難病指定とは・・・
 1.難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の調査研究対象疾患に指定されることと特定疾患治療研究事業の指定を受け医療費の助成が受けられることの二通りの指定があります。
私たちは、一先ず難治性疾患克服研究事業の難病指定を求めます。
2011年4月1日現在、130疾患が難治性疾患克服研究事業に指定されて、そのうちの56疾患が特定疾患治療研究事業に指定されています。
 2.難病指定とする条件は
@希少性 A原因不明 B効果的な治療法が未確立 C生活面への長期にわたる支障があって、疾患が社会的に認知を受けていることが必要です。