うちの子はアザのある血管腫の足でない方が長くなり、アザのある方が短いんです。
そのためアザのある方の足を手術するのはリスクが高いためアザがない方の足の成長を一時的に止め、成長が追いつくまで待つというような手術になるそうです。
まだあまりに子供が小さいため( 年齢的に)この先手術によってどう成長期に影響が出てくるか心配です。
どなたかそのような手術をされた方がいらっしゃらないかなと思い書き込みいたしました。

 

Re: 脚長差について

2011-10-31 (Mon) 12:33:51 [投稿者名:ちえぞう ]

私は13歳で脚延長術をしましたがアザのない方を延ばす手術でした。私は記憶にないのですが小さい頃、家族はアザのある方の成長を止めるための手術もあると説明を受けたこともあるそうです。
ただ個人差がありますので症状が似ているからといって全員に当てはまるわけではないと思います。
成長期にどう影響が出るのか主治医の先生に相談したことはありますか?具体的に聞いてみてはいかがでしょう。
参考にならなくてすみません。書き込み後の返答がなく心配されているかなと思って思わず返信しました。

 

Re: 脚長差について

2011-10-31 (Mon) 15:46:00 [投稿者名:ピックル ]

ピポさん こんにちは11歳になります息子の右下肢が混合型血管奇形です。息子はピポさんのお子さんとは違い疾患のある足が長いです。形成外科と整形外科を受診していて足の脚長差は整形で診てもらっています。足の成長を止める手術の説明を受けたことありますが疾患がある方の骨の手術は変形など予期せぬことが起こりえるのでやめた方が良いと言われました。わたしもピポさんの質問の返事になっていませんね。
担当医師と納得出来るまでお話しすると良いと思います。

 

Re: 脚長差について

2011-10-31 (Mon) 20:20:48 [投稿者名:さくらさく ]

娘は5年前に延長術を受けました。悪い方の足が長く太いです。手術の時には悪い方の足の成長を止める手術の話もでましたが危険が高いとのことで、病気ではない足の延長をしました。入院期間は半年。その後の治療に1年以上かかりました。ご希望の意見には当てはまりませんが、手術をうけ感じたことは、まだ小さなお子様なので、いろんな先生の話(セカンドピニオン)を聞いてください。そして信頼できると思われる先生を選んであげてください。治療実績のある医師の意見を聞いてください。 

 

 

Re: 脚長差について

2011-10-31 (Mon) 20:24:17 [投稿者名:ヒポ ]

ちえぞうさん書き込みありがとうございます。正直誰からも書き込みなくって心配してました。
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歳の時に手術されたんですね。ちょうど成長期真っ只中での手術だったんですね。手術後にもう片方の足の長さにまで追いついて、その後手術はされなかったんですか?もしよろしければちびぞうさんがされた手術名など教えていただけないでようか?現在はどうですか?質問ばかりすみません。。。

うちの子はアザのない方の足は触らず、あざのある短い方の足を延ばすという様な手術が出来ればいいんですが、リスクが高いんだと思います。足の長さが追いついてまた手術して成長を止めてた足がちゃんとのびてくれるかもかなり心配です。まだ時期もはっきり決まってないので主治医とよく相談してみます。

思春期での手術も大変やったんでしょうね。ご家族の方もどちらの足を手術するか悩んだんでしょうね。
本当に書き込みありがとうございました。

 

Re: 脚長差について

2011-11-01 (Tue) 12:43:03 [投稿者名:ちえぞう ]

ヒポさん
私が13歳での手術だったのはまだ成長期に入る前だったからです。

主治医によると成長期に入る直前にはレントゲンの際に膝あたりに写る「成長線」(という名前だったかは記憶曖昧ですが)がうっすら消え始めるんだそうです。私は小学6年生になる春休みに今の主治医を受診するようになりそれから夏休み、冬休みのたびにレントゲンを撮ていつ成長期がくるか経過をみてきました。中学1年生の夏休みにレントゲンを撮ったときに先生は「今だ!」って言ったんです。
手術の名前は『脚延長術』(そのまんまですよね)ですが先生方の間では『イリザロフ法』とも言うそうです。
結局、9月から延長を始め11月までかかりました。延長を止めたあともできた空白に骨ができるのを待って
ピン抜きは3月。退院したのは中学2年生になる春休みでした。中学2年生になったとたん急激に身長が伸びはじめ先生の読みは見事に的中!さすがだなーと今になっても思います。
結局、退院してからも夏休みや冬休みのたびにレントゲンは撮り続け延長した方の足よりもアザのある足の方が2.5cm長い形で身長が止まり再手術はしなくても良いことになりました。長くなってしまいましたが成長期も手術のタイミングもメリットもデメリットも個人差がありますのでよく先生と相談してみてくださいね。

