会からのメッセージ

 私たちの周りにはさまざまな難病を抱えて生活されている方々がいます。
しかし、そのすべてが国の定める難病に指定されている訳ではありません。
混合型血管奇形もその一つです。
  この病気の認知度は非常に低く、ドクターや難病対策に関わっている専門家ですら知っている方は極一部であり、病気の原因や治療法、患者数等は分かりません。もちろん、行政の支援もなんら得られないままです。

 私たちは、一日も早く、国に対してこの病気の原因解明と治療法の確立に着手していただきたいと考えています。その為にも国の難病に指定されなければなりません。現時点では、難病指定の基準を満たしながらも、患者数が非常に少ない、認知度が低い、過去にこのような声が上がったことがないなどの理由で実現されていません。 
 よって、国に対して、「混合型血管奇形」を難病に指定することにより、早期に原因の解明や治療方法の研究、確立を図るとともに、患者が安心して治療を受けられるよう働きかけをしております。


 
課題は医療面だけではありません。就労・就学・生活面等においても、未だ周囲の理解が乏しく患者や家族が孤軍奮闘しているのが実情です。
 私たちは、病気の原因・治療法の解明といった医学的研究の進展を望むことはもちろんですが、病気がもたらす不利益(就労・就学・生活上の困難など)を社会に正しく理解してもらい、患者や家族が少しでも安心して生活できる環境を整えてもらえる様、国に働きかけていきたいと思っています。
 
 このままでは何も変わらない。
 一人一人の力には限界がありますが、その力が幾重にも重なった時には計り知れない大きな輪となり、社会を動かす原動力となります。
 そのためには、一人一人をみんなで守りながら患者家族が声を上げていくことが大切です。しかし患者・家族の中には、会の活動を進めていく上で、名前や顔を公表したくない方、家族にも会の活動を話せないでいる方など一人ひとりの事情があることは十分に承知しております。それぞれのできる範囲のことで、活動に加わって頂けましたら幸いです。
 病気を抱えて生まれてきたことでの困難を少しでも改善し患者が住みやすい社会を願っています。