質問

教えてください!! - たまちゃん 2009/02/02 (Mon) 09:16:02
保育園に通っている息子が登園拒否。

昨日は、お休みだったから仕方ないとは思ったものの、園の玄関で座り込み「頭が痛い…」と泣きじゃくってしまいました。

根負けして、結局連れて帰って来ちゃいました。
今は、紙飛行機で、元気に遊んでいます。皆さんは、こんな時どうしていますか?
Re: 教えてください!! - momoママ 2009/02/02 (Mon) 21:11:25
  ウチの娘も、先月校門の前で座り込みをしました。
親として、本当に辛いですよね。

その時は担任・副担任・教頭と門まで迎えに来て下さり、最後は教頭先生に抱きかかえられて行きました。

その後、一時間泣き続けてスッキリさせ教室に入ったと連絡を頂きましたが、泣き叫ぶわが子を見て本当に病気である事を悔しく思い泣きながら私も帰ってきました。

息子さんはまだ4歳でしたよね。年少さんなんだもん。
私は 無理やり置いてこなくて良かったと思います。
健常な子のように一時的とはいえないからこそ迷うのですが、やっぱり時間をかけていかなくては、お子さんもお母さんも疲れてしまうと思うんです。
そんなときもあるってくらいにおおらかに考える事がいいかも・・・

もちろん、長い道のりを考えると負けないでほしい。

強く生きて欲しいと思いますが、人間そう簡単には強くもなれませんから・・・

甘やかすとは違って、彼の気持ちを汲み取ってあげる事も大切なんですよね。


彼の気持ちを受け止めてあげてこそ彼に頑張る力が付いてくるんじゃないかと私は思います。。。
分かってなかったら違うって行ってくださいね!
息子さんが好きな事、自信を持てる事を一つでも多く作ってあげてください。

紙飛行機で遊んだら、とってもよく飛ぶ飛行機を作って飛ばし方も研究して、お友達に教えてあげたら?
きっとみんな褒めてくれるよ。

保育園に行く楽しみが出来ないかなぁ。。。

そう簡単にはいかないかもしれないけど、あれこれ挑戦してみると、毎日が以外に楽しくなったりもしてくるかもしれませんよ。

一緒に 考えて行きましょ!!!
そして、たまちゃんさん。

溜めないでここで色々ぶちまけてくださいね!!

育児に正解はありませんもの。

みんなで、色々考えていきましょ。
Re: 教えてください!! - ゆちママ 2009/02/04 (Wed) 14:09:27
  年少さん!色んなことが少しずつわかってくる時期ですよね。
ごまかしもだんだん効かなくなってくるし・・・

私の娘は小学校一年生です。


幼稚園の頃に比べて、ずっとずっと自分の置かれている境遇がはっきりとわかってきました。
時にはギクッとする質問も浴びせてきます。

最近私なりに考えていることは、7才とはいえ、彼女はひとつの人格を持つ独立した人間であるということその全てを、たとえ親であってもわかろうなんて所詮無理なことなんだと気づきました。
それまでは、何でわかってあげられなかったんだろうって悩むこともありました。
子供っていっぱいいっぱい色んなサインだしますよね。
せめて、そのサインに気付いてあげて、耳を傾けてあげて、一生懸命に話を聞いてあげて・・・
くらいはしてあげたいなって、手探りの毎日です。

まだ年少さん!園においてこられて泣いて一日を過ごすなら、お母さんにめいいっぱい甘えて過ごす日があってもいいのかなって思います。

momoママも書いていたけど、紙飛行機が何かいいきっかけにならないかな〜なんて思います。
Re: 教えてください!! - たまちゃん 2009/02/08 (Sun) 12:00:34
皆さんありがとうございます。
どうやら、お友達とケンカして、顔のことを言われたそうです。


自分は人とは違う…と自覚し始めたみたいです。
どんなことを言われたのか把握できませんが、息子ととことん向き合っていこうと思いました。
保育園に行きたくなったら行こうと約束もしました。
まだ、保育園には、行きたくないと言ってお休みしていますが、今のところパズルをしたり、お絵かきしたりと元気に過ごしています。

