不安

2010-11-22 (Mon) 12:00:38 [投稿者名:つばちゃん ]

初めて投稿します。2歳になる娘がクリッペルウェーバーと診断されたのは歩き始めた1歳頃です。右足をびっこで歩いているのに最初は歩き始めだからだと気にしていなかったのですが、保育園の先生より右足が太いし、長さも違うしと、病院受診を勧められました。市内の整形を受診して、直ぐにMRIを撮りましたた。大した事はないと軽く考えていた私は、先生の診察結果に愕然。この病院では治療ができないから他の病院を紹介しますとのこと。それが、近くのガンセンターとか言われ・・。頭の中はパニック状態。。がん?え?小児ガン?ほんと、あの時の衝撃は今も忘れられません。その後都内の大学病院を紹介され通院しましたが、わたしの求めている答えはもらえず、自分でインターネットで調べている状態です。今年の夏に右足が腫れ高熱がでて入院。蜂窩織炎との診断で2週間程抗生剤による点滴治療。まさか、足にできたとびひが原因でこんな感染症を起こすなんて事前に情報があれば良かったのにと。。これから先、娘はまだ2歳です。運動させていいのかとか学校には通えるのかとか命にかかわる病気なのかとか、ほんと聞きたいことだらけです。色々教えて下さい。

 

Re: 不安

2010-11-24 (Wed) 23:14:18 [投稿者名:さくらさく ]

たしかに・・・。些細なことで高熱、感染、もちろん感染が重症だと命に関わる可能性もあると考えられます。ので不安な気持ちは良く分かります。でも一生付き合っていかなければならない病気です。情報が少ないことも事実です。その子によって、病態が違うので運動についてや学校、保育園についても違ってくるとおもいます。私も同じでした。娘も3歳位まではよく熱をだしていました。突然・・。今はこのサイトがありいろいろと情報も得られるようになりました。わかんないことはどんどん書き込みしてみてはいかがでしょうか?多少ですが不安が解消できるのではないでしょうか?(ならなかったらごめんなさい)
ちなみに今は小3、体育や校庭で遊ぶなど制限はしてます。が歩いて通学できます。でも小学校に入ってから入院はしてません。気長に考えましょうね。子供も自分で制限できるようになりますから。生意気ですいません。

 

まだまだ質問です(笑)

2010-11-27 (Sat) 13:07:55 [投稿者名:つばちゃん ]

色々な意見有難うございます。とても参考になります。でも、まだまだ知りたいことがありますので、今後も質問させて下さい。さくらさくさんの、娘さんは小学三年生とのことですが、今までに、手術とかはしたんですか?自分で歩く時は松葉杖とかは使ってますか?きつめのサポーターとかは使ってますか?質問ばかりですいません。

 

Re: まだまだ質問です(笑)

2010-11-28 (Sun) 11:46:36 [投稿者名:ピクルス ]

こんにちは はじめまして。
4年生の息子が右下肢クリッペルです。
さくらさくさんも書いてありますが、それぞれ病態が違うので、息子の場合はということですのでご了承下さいね。
1歳半で病名がわかり、10歳の現在までに12度の硬化治療と5度の切除をしています。年明け直ぐにも、硬化治療と切除をする予定です。
それでも脚の太さと長さに左右差は出ています。治療を受けていなかったら、左右差がもっと大きかったのか?というのは医師でもわからないそうです。
学校へは徒歩で通っていまし、特に運動制限もしていませんが、疲れやすいようです。右膝から足首まで、きつめのサポーターをつけています。
10
歳にもなると体育の授業も自分で考えて、出来ること出来ないことを判断して先生と相談して決めています。
つばちゃんさんは、まだお子さんが小さいので心配事も多いと思います。わたしもそうでした。
今でもいろいろとありますが、息子もわたしも病気を受け入れて上手に付き合っていくようにしています。
つばちゃんさん、応援してますよ!

