レーザー治療

出血・・・ - たまちゃん 2009/06/05 (Fri) 18:51:54
こんにちは。
息子は顔の血管腫(スタージ・ウエバー)です。

1週間前から鼻血が止まりません…。
今日は鼻の中のレーザーをしてきました。
鼻の中のレーザーは初めてのことなので、いま、かなりドキドキしています。
レーザーで済めばいいけれど…。
今まで現れてなかった症状が出てくると不安です〜〜。
どうすればいいんだろう…。
Re: 出血・・・ - ピクルス 2009/06/06 (Sat) 08:59:01
たまちゃん
お子さんの出血は治まりましたか?
不安な気持ち、わかりますレーザーで効果が出るとことを願っています
Re: 出血・・・ - 夢 2009/06/06 (Sat) 09:31:06
  たまちゃん
私も小さい頃鼻血が出やすく何度かレーザーで焼いてもらってました
その当時は自分がこんな病気だと知らなかったので、何の不安もなく先生のおっしゃる通りに治療した記憶があります

色々な情報があると治療も迷ったりで心配しますよね
そして、大量出血がある以前のことなのですが、その当時は血管腫と診断されていました

私も鼻血が止まらず入院してます
私の場合ストレスと疲労などが重なるとそう言う症状が起こりました
そして、鼻の中に綿球を入れ圧迫し、鼻血が止まるまで安静と言う事で、10日程入院その時の治療は何もなかったです

ただ身体を休めることでした
そんな経験を数回しています
大量出血の時は鼻の中に綿球を入れて圧迫しても止血できず、バルーン(鼻の中で風船のようなものを膨らまし圧迫させる)で止血し、綿球をがちがちに入れられてましたもう止まってるかな?って数日後綿球を少しずつ抜いて行ったのですが、じわじわと出血が起こり手術をするまでそれが外れることはなかったです

今たまちゃんのお子さんは綿球を入れて止血してるのかな?
レーザー治療で効果があるといいのですが・・・
効果があることを祈ります
     
     
はじめまして - アッキーママ 2010/07/04 (Sun) 15:48:52
はじめまして 5歳(年長)の男の子のママです。  

ウチの子も生まれつき左下肢のクリッペルウェーバーです。
1ヶ月の頃からレーザー治療をしていて 3歳頃から年2回入院して全身麻酔でレーザー治療しています。
腰〜足先まで痣がありますが、足の見た目や太さ長さはあまり変わらない感じ(むくんでいるような感じ)です。
ただお尻は痣のある左の方がプリッとしています。
もう何十回もレザー照射していますが、痣の濃さはあまり薄くならずかなり赤いです。

来年から小学生になり体育や水泳がある為、今までみたいに日焼け対策が十分とれない気がして レーザー照射をいつまでやるか迷っています。

本人は入院や治療する事はそれほど嫌がっていないのでいいのですが、レーザー照射をやめたら大きさや長さが変わってくるのか?
クッリペルの情報が少ない為さっぱり解らず今まで過ごしてきました。
みなさんはどうしてますか?
  
Re: はじめまして - たまちゃん 2010/07/04 (Sun) 17:38:59 
初めまして。アッキーママさん。我が家の息子は顔の痣なので足の大きさや長さの事は言えませんが…

息子も6歳(年長)です。
レーザーも何十回も受けました。
でも、今以上薄くならないようです。

現在、本人がレーザーを頑なに拒否しているので、一時中断しています。
いつまでやればいいのか、どこまで妥協するのか…永遠のテーマのような気がします。

私は、今のところ息子に決めさせています。
だから、治療もプールも園の生活も無理をさせていません。
でも…小学校へ入学がキーポイントですよね!!息子も来年入学なので正直不安です。
いじめも多くなると思いますし…。実際入学してみないと分かりませんしね〜。あれ??アドバイスになっていませんね…。
ごめんなさい。
Re: はじめまして - さくらさく 2010/07/04 (Sun) 22:57:52
我が家の娘の場合は、レーザーで痣が薄くなるという効き目はあまり感じられない為、医師と相談した結果、クリッペルには痣のレーザーはあまり効き目は期待できないと言われ、辞めてしまいました。ので医師ともう一度相談されたらいかがでしょうか?痣の治療でレーザーを受けられていると思いますので、レーザーを辞めるからと太さや長さが変わるとは思えません。

