子供の血管奇形 右下肢

2010-10-03 (Sun) 16:16:05 [投稿者名:みゆ ]

三度、硬化治療してリハビリ中中学生です。かかととふくらはぎを春にしてまだ松葉杖もずっとでは無理で一日おきに授業をうけています。今の悩みは休みの後は朝から松葉杖で登校できますが次の日はベットからふくらはぎの痛みで起き上がれず夕方ちかくまで体がようやく起き上がって動ける程度になります。足が動けずゲーム漬けの日々で筋肉も弱くなって典型的な夜型になってしまいました。あせらないと思っても来年受験なので今後心配です。
足の事でなんか改善策があればアドバイスお願いいたします。

 

Re: 子供の血管奇形 右下肢

2010-10-04 (Mon) 12:43:36 [投稿者名:ピクルス ]

みゆさん こんにちは
小4の息子の右足全体に血管腫・血管奇形があります
息子は右足にきつめのサポーターをつけて圧迫しています
薬局やスポーツ用品店でも売っているので
圧迫タイツやサポーターをつけてみてはいかがでしょうか?

ピクルスさんへお返事

2010-10-04 (Mon) 21:27:16 [投稿者名:みゆ ]

サポーターをして足を高くして寝ていてもです。
今までこの夏まで大変でした。
学業や病気のことで日々重くなっています。
去年の今頃はみんなと同じく部活してたり、
遊びに歩きで行けたりしてました。
今、有名なIPS細胞での研究を取り入れて
一日でも早くこの病気が少しでも軽くなることを望んでおります。

 

Re: 子供の血管奇形 右下肢

2010-10-09 (Sat) 20:22:18 [投稿者名:child ]

はじめまして。
私も今年の夏はまったく動けず、横になっている時間がほとんどでした。症状が良くなるのか?とずっと不安にも感じていました。先が見えないと、気持ちも暗くなってしまいますよね。
涼しくなって、私は少し症状が落ち着いてきていますが、みゆさんはどうですか?
私は脇腹から右足までが血管腫/リンパ管種です。夏中、みゆさんと同じようにサポーターをしていても重くてしんどい時が続きました。
そんな時は、ひたすら手でマッサージをして、少しでも循環が良くなるようにしていました。あとは、足の付け根やおへそ周りなどリンパ節が集中している所を重点的にマッサージして、身体全体の流れを良くしようとしました。
あと、私も筋力が衰えるのがだんだん不安になってきたので、左足だけでもベットの上で動かしたりして(寝ながらできる体操もありますよね)少しでも筋力が衰えないようにしていました。

どれも、即効性のある対処法ではなく、嫌になったり面倒だと思う日もありましたが、休み休み続けていました。気休めかもしれないですが、もしやっていなかったら試してみて下さい。

最後に、来年受験ということもあって不安だと思います。私もずっと学生の時は入院したり、学校に行けないことが続いたのでベットの上で勉強していました。ベットの上でも、寝ていても、諦めなければ「やれること」はきっとあると思うので、頑張って下さいね。私もまだまだ万全な体調ではないし、めげてしまいそうな時もありますが、苦しいのは私だけじゃ無いんだな、と思って頑張ります。
みゆさんも、頑張ってね。応援しています。(長くなってごめんなさい)

 

Chidさんへ

2010-10-10 (Sun) 10:21:42 [投稿者名:みゆ ]

詳しい症状ありがとうございました。
みんなと同じくできない学生時代を本人には少ない学校生活の思い出でなってしまうこともあるかと思います。
再発してしまう病気なんで見通しが出来ず困難やあきらめも時には出てきてしまうわけで。
痛の薬さえわが子には効かないので、切ない思いはしてます。
以前みたいに運動を再開できることまでは
現状では考えていませんが、ゆくゆくは毎日登校を徒歩で友人といけたらと今の願望です。
当たり前なことが出来なくなるこれを子供が理解し、受け入れる事だけでもただただごめんね、こんな辛いおもいさせてしまってと心でないてばかりのママです。
随分あたしは涙もろくなってしまいました。

 

みゆさんへ

2010-10-14 (Thu) 19:17:52 [投稿者名:child ]