 

Re: 脚長差について

2011-11-01 (Tue) 15:31:04 [投稿者名:ヒポ ]

ピックルさんへ
書き込みありがとうございます。やっぱり疾患のある方の足を手術するにはリスクも高いし、何かあった時にはもう遅いんですもんね。主治医の先生とじっくり話しながらセカンドオピニオンという形で血管腫の手術を手がけている先生とも話してみたいという気持ちが強くなりました。
現在は形成外科と小児の整形外科にもかかっています。主治医をとても信頼していますが、何かもっといい方法があれば子供のためにしてやりたいと思ってしまいます。

 

Re: 脚長差について

2011-11-01 (Tue) 15:43:31 [投稿者名:ヒポ ]

さくらさくさんへ
書き込みありがとうございます。入院半年、治療に一年。。。。大変な手術なんですね。
うちの子も手術するとそれくらいの期間は覚悟しておかないとだめなんですね。まだ小さいので通院でさえ我慢出来ず、レーザー治療で病院に恐怖心を抱いてる子と長期の入院。。と考えると正直気が遠くなります。自分で決定出来る歳まで待てないので本当に何が一番いいのかを決めるのは親ですもんね。主治医とも相談しながらセカンドオピニオンで血管腫の手術を手がけている先生にも一度診せに行きたいとと強く思います。ありがとうございました。

 

Re: 脚長差について

2011-11-01 (Tue) 22:06:12 [投稿者名:ヒポ ]

ちえぞうさんへ
詳しく本当にありがとうございます。信頼出来る主治医との二人三脚で本当にいいタイミングで手術出来たんですね。
やはり皆さんと同じ様に長い入院だったんですね。いいタイミングでうちの子も手術ができればいいなあと心から願いますがそういうわけにもいかないみたいなのが辛いです。

ちびぞうさんが脚長差の手術する時はどれくらいの差があったんでしょうか?私も手術する上でのメリット、デメリットをしっかり主治医に聞いておきます。現在は2.5センチの差があるという事ですが、どうでしょうか?また質問すみません。。。

 

Re: 脚長差について

2011-11-02 (Wed) 12:30:28 [投稿者名:ちえぞう ]

ヒポさん
私の脚長差は生まれたときに既に2pあったはず(これも記憶あやふやで)です。それから少しずつ差が開いていき
手術前の時点で7pだったかと。(9p延ばしたことは覚えているので、計算するとそうなりますよね)
2.5
p差がある今は特に支障なく靴も市販されているものを履いています。アザがある方に合わせて買うので
アザのない方はぶかぶかですけどね。あと足の甲が圧迫されるとうっ血してしまうのでスニーカーとかボアブーツ(今流行っていて感謝です)を履いていますよ。

 

Re: 脚長差について

2011-11-02 (Wed) 15:51:49 [投稿者名:ヒポ ]

ちえぞうさんへ
返信ありがとうございます。7センチもの差があったんですね。本当に手術がうまくいって良かったですね。
手術でそんなにも延長出来るんだとビックリしました。イリザロフの器具みたいなのを画像でみましたが本当に大変な手術だったんだなと。。。現在は既製のスニーカーやボアブーツまではけるなんて!!
うちの子はリンパの関係でしょうか、足の甲が凄く腫れていて小さい頃から既製品は無理で装具です。
その上同じ年齢の子の足と比べるととても大きくてこの先が心配です。
うちの子も自分で履きたい靴を選べる事が出来るようになってくれたらどんなに嬉しいか。。。
ちびぞうさん、いろいろ質問に答えて頂き本当にありがとうございました。

 

Re: 脚長差について

2011-11-04 (Fri) 18:47:13 [投稿者名:ちえぞう ]