クリッペルとの事なので長さや太さに関するのは、血管腫や静脈の異常により骨の延長や軟部組織の肥大に伴うものと考えられますがいかがでしょうか?小学校入学にあたり親はいろいろと不安になると思いますが、子供同士意外と受け入れて生活してくれると思います。
私も気にしてましたが、今小学3年ですが、毎日楽しく学校に通えています。
この病気の情報が少ないのでこまりますよね。
アドバイス有難うございます。 - アッキーママ 2010/07/05 (Mon) 09:50:27
たまちゃんさん、さくらさくさん お返事ありがとうございます。
今まで一人で悩んでいて 同じ悩みを持つお母さん達がいて少し救われました。
また来週全身麻酔の入院でレーザーをしてきます。
たぶん今回で最後になると思います。
先生とこれからどうするか相談してみます。幸いウチの子は太さや長さの変化は今のところ目立たず普通に生活していますが 成長期にどうなるかすごく不安で心配になります。

ところで産れて今まで痣の部分は日焼けした事がないのですが、日焼けするとどんな色になりますか?
先生は茶色っぽくなるって言ってたような気がするのですが…
Re: アドバイス有難うございます。 - たまちゃん 2010/07/05 (Mon) 17:34:07
うちの場合、毎日日焼け対策はしているものの、どうしても首は日焼けしてしまいます。
汗をかくから仕方ないですし、日焼け止めを塗ると皮膚が乾燥してかゆくなってしまって…結局日焼け止めの効果がなくなり、そばかすのように点々と茶色になってしまいました。
でも、ある程度気をつけていれば予防できるので、神経質にならないほうがいいみたいです。

来週レーザーですよね…全身麻酔をかけるだけで、水分や食事制限されたり辛い思いされるでしょう…。
がんばってください!!応援していますよ。
たまちゃんさんへ - アッキーママ 2010/07/06 (Tue) 09:35:41
返信ありがとうございます。
やっぱり茶色いしみみたいになるんですね。
今まで通り日焼け対策していきます!!
Re: はじめまして - ゆき蔵 2010/07/14 (Wed) 14:35:06
はじめまして 小学校3年生の息子がクリッペルです。
うちは腰から下にかけて赤黒い痣が広がって生まれました。
ですが、いままで1度もレーザー治療をしたことはありません。
成長にともない痣がどんどん薄くなってきたこともあるんですが、関わっていただいた医師が毎回『成長に伴い薄くなる可能性が高いですし。。。』とのお話もあったのでレーザーはしないでここまできました。

痛みやむくみなどのトラブルはありましたけどね。
大きさや形、治療痕などでは周りからのなにげない一言!!でのトラブルは少なくなりました。

1つ1つきちんと向き合い対応してきたことが、周りへの理解へと繋がった結果だと思います。
今までの息子の頑張りが笑顔に変わり、いまではお友達がそれを受け支えてくれています。 

クリッペルではいままで女性の方の情報が多かったのでいま、ここをみて男の子もいらっしゃるんだと驚いてます^^ 子を持つ親の悩み。
それは病気であろうとなかろうと尽きないなぁっと実感しています。
でもこれだけは言えます。
どんなことがあっても笑顔が不安を吹き飛ばす。 
今から先のこと不安に感じてたってその不安は大きくなるばかりだと思います。
ならば、笑って過ごすほうが幸せです。 

不安はここにぶつけて砕いていけたらいいですね^^
一緒に砕いていきましょう☆
そしてもっともっと笑っていきましょう^^