お母さんだったんですね。娘さんご本人だと思って偉そうなことを書いてしまいました。ごめんなさい。
でも、今度は「病気の子供」からの立場で言わせて下さい。
どんなにつらくても、あきらめなくてはいけないことがあっても、みんなにとって「当たり前のこと」ができなくても、私は母親のことを恨んだりしたことはありません。
家族に迷惑かけて申し訳ないなぁと思いつつ、でも、いつも側で支えて、誰よりも味方になってくれる家族(特に母親)には感謝の気持ちでいっぱいです。
娘さんは、今中学生なので難しい年頃かもしれませんが(私も少なからず反抗期があったので)きっとお母さんが大きな支えになって感謝の気持ちを持っていると思います。
私も、まだ母親に心配ばかりかけているので、偉そうなことは言えませんが、家族や支えてくれる人がいるからこそ、病気と上手く付き合いつつ、自立したいと思っています。
自分で道を切り拓いていくことが、今までお世話になった人に対しても恩返しだと思っているので。
なので、ゆっくり娘さんの成長を見守ってあげて下さい。
きっと、娘さんは大好きなお母さんが悲しんでいるのを見るのはつらいはずです。大好きなお母さんには、笑っていて欲しいものです。
(また偉そうなこと書いてしまいました、、、すみません)

Childさんへ

2010-10-15 (Fri) 08:35:30 [投稿者名:みゆ ]

こちらこそ、伝えが不十分でごめんなさいね。今週から明るい兆しがでてきて、先週まで一日おきの登校の中、昨日も今朝も松葉杖で登校でき私もテンションあがりました。来週は大きなステージで合唱発表会があって2曲目だけ参加できる事にこれで自信もでました。息子よー、ママは久しぶりにとっても嬉しい。。。

 

Re: 子供の血管奇形 右下肢

2010-10-23 (Sat) 02:38:12 [投稿者名:しお ]

みゆさん、まだこの掲示板を見ていらっしゃいますでしょうか?
私はクリッペル・ウェーバーの23才女です。
左太もも〜左足指先まで痣があり、時おり痛みがあるような状態です。
生まれてから23才の今までこの病気と付き合ってきました。
息子さんの症状改善に関するアドバイスはできませんので気休め程度のことしか言えませんが、経験者として少しアドバイスさせていただきたいと思います。

今は痛みもマシになっているのでしょうか?
私は痛みのあるとき、松葉杖や加圧ストッキングなど、そういった治療をすることが嫌でした。
周りの同級生たちに病気のことが知られるのが恥ずかしい気持ちがあったからです。
息子さんご本人はその辺りどう感じておられるのでしょうか?
私の場合は大きな治療をほとんどすることもなく、手術もなかったので息子さんほどの痛みを伴うこともなかったから思うことなのかもしれませんが、息子さんが嫌なら無理に松葉杖で学校に行ったり、人の目につくような治療はしなくてもいいのかも、とも思います。
中学生という時期、自分の病気を受け止めることは辛いことです。
息子さんのペースに合わせてあげた方がよいかと思います。
ゲームばかりするのも、体がむずむずしてくるからだと思います。
中学生ですし、足以外は健康なら、動きたくなる瞬間が出てくると思うのです(私はそうでした)
それまで、息子さんを信じて待ってあげてください。
ただ、受験に関しては別です。
ゲームができる姿勢ができるなら、勉強もできると思います。
勉強をしていないなら、そこは病気でない人といっしょなわけですから、ちゃんと叱ってあげてください。
ゲームできるなら勉強もしなさい!みたいな()
勉強をしていないのは、病気と関係ないですよね?夜型生活なのも同じです。
朝ちゃんと起こして、ゲームするなら居間でさせるなど、明るいうちに寝ないようにしたらいいのでは、と思います。
その辺の線引きをしっかりお母さんの方でして、叱るところは叱ってあげてください。
病気に甘えることを覚えてしまうのが息子さんの将来にとって一番マズいです。

厳しいようですが、これが一番のアドバイスです。
拙いアドバイスですみません、少しでもご参考になればと思います。

 

しおさんへ

2010-10-23 (Sat) 09:12:02 [投稿者名:みゆ ]

線引きが自分でも甘いのはわかっています、そうですよね、本人のためにはならないですよね。痛みが出て足底やふくらはぎなので治療してましたがただ、その後の対処方がなかなか自分ではかなり難しいのでリハビリに通ってどうにか。。
昨日の合唱発表会はみんなと一緒にステージで2曲歌い、階段も杖なくすべてこなしました。朝から夕方までいて、バスでの送迎まで友人と楽しく過ごせました。疲れはマックスでした。今年一番痛く辛かったのを乗り越えたのもあり、辛抱強くなり頑張り屋さんになりました。やっぱり原動力になるのは友人達との学校生活が一番みたいでです。少しづつ以前みたいに反抗期も最近現れるので、本人も余裕がでてきたのでしょうね。
勉強は塾も行ける時に行く努力はしています。授業を受けた
所は理解できるほうなので学校も一日おきから2日連日行って一日休んでまたいけるようになってきました。
こうしてよくなってきてる間にまた違う所が。。。とか考えてしないますが、そのときにはそのときだとおもっています。
部活のラケットをようやく素直にみられるようになり、休部扱いになってはいますが体を動かしたいみたいです。
これからも皆様からの意見聞きたいと思っていますので、宜しくおねがいします。