紙飛行機は、この1週間で50機以上作りました。
広告が意外に役に立って…新たな発見でしたよ。
まだまだ壁にぶち当たると思いますが、負けないように頑張るしかないんですよね!
くじけそうになったとき、またアドバイスしてください。
たまちゃんさんへ - もひ 2009/02/09 (Mon) 13:53:39
その後お子さんの登校拒否はどうなりましたか?私は子供が今高校生です、気持ちはよく分ります。
でも人生は長いです。考え方を変えて今は一緒に過ごせるチャンスと言うふうに変えて見たらいかがですか?
私も同じ経験をしました、偉そうな事は言えませんが・・・・
ありがとうございます。 - たまちゃん 2009/02/13 (Fri) 10:45:23
昨日から、保育園に行き始めました…。
でも、玄関で私の足にしがみついていましたが、お友達が「あそぼ〜」と誘いに来てくれて、照れながら部屋に入って行きました。


とことん病気と向き合おうと、家にいて幼いながら考えたのでしょう…

しきりに鏡を見るようになりました。
顔にある大きなアザと、鼻の下にある小さなしこりを、毎日鏡の前で見ながら触っていました。

その姿を見てに泣きそうになりましたが、私もこの子に向き合う良い時間でした。
 

まだまだ人生は長いから、いろんな試練がありますね…??

私にも、息子にも仲間がたくさんいるので、心強いです。
 

ちなみに紙飛行機は、85機も作っちゃいました。
今日、保育園に寄付しました。

心配おかけしました。
(無題) - しゅうママ 2009/02/28 (Sat) 17:25:46
息子が1/29日に手術を終え、経過も良好で2/16日に退院してきました。
右足親指、中指の右側のリンパ管腫切除の減量手術をしました。
左よりも太かった指が変わらないくらいに小さくなり息子本人も喜んでます。

しかし、市販靴を履けるようになるのはまだまだですけどね。根気強く親子で頑張っていこうと思います。

次回は6月中旬以降に手術をする予定です。


たまちゃんさんへ

お気持ちわかります、息子も幼稚園に行くようになってから足のことよく言われるようになり気にしていましたよ。
冬休み直前に辛い気持ちがたまったのか泣きながら’幼稚園に行きたくない〜!’
と登園拒否したこともありました。
幼稚園では入園するときから病気をかかえている子供たちとの関わり方、園生活の送り方などいろいろとご配慮していただきました、息子の病気のことを少しでも知ってもらいたくて保護者の方々の前でもお話しする場をとっていただいたりと、息子が安心して幼稚園で過ごせるよう関わっていきました。

そう振り返ってみると、この幼稚園に息子が入って本当によかったと思ってます。

4月から小学校入学なので、また同じように始めて息子が守られる環境を作っていこうと思います。

幼稚園以上に精神的、体力的に大きな負担となりますが我が子のため頑張っていこうと思います。

また、息子にも病気に負けない強い子に育てていこうと息子の声にしっかり耳を傾けていこうと思います。
こんな私の経験ですが、少しでも励みになれば幸いです。お互い頑張りましょうね!!


3/28の交流会家族で参加します。皆さんに会えるの楽しみにしてます。
教えてください - ituママ 2009/05/28 (Thu) 15:18:52
こんにちは(*^_^*)
講演会には遠くて参加できなかったので、教えていただきたいのですが動静脈奇形と混合型奇形は何が違うのでしょうか?
Re: 教えてください - 夢 2009/05/29 (Fri) 09:13:23
  おはようございます ituママさん

動静脈奇形と混合型奇形との違いですが・・・
混合型奇形は、静脈・動脈・毛細血管・リンパ管のいずれかが混合しているものです。
(組み合わせは様々です。)なので、動静脈奇形もこれに分類されます。

ただ・・・以前より動静脈奇形は病名が確立されていたためそう呼ばれているのです。
Re: 教えてください - ituママ 2009/05/29 (Fri) 15:11:53
良くわかりました。ありがとうございました。
私はこの病気について詳しく知らないので参加したかったのですが、遠くて今回は断念しました。
娘の為にも次回はぜひ参加し、沢山の知識や情報を得たいと思っています。
教えて下さい(^^) - らーちゅ 2009/07/07 (Tue) 13:57:01
この病気について詳しくないので、誰か知っている方おられましたらお願いします。
子供なんですが生まれつき茶色のあざもあります。
他の部位の血管奇形が広範囲なのでこちらが目立ち、茶色の方は全く気に掛けていませんでした。
ですが、ここ最近発色したように赤く見え、少し腫れがあるように思うのです。病院ではわからずで、こちらも写真に撮りたいとゆう事でした。
やはりこちらも、血管奇形でしょうか?
Re: 教えて下さい(^^) - 元気者 2009/07/08 (Wed) 08:40:17
おはようございます。
私も最近このサイトをしりました。
今まで調べた範囲の中で判りやすいと思います。
http://www.ric.hi-ho.ne.jp/ricric/byoukinitsuite.html