 

Re: お答えしまーす(笑)

2010-11-28 (Sun) 22:21:17 [投稿者名:さくらさく ]

我が娘の場合は、悪い方の足に関しては何にも治療していません。ただ、保育園の頃右足と左足の長さの差が5センチを超え、病気ではないほうの足を5センチ延長させる手術をうけました。ので今は脚長差はほとんどありませんので、車椅子も松葉杖も使ってません。でも治療をしていないので、太ももの差は左右で2倍太さが違います。ので、少し歩くペースが遅かったりはしますけどね。・・サポーターは弾力ネットでしめつけたり、きつめのスパッツをはかしたり、大人の弾力ソックスをつかってます。

 

無題

2010-12-01 (Wed) 15:49:17 [投稿者名:つばちゃん ]

ピクルスさん、さくらさくさん有難うございます。硬化療法や切除をこんなにたくさんやってるんですね。驚きました。さぞかし大変だったと思います。切除というのは、どういうことをするんですか?手術時間、費用やら入院期間はどのくらいでしたか?またきつめのサポーターは何歳頃から履かせましたか?娘はまだ2歳ですので何歳からがいいのか・・・・。先日、都内の国立病院を紹介され受診しましたが他の病院を逆に紹介されてしまいました。その病院では、人手が足りないのでとのことでした。未だに主治医が決まらず、探している状態です。みんさんは、今の先生とどのように出会いましたか?クリッペルの患者さんを担当している先生が希望なんですが・・・なかなか先生が決まらないので誰に相談していいのかなど、気持ちが落ち着きません。ちなみに私は関東です。

 

Re:

2010-12-02 (Thu) 18:10:08 [投稿者名:ピクルス ]

こんにちは
表面にある血管腫・血管奇形がお風呂上がりや暑い時には直ぐに出血していたので切除しました
治療費のことは医療機関によって違うようですここのホームページトップのリンク先に「血管腫・血管奇形の患者会」というのがあります

そのサイトの中の「静脈奇形の患者のページ」に硬化治療について詳しく書いてありますよ
読んでみてはいかがでしょう
手術時間は2時間くらい、入院期間は2週間くらいです
サポーターを付けるようになったのは、ここ2年くらいです
脚の左右差が目立ってきたので、あわてて付けました
病院は1歳半まで経過観察、その後 病院内で5科まわって現在の主治医に紹介してもらいました
ホームページトップの「症状の紹介」にも患者さんのこといろいろと書いてありますよ
こちらも読んでみてはいかがでしょうか
前回も書きましたが、それぞれ症状が違うので息子の場合ではということでご了承下さいね

 

Re:

2010-12-02 (Thu) 21:12:00 [投稿者名:さくらさく ]

サポーターの件ですが、我が家は0歳の頃から試行錯誤しながら、今のチュービコットという弾力サポーターにいきつきました。最初はわからず、包帯をしてみたりいろんなネットを試しましたよ。その子によって違うのでいろいろ探してみてください。ちなみにわが娘の主治医もあと2年で退官されます。ここ三年整形もいってません。主治医探しは大変ですよね。我が家も先のことを考えると気が重いので、今を楽しくで生活してます。付き合っていく病気なのでながーい目でみて肩の力をぬいてくださいね。

 

Re:

2010-12-03 (Fri) 13:17:15 [投稿者名:ゆちママ ]

つばちゃんさん、こんにちは!
小3の娘もクリッペルです。
症状や治療法は、ピックルさんの息子さんと似たような感じです。

娘は北海道の病院に定期的に治療に通っています。
転勤先で診ていただいた先生で、治療を始めて6年以上になります。
その後北海道からまた転勤で東北に引っ越す時に専門医がものすごく少なく、東北には紹介できる先生がいないということからずっと現在の主治医に診て頂くことに決めました。
そして、数ヶ月前に今度は関東に転勤になりました。
関東には主治医のお知り合いの先生が何人かいらっしゃるということで、万一の際の駆け込み医院として紹介してもらった病院はあります(幸い、まだ一度もお世話になる事態はおきていませんが・・)

情報が本当に少ない中で、専門医一つ探すのにも苦労しますよね。
まだ2才ですと本人も自分の気持ちをうまく伝えられませんしね。
弾力ストッキングについては、最近娘は百均(キャンドゥーと100円ローソンで買っています)で売っているストッキングが気に入ったようで、率先して履いています。
ただ、2才ですとまだ大きいかもしれませんので、私もチュービコットがおススメかなと思いますよ!
アルケアという医療メーカーから出されているものです。
一番小さい1号から大きなサイズまで揃っています。
ネットで検索してみると出てきますよ。
のぞいてみてはいかがですか