ヒポさん
先日お伝えした件で訂正があります。『成長線』についてですが成長が終わると消えるんだそうです。
間違ってお伝えしてしまい申し訳ありません。母に再度確認をすると成長期だったときレントゲンのたびに
成長線が消えないのを見て「いつ再手術になるのかヒヤヒヤしていた」と話していました。
自分のことなのに意外とわかっていない私。。。反省です。
それと靴選びについて。いまだに私も悩みます。ほんとはパンプスとか、夏はサンダルとか冬もオトナっぽいブーツ履いてみたいですよ〜
スニーカーもアディダスはきつくて楽なのはコンバースでとか30歳を過ぎて最近やっとわかってきました。
冠婚葬祭用はさすがに既製品では私の足に合うものは売っていないので主治医の証明をもらい『治療用靴型装具』として作成しました。健康保険がききますよ。もう活用しているとは思ったのですが。もしご存知なければ主治医の先生かソーシャルワーカーさんに相談してみては?

 

Re: 脚長差について

2011-11-05 (Sat) 08:44:17 [投稿者名:ヒポ ]

ちえぞうさんへ

ありがとうございます。お母様にわざわざ確認まで取っていただいて。。。私なんて10代の記憶なんて曖昧でほとんど覚えてないのにやっぱり手術とか大変な記憶ってしっかり大人になるまで残ってるんだなあと思いました。
靴のことありがとうございます。
今は健康保険がきくので十数万円する装具も少しの負担で履かせる事が出来てます。ありがたいです。家でも靴を履かせてるんですがそれについては自分でサンダルを探してきて装具屋さんにベルトを長くしてもらったり、厚底にしてもらったりしてます。これも自分では出来ない作業なのでありがたいです。作ってもらう度に大きく厚底になっていく靴をまだ小さいのに嫌がり、履かせるのに一ヶ月かかりました。新しいクックと言いながら笑顔で履いてる我が子を見ると、いじらしいというか、辛く感じる時もありますが靴がないと公園でも遊べないですから本当に大事です。
ちえぞうさんも靴選び大変なんですね。メーカーによって同じサイズでも全然違うんですね。
勉強になります。うちの子は将来も一足だけの靴しか履けないんかもしれないと悔しくて泣いた時もありましたがちえぞうさんとまた症状は違うかもしれませんが、何か探せばあるのかも!!と思えて。。
今現在の事で精一杯で冠婚葬祭までは考えてなかったです。着物を着たいと言った時成人式はどうしようとかまでは考えてたんですが。。笑。色々ありがとうございます。

 

Re: 脚長差について

2011-11-07 (Mon) 18:33:20 [投稿者名:ちえぞう ]

ヒポさん
返信が遅くなってごめんなさい。成人式のお話をすると、私は袴と編み上げブーツで出席しました。草履は履けないですからね。現在31歳の私が成人式を迎えたころちょうど編み上げブーツが若干流行っておりアザのある方が何とか入るものが売っていたんです。成人式は振袖を着た友達が大多数でしたけど中にはスーツの子もいましたよ。今時は行かない子も多いのかな?私が日ごろ考えるのはやっぱり服装のことです。アザのある方の太ももがきつくないパンツを見つけるのはなかなか難しいということ。。。
悩みは尽きません(笑)でもこれが病気と付き合っていくってことなんですよね。

 

Re: 脚長差について

2011-11-08 (Tue) 21:55:27 [投稿者名:ヒポ ]

ちえぞうさんへ
袴と編み上げブーツ!!素敵じゃないですか!草履はやっぱりきついしなかなか難しいですよね。だけど何かしら方法はありますね。成人式は着物で写真だけとってもらうだけでも十分思い出になりますね。今はこの服が着たいなどまだ言う事はないですが、何とか少しでも足が太く見えない様なズボンを見つけたり、母親が作ってくれたものを着せたりといっぱいおしゃれをさせています。大きくなった時にこれは履けないけど、こうやってリフォームしたら着れるかもしれないとか、こんな組み合わせで着れば何か可愛いななんて自分で気づいてくれたらいいなと。。。親子一緒に靴選びやズボン選び、靴下にいたるまで頭を悩ませますが、ほんの少しでも楽しい可愛いと感じる事が出来たら嬉しいものですね。年頃になるにつれて難しい問題がでてくるかもしれませんが、何とか一緒に乗り越えていかないと。。http://media.fc2.com/counter_img.php?id=3761