この病気の専門の先生はまだまだ少く、
ネットで調べれば近くで開業している、専門の先生が見つかると思います。
Re: 教えて下さい(^^) - 夢 2009/07/08 (Wed) 15:09:07
  こんにちは^^らーちゅさん

この病気については専門に取り組んでる病院が少ない為、医師によっての見解も違っています。

まずは、専門医にたどり着く!!そこからが始まりだと思います。

http://www.avmhemangioma.com/

このサイトにもいくつかの病院が出てきています。
そこにある病院が必ずしも治療ができる病院とは限りませんが、病気の診断はできると思います。
Re: - らーちゅ 2009/07/08 (Wed) 20:10:09
皆様どうもありがとうございます!早速調べてみたいと思います(^^)今は遠方の病院なので、もう少し近くで、専門の先や、かかりつけの先生を探してみたいと思います(^^)♪
質問です - ヒロママ 2009/07/21 (Tue) 23:40:50
久しぶりにカキコします!
今回の入院ではmomoママさんとこちらでのHNがわからないので福島のママさん、それから初めてお会いする方々と一緒になり、とても励まされ。

息子本人もどれだけ心強く感じたことか私からでは計り知れないほど、息子も大きく変わりました。


一緒に入院した際にお姉さん二人に手術の際の麻酔のニオイに関してや、点滴や注射。
診察の際に助言してもらい、励ましてもらい。必ず最後には「一緒だから大丈夫だよ!」と息子本人に言ってくれ。
本人も今までの治療からは比べ物にならないくらい大きく変わりました。

心から本当に感謝の気持ちでいっぱいです。


術後の今に関しての質問なのですが。
息子は首、顔面、舌、喉頭蓋の混合型血管奇形なのですが。。
術後の感染と言いますか・・
今私の住んでいるところでは新型インフルエンザが流行し始め。
息子が通っている幼稚園ではアデノウィルス、水疱瘡、おたふく風邪が流行っていて・・・・
術後一週間くらいしか経っていない状態で怖くて幼稚園に通わせれない状態でいます。

何もなくても感染は怖いですし、感染はしますが。予防などをしてもかかるときはかかりますし。。
きっとそう割り切ったら息子が望むように通園もさせてあげれます。
でも未熟な私にはそこまで踏ん切りつけられず。。

喉頭蓋の腫瘍が熱で圧迫したり、せっかく手術した場所にウィルス感染しないかなどを考え結局息子には我慢させていますが。でも息子には息子の気持ちもあり。メンタル部分に影響を及ぼしはじめました・・・

入園する際も色々ありました。

昔から手術などを繰り返しているという理由もあり、また生まれ持った気質もありますし、私の育児の影響もありました。
園からは流行性のものが出る際には休園するということで話は聞いて同意もしました。

今現在彼のストレスもハンパないものになっていて、口から出るのはお友達の顔を見たい。

幼稚園に行きたいしか出てきません。
園バスを見ると泣きじゃくる。行きたい行きたいというのを何とか宥めながら居る状態です。

息子の命も大事。片方取れば片方に影響が出るのは確かに当然だと思います。
きっとそこを親としてカバーしていかなければならないんだとも思います。

皆さんは術前術後など、どうして過ごしていますでしょうか?
メンタル部分においてどのような工夫をして過ごしていますでしょうか?

助言いただけたら幸いです。
どうかよろしくお願いいたします。
Re: 質問です - さくらさく 2009/07/22 (Wed) 22:17:21
こんばんは。私の娘は、硬化療法などしたことはないですが・・・骨延長の手術で半年保育園を休みました。
そのときは、外泊した時や退院してすぐで、園に通えないとき同じように子供なりにストレスを感じていました。
なので、仲の良いお友達に我が家に遊びに来てもらいました。
少しの気分転換にはなっていたようです。
Re: 質問です - みおきち 2009/07/22 (Wed) 22:48:15
こんばんは。

私の息子は保育園なのですが、レーザー治療で入院しても2泊3日の短期間でも、「おうちに帰りたい」 「保育園に行きたい」 とは言います。 
でも、少しでも入院が苦にならないように、ごまかしではないですが、新しいおもちゃ
(百均で売っているようなもの)・絵本を買って持っていっています。

長期間になると、親もお子さんも辛いですよね。

幼稚園に通えないときは、お友達におうちに来てもらったり、もしご近所に子育てサークルなどの場が
あれば行かれてはどうでしょうか? 

