最新情報                                  (H27.7.26更新)

新会のご案内

 この会は混合型血管奇形を難病指定にという思いから、2007年に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」が立ち上がり、2015年までの8年間に署名活動や地方議会における意見書の採択、また各地での医療講演会・交流会を行い患者家族の皆様と共に疾患について学び、啓発活動を行ってまいりました。

 今まで、皆様のご協力により活動が行うことが出来ました。心より感謝申し上げます。

 2015年より指定難病に血管奇形も入り、今後は「混合型脈管奇形の会」として生まれ変わり、より良い社会が築けていけるよう活動していきたいと思います。これからも患者様・ご家族の皆様の声をお聞きしながら活動を進めていきたいと思います。今後は下記URLへのアクセスをお願いいたします。

「混合型脈管奇形の会」 http://www.myakkankikei.com/

2015年7月吉日
混合型血管奇形の難病指定を求める会
事務局 一同


 医療助成申請と重症度分類について、文章にまとめました。
(詳細な記載に変更しました!!)

            指定難病正式決定のお知らせとお礼

  先日厚生労働省より指定難病の対象疾患が発表され、血管奇形の下記疾患が指定難病と正式決定いたしました。
・スタージ・ウェーバー症候群
・巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
・巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
・巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

  今後は個々の患者さんにおいて重症度分類に基づく国の判断により、医療費助成の対象になるかどうかが決定され、7月より医療費助成が実施されます。
  このような結果が得られましたのも、124万6千89筆もの署名活動へのご協力と、活動を応援して支えて下さった皆様のおかげでございます。心より感謝申し上げます。
  指定難病の対象となったことをもちまして、当会は「混合型脈管奇形の会」と名称を変更し、再スタートを切ることにいたしました。
  今後も、今まで培った患者家族の交流を大事にしていきたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
  新しい会につきましては、また近日中に改めてご報告をさせていただきますのでもうしばらくお待ち下さい。

                                混合型血管奇形の難病指定を求める会
                                             事務局長 馬田朋子

指定難病について


『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患
についての調査研究』

研究代表者 三村 秀文 教授(ご所属:川崎医科大学放射線医学)

上記が、”客観的な指標に基づく疾患概念が確立されている疾患” を対象とした研究として、
平成26年度 難治性疾患政策研究事業の採択課題に選ばれました。


厚生労働科学研究成果データベースのHPに以下の報告書
が公開されました。
  難治性血管腫・血管奇形についての調査研究班
患者実態調査および治療法の研究
平成24年度総括・分担報告書


一括ファイル版(9MB)
分割ファイル版:1、 2、 3 



 PA 伊藤たてお氏 「難病対策の新制度」
 インタビュー記事です(毎日新聞2月26日より抜粋)



平成25年12月18日
厚労省のホームページに難病対策の改革に向けた取組についての報告が掲載されましたので、そのリンクを掲載します。

難病対策の改革に向けた取組について(報告書)

当会コメント:
この新たに始まろうとしている難病対策の疾患に血管奇形が入ることを強く望んでいます。そして研究が進められることを願います。来年法案化され、その後疾患名が決まってくると思われます。今後も注意深く国の動きを見ていきたいです。

平成25年10月27日
厚生労働省と難病患者団体との第4回目の意見交換会が開催されました
当会も発言して参りましたのでご報告いたします。詳細
 
平成25年6月23日
厚生労働省と難病患者団体との第3回目の意見交換会が開催されました
39の団体が出席し、当会も発言をして参りましたのでご報告いたします。詳細 


6月7日厚生労働省署名提出の記事


安倍首相:日本版NIH創設を表明
19日午後の日本記者クラブでの講演にて、最先端の医療技術を開発するため米国のシステムに倣った日本版国立衛生研究所(NIH)を創設し、日本における難病研究を加速させる考えを表明しました。詳細


難治性血管腫血管奇形の研究班により
ガイドラインが完成しました
PDF
先生方の熱心な研究の成果です。
私たちの会としても研究が今後も進むように
国への働きかけをしていきます。

意見書採択
平成25年3月15日 神奈川県逗子市議会 


鹿児島県医療講演会資料(2013.2.23)
今回、講師の田中先生のご厚意により、HPでの公開となりました。
「参加できなかった皆様の助けになるのではないかと思います」

講演会報告とアンケート結果


厚生労働省 
平成25年1月25日
厚生科学審議会疾病対策部会 第29回難病対策委員会を
傍聴してきましたのでご報告いたします。詳細


大阪市子ども医療費助成に認定
「大阪市子ども難病医療費助成事業」
『混合型血管奇形』が指定疾患に認定されました。詳細


厚生労働省と患者団体との意見交換会が開催されました
H24年8月16日50の団体等が出席し、一団体3分間という持ち時間の中
当会も発言をして参りましたのでご報告いたします。詳細



日本図書館協会選定図書に選定されました詳細
「泣いてばかりいられない」
〜混合型血管奇形の患者と家族の手記〜
出版元(株)みらい   定価1500円

ネットでも注文できます
アマゾン
セブンイレブン
紀伊国屋
患者本人の切実な訴え、病気を持つ子供と共に歩む親の思いなど
19名それぞれの思いがぎっしりと詰まった一冊に仕上がりました。
多くの方の手に取っていただけるとありがたいです。


署名集計
今回
525,261筆のご署名をお寄せ頂きました。
みなさまから頂いたご署名は
11月14日厚生労働省へ提出させていただきます。
総数
1,044,383筆となりました。
ご署名頂いた皆様に感謝いたします。
どうもありがとうございました。


日経新聞「患者の目」に掲載されました
会員さまの記事を掲示いたしました
病気に関する記事
署名集計の結果ご報告
3月末日までに252,486名のご署名をお寄せ頂きました。
ご署名して頂いた皆さま、どうもありがとうございました。
なお、お預かりした署名は一日も早く国に提出したいところではありますが、
この度の震災により多方面で混乱が生じておりますことを考慮し今後の社会
情勢等を見極めながら、具体的に調整して参ります。
署名活動は引き続き行っております。
今後の署名の集計の為のお知らせや、署名提出の日程につきましては、
決定次第速やかにお知らせいたします。
皆様方のご理解とご協力の程、よろしくお願いいたします。
署名総数 771,168筆 

北海道支部
苫小牧市議会にて意見書採択(H24年3月16日)
江差町議会にて意見書採択(H24年3月14日)

富山県支部
南砺市議会議会にて意見書採択(H24年3月23日)
富山県議会にて意見書採択(12月13日)

山口県支部
周南市議会にて意見書採択(12月22日)
萩市議会にて意見書採択
(12月14日)

山口県支部(9月28日)
下関市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

山口県支部(9月22日)
岩国市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択
山口県支部(6月30日)
山口市議会、防府市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

山口県支部(3月11日)
山口県議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択


鹿児島県支部(12月27日)

鹿児島市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

朝日新聞 「患者を生きる」に血管奇形の方が掲載されています。
こちらから記事が読めます。

http://www.asahi.com/health/ikiru/

愛知県支部(10月14日
愛知県議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

5月23日に東京で行われました難治性疾患克服研究の成果と今後の
模様が動画にて配信されています。
難治性血管腫・血管奇形についての調査研究


埼玉県支部
 (6月23日)
入間市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

埼玉県支部 (3月23日)
所沢市議会にて混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択

手記の出版について
 今年中に患者家族の手記の出版をと取り組んでいましたが、作成が遅れています。
 春を目指して全力で進めて行きたいと思っています。
 また、出版が決まり次第お知らせさせて頂きますのでよろしくお願い致します。
 ご協力を頂いている皆様 大変申し訳ございません。


大阪府議会にて
混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択
(12月15日)

手記の発行にあたり、当会HPにご紹介頂いております症例、また、掲示板への書込みの抜粋を掲載させて頂きたいと思いますのでご了承をお願い致します。
尚、不都合がある方はメールにてご連絡ください。

H21.9.2 朝日新聞に掲載されました。詳細

混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択
栃木県支部 9月30日 日光市議会
新潟県支部 9月24日 見附市議会

8月よりネットでの署名も開始いたしました。こちら
当会では、自筆による署名のみでした。しかし、自筆による署名が出来ない方にお会いし、
ネットでの署名ならご協力できるのにとの声がありました。やはり、一人でもそんな方が
いらっしゃるのでしたら、その声を無駄にはできないという事でこのネット署名開始に至りました。
今後も、基本自筆による署名活動を中心に広げて行きたいと思います 。
ひとりひとりの自筆による重みを厚労省へ届けて行きたいからです。
その中で、自筆できない方もネット署名にてご協力して頂いているという、二重の重みになることでしょう。

症例のご紹介を追加いたしました。 ご協力お願い致します。

研究奨励分野に採択されました 詳細
超党派による国会議員連盟が設立されました 
詳細

7月18日(土)北海道大学で開催されます、形成外科医による血管腫・血管奇形研究会でのランチョンセミナーで、「混合型血管奇形の難病指定を求める会 」も患者組織の代表として招かれ、活動報告を行う事になりました。
第6回 血管腫・血管奇形研究会  http://www.tonan.gr.jp/jssva06/

混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択
山形県支部 7月9日  山形県    愛知県支部 7月7日 名古屋市
大阪府支部 6月30日 大阪市
    山形県支部 6月25日 山形市 6月16日 上山市
福島県支部 6月24日 福島市    徳島県支部 6月24日 阿波市 6月18日 板野郡松茂町


署名ご協力お願いの文章を一部変更いたしました。


H21.5.16開催 医療講演会報告 詳細

混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択 
埼玉県支部 3月18日 杉戸町 3月25日蓮田市

北海道支部 3月31日 北海道議会  3月23日 恵庭市 3月24日 石狩市

多くの署名のご協力をありがとうございます。
現在約15万名もの皆様から署名が集まっています。厚生労働省へ第二弾として提出する為にひとまず3月末で集計をしたいと考えています。
お手元に署名がございましたら、3月末までに送付いただきたく思います。 どうぞよろしくお願いいたします。


平成21年1月18日開催 医療講演会報告 詳細

混合型血管奇形の難病指定を求める意見書採択
平成20年12月議会
埼玉県支部  宮代町・越谷市・三郷市・草加市・吉川町・久喜市・蓮田市
北海道支部  江別市
岩見沢市
福岡県支部  久留米市
福島県支部  福島県・郡山市