 

2ヶ月先の予約

2010-11-19 (Fri) 08:44:47 [投稿者名:みゆ ]

大学病院に、この夏初めて受診しました。
次回は形成と整形の先生に診てもらう予定でした。その頃は、ふくらはぎの痛みがあって、足底の神経からきているかもしれないと。。。今までの診察していた主治医にはそこは指摘させずにいました。
それからリハビリをして装具を装具を作り、今は足底板をつけてクラッチで毎日登校できるまでよくなりました。
大学病院は遠いので主人には休んでもらい一日かけての受診で先生も忙しいので以前の主治医の先生みたいに話しを聞いてもらったりする余裕はなく事務的におえました。
それと急に痛みが出たらすぐに診察してもらえるかも心配です。
子供は前の先生のほうがいいとはいっていますが、紹介状を作成してもらい、今までの画像を大学病院にもっていったので、また戻ることは・・・
今月の下旬に診察予定なんです。来年の願いは新薬と治療の進化を願うばかりです。

Re: 2ヶ月先の予約

2010-11-19 (Fri) 21:29:30 [投稿者名:makore ]

みゆさん、そしてこちらの掲示板を運営されている、ももママさん初めまして。

私は左手の平の動静脈奇形を持つ小学6年生の息子の母です。みゆさんの息子さんの血管奇形は何ですか?
ウチと同じ動静脈奇形かな?お子さん毎日登校出来るようになったのですね。本当に良かったです。お子さんの年齢も近いので勝手に親近感を持っています^^

息子も先日、近くの病院から遠くの大学病院へ紹介状を書いて頂き、診察を受けて来ました。
みゆさんと同じく、これからは通院するにも一日仕事になります。
今はまだ痛みや運動障害等は起きていないのですが筋肉の深部から表面に血管奇形が出来ているので
いずれ症状が出てくるだろうし、怪我に気をつけるように言われています。
ですので、私も通院にあたっては急に何かあった時の事がとても心配で、先生にお願いして二つの病院で連携して診て頂くようにお願いしました。急に何か合った時やMRI等の検査の折は近くの病院、硬化療法や定期検査は遠くの大学病院で診て頂くという風に。
最初の主治医であった先生にその旨をお願いした所、快く応じて下さいました。
MRIも一年に何回かは撮るようですので、その際診察も一緒にお願いして、これまでの先生とも顔を合わせて
診察もして頂く予定です。そうすれば、何か急な時にも先生に忘れられる事もなく対応して頂けますし。

みゆさんのお子さんも二つの病院で診て頂いてはどうでしょうか?しょっちゅう二つの病院を行き来するのは大変ですが遠くの病院をメインに、たまに今まで診て頂いていた先生の所へも何カ月に一度、顔を出すなど。
また戻る事にみゆさんに戸惑いはあるかも知れませんが、先生自身は不愉快に思ったりする事は無いと思いますよ。
本当心配は尽きませんし気持ちも沈みがちになってしまいますが、前向きに一緒に頑張りましょう。

makoreさんへ

2010-11-20 (Sat) 07:51:01 [投稿者名:みゆ ]

メッセージありがとうございました。今年は厳しい年でした。なので振り返りたくない。。。
部活や体育をこれからどのようにしていくか課題はありますが、今までのことを思うとうれしく感じます。
学校の先生かたにも車いすでのまちまちの登校だったのにみるみる歩けるようになったね、と近頃いわれます。
冬休みにはまた短期集中のリハビリで歩行の練習をします。そこの先生は同じ親の立場もあり
色々とアドバイスくれたり、電話で相談もたくさんしてくれます。病気の中で人との出会いもあります。
来年は中学になりますね、三年なんて早いです。うちの息子は受験だし、また治療なんて事もありえる状況を思いながらの年にはなるかと思います。この冬は寒くなるらしいので、お互いに気をつけましょう。
またメッセージください。