あまり答えになっていなくて、ごめんなさい。
Re: 質問です - ヒロママ 2009/08/05 (Wed) 20:56:57
>>さくらさくサン、みおきちサン

返答ありがとうございます!
皆さん同じですね。
例え治療方法が異なって居たとしても同じ年頃の子供達ばかりですね。
とても励みになりました。

私自身励みになりましたし、このことを息子本人にも伝えて行こうと思います。


これから長い道のりですしね。

助言された通り、百均などを利用し負担なく、楽しめる努力をしていこうと思いました!


入院、手術は確かに辛い事だけれど、病気と向き合うことが辛いことだけじゃない
ということを親としてまた、子供と一緒に楽しみながら前に進みたいと思いました!

本当にありがとうございます!
     
子供の血管奇形 右下肢 - みゆ 2010/10/03 (Sun) 16:16:05  
  三度、硬化治療してリハビリ中中学生です。
かかととふくらはぎを春にしてまだ松葉杖もずっとでは無理で一日おきに授業をうけています。
今の悩みは休みの後は朝から松葉杖で登校できますが次の日はベットからふくらはぎの痛みで起き上がれず夕方ちかくまで体がようやく起き上がって動ける程度になります。
足が動けずゲーム漬けの日々で筋肉も弱くなって典型的な夜型になってしまいました。
あせらないと思っても来年受験なので今後心配です。

足の事でなんか改善策があればアドバイスお願いいたします。
     
   Re: 子供の血管奇形 右下肢 - ピクルス 2010/10/04 (Mon) 12:43:36 
     みゆさん こんにちは

小4の息子の右足全体に血管腫・血管奇形があります

息子は右足にきつめのサポーターをつけて圧迫しています

薬局やスポーツ用品店でも売っているので
圧迫タイツやサポーターをつけてみてはいかがでしょうか?
     
  ピクルスさんへお返事 - みゆ 2010/10/04 (Mon) 21:27:16 
    サポーターをして足を高くして寝ていてもです。

今までこの夏まで大変でした。

学業や病気のことで日々重くなっています。


去年の今頃はみんなと同じく部活してたり、遊びに歩きで行けたりしてました。


今、有名なIPS細胞での研究を取り入れて一日でも早くこの病気が少しでも軽くなることを望んでおります。
  Re: 子供の血管奇形 右下肢 - child 2010/10/09 (Sat) 20:22:18
    はじめまして。

私も今年の夏はまったく動けず、横になっている時間がほとんどでした。症状が良くなるのか?とずっと不安にも感じていました。先が見えないと、気持ちも暗くなってしまいますよね。
涼しくなって、私は少し症状が落ち着いてきていますが、みゆさんはどうですか?

私は脇腹から右足までが血管腫/リンパ管種です。夏中、みゆさんと同じようにサポーターをしていても重くてしんどい時が続きました。
そんな時は、ひたすら手でマッサージをして、少しでも循環が良くなるようにしていました。あとは、足の付け根やおへそ周りなどリンパ節が集中している所を重点的にマッサージして、身体全体の流れを良くしようとしました。

あと、私も筋力が衰えるのがだんだん不安になってきたので、左足だけでもベットの上で動かしたりして(寝ながらできる体操もありますよね)少しでも筋力が衰えないようにしていました。

どれも、即効性のある対処法ではなく、嫌になったり面倒だと思う日もありましたが、休み休み続けていました。気休めかもしれないですが、もしやっていなかったら試してみて下さい。

最後に、来年受験ということもあって不安だと思います。私もずっと学生の時は入院したり、学校に行けないことが続いたのでベットの上で勉強していました。ベットの上でも、寝ていても、諦めなければ「やれること」はきっとあると思うので、頑張って下さいね。私もまだまだ万全な体調ではないし、めげてしまいそうな時もありますが、苦しいのは私だけじゃ無いんだな、と思って頑張ります。

みゆさんも、頑張ってね。応援しています。(長くなってごめんなさい)
  Chidさんへ - みゆ 2010/10/10 (Sun) 10:21:42
     詳しい症状ありがとうございました。

