活動報告
2007.8.23 「飯尾教授を代表に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」結成
同級生の学生らがバックアップ
結成時に会の活動に参加している患者は、萌々花ひとりであった
2007.10.9 美濃加茂市内で、初めての活動となる学習会を開催
約200名出席、これより署名活動を開始
2007.10.27-28 中部学院短期大学の学園祭で署名活動 500名の署名が集まる
2007.11.24 第一回 患者家族のつどう会を開催
4家族が集まる 中部学院大学にて
2007.12.8 全国の自治体で初めて、岐阜県加茂郡八百津町議会で 「混合型血管奇形の難病指定を求める意見書」を全会一致で採択。その後、岐阜県内の全市町村議会(42市町村)で難病指定を求める意見書を採択
2008.3.19 厚生労働省 難病行政の担当課長等と面談
2008.4.9 TBS系列 「難病と闘う子供たち!私たちはこんな病気と闘っています4」に出演
2008.4.19 第二回 患者家族のつどう会開催 6家族が集まる
2008.4.25 厚生労働大臣へ144.761名分の署名提出
2008.5.29 福岡県支部 発足
2008.7.22 岐阜県知事と面談、混合型血管奇形について理解と支援を求めた
2008.9.1 福島県支部 発足
2008.9.8 鹿児島県支部 発足
2008.10.1 埼玉県支部 発足 
2008.10.3 北海道支部 発足
2008.10.18 第三回 患者家族のつどう会開催 4家族が集まる
2008.10.20 寄せられた署名数 現在までに30万名
2008.11.3 北海道札幌市内にて  北海道支部患者家族のつどう会開催  7家族が集まる
2008.12.1 徳島県支部 発足
2009.1.18 「福島県にて医療講演会開催 
  講師 KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了先生
2009.2.25 山形県支部 発足
2009.3.26 愛知県支部 発足
2009.3.28 北海道支部 患者と家族のつどう会
2009.4.28 厚生労働大臣へ374,361名分の署名提出
2009.5.16 岐阜県にて医療講演会開催 
  講師  KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了先生

2009.5.23 栃木県支部 発足
2009.5.27 大阪府支部 発足
2009.7.10 新潟県支部 発足
2009.7.18 第6回血管腫・血管奇形研究会での、ランチョンセミナーにて会の活動報告を行う
2009.8.1 ネットでの署名開始
2009.8.9.10 大阪府支部 哲嗣の未来 〜混合型血管奇形との闘い〜 放映  毎日放送
2009.9.26 九州地区 患者と家族のつどう会
  2009.11.21   北海道地区 患者と家族のつどう会
2010.3.9 大阪府支部 再放送 「哲嗣の未来 〜混合型血管奇形との闘い〜」 TBS
  2010.7.3   東海地区 患者と家族のつどう会
  2010.7.10   九州地区 患者と家族のつどう会
  2010.8.29   岐阜県本部 萌々花ちゃん 24時間テレビ放映  日本テレビ
  2010.10.9   北海道支部 患者と家族のつどう会 
  2011.1.1   静岡県支部 発足
  2011.1.14   富山県支部 発足
  2011.2.23   山形県支部 YBM(山形放送) news everyにて放映
  2011.3.3   山口県支部 発足
  2011.3.12   北海道支部 交流会
  2011.5.9   九州地区 患者と家族のつどう会
  2011.7.9    北海道支部 交流会
  2011.8.6   東海地区 患者と家族のつどう会 
  2011.11.14   厚生労働大臣へ525,261名分の署名提出
  2012.1.7   東北・関東地区 患者と家族のつどう会
  2012.2.5   九州地区 患者と家族のつどう会
  2012.10.27   北海道支部 患者・家族の交流会 
  2012.12.2   鹿児島県支部 患者・家族の交流会
  2012.12.8   東海地区 患者・家族の交流会
  2013.1.13    東北・関東地区 患者と家族のつどう会 
  2013.2.23   鹿児島県にて医療講演会開催 
  講師 久留米大学医学部放射線科准教授 田中法瑞先生」
  2013.4.20    九州地区 患者と家族のつどう会
  2013.7.7   鹿児島県支部 患者・家族の交流会
  2013.7.21   第10回血管腫・血管奇形研究会 記念シンポジウムにて活動報告を行う