みんなと同じくできない学生時代を、本人には少ない学校生活の思い出で、なってしまうこともあるかと思います。

再発してしまう病気なんで見通しが出来ず、困難やあきらめも時には出てきてしまうわけで。

痛の薬さえわが子には効かないので、切ない思いはしてます。

以前みたいに運動を再開できることまでは、現状では考えていませんが、ゆくゆくは毎日登校を徒歩で友人といけたらと今の願望です。

当たり前なことが出来なくなる
これを子供が理解し、受け入れる事だけでも、ただただごめんね、こんな辛いおもいさせてしまってと心でないてばかりのママです。

随分あたしは涙もろくなってしまいました。
  みゆさんへ - child 2010/10/14 (Thu) 19:17:52 
    お母さんだったんですね。
娘さんご本人だと思って偉そうなことを書いてしまいました。
ごめんなさい。

でも、今度は「病気の子供」からの立場で言わせて下さい。

どんなにつらくても、あきらめなくてはいけないことがあっても、みんなにとって「当たり前のこと」ができなくても、私は母親のことを恨んだりしたことはありません。

家族に迷惑かけて申し訳ないなぁと思いつつ、でも、いつも側で支えて、誰よりも味方になってくれる家族(特に母親)には感謝の気持ちでいっぱいです。

娘さんは、今中学生なので難しい年頃かもしれませんが(私も少なからず反抗期があったので)きっとお母さんが大きな支えになって感謝の気持ちを持っていると思います。

私も、まだ母親に心配ばかりかけているので、偉そうなことは言えませんが、家族や支えてくれる人がいるからこそ、病気と上手く付き合いつつ、自立したいと思っています。
自分で道を切り拓いていくことが、今までお世話になった人に対しても恩返しだと思っているので。

なので、ゆっくり娘さんの成長を見守ってあげて下さい。
きっと、娘さんは大好きなお母さんが悲しんでいるのを見るのはつらいはずです。大好きなお母さんには、笑っていて欲しいものです。

(また偉そうなこと書いてしまいました、、、すみません)
     
  Childさんへ - みゆ 2010/10/15 (Fri) 08:35:30 
    こちらこそ、伝えが不十分でごめんなさいね。今週から明るい兆しがでてきて、先週まで一日おきの登校の中、昨日も今朝も松葉杖で登校でき私もテンションあがりました。
来週は大きなステージで合唱発表会があって2曲目だけ参加できる事にこれで自信もでました。
息子よー、ママは久しぶりにとっても嬉しい。。。
  Re: 子供の血管奇形 右下肢 - しお 2010/10/23 (Sat) 02:38:12
     みゆさん、まだこの掲示板を見ていらっしゃいますでしょうか?
私はクリッペル・ウェーバーの23才女です。
左太もも?左足指先まで痣があり、時おり痛みがあるような状態です。
生まれてから23才の今までこの病気と付き合ってきました。
息子さんの症状改善に関するアドバイスはできませんので気休め程度のことしか言えませんが、経験者として少しアドバイスさせていただきたいと思います。

今は痛みもマシになっているのでしょうか?
私は痛みのあるとき、松葉杖や加圧ストッキングなど、そういった治療をすることが嫌でした。
周りの同級生たちに病気のことが知られるのが恥ずかしい気持ちがあったからです。
息子さんご本人はその辺りどう感じておられるのでしょうか?
私の場合は大きな治療をほとんどすることもなく、手術もなかったので息子さんほどの痛みを伴うこともなかったから思うことなのかもしれませんが、息子さんが嫌なら無理に松葉杖で学校に行ったり、人の目につくような治療はしなくてもいいのかも、とも思います。

中学生という時期、自分の病気を受け止めることは辛いことです。
息子さんのペースに合わせてあげた方がよいかと思います。
ゲームばかりするのも、体がむずむずしてくるからだと思います。
中学生ですし、足以外は健康なら、動きたくなる瞬間が出てくると思うのです(私はそうでした)。
それまで、息子さんを信じて待ってあげてください。

ただ、受験に関しては別です。
ゲームができる姿勢ができるなら、勉強もできると思います。
勉強をしていないなら、そこは病気でない人といっしょなわけですから、ちゃんと叱ってあげてください。
ゲームできるなら勉強もしなさい!みたいな(笑)
勉強をしていないのは、病気と関係ないですよね?
夜型生活なのも同じです。
朝ちゃんと起こして、ゲームするなら居間でさせるなど、明るいうちに寝ないようにしたらいいのでは、と思います。
その辺の線引きをしっかりお母さんの方でして、叱るところは叱ってあげてください。
病気に甘えることを覚えてしまうのが息子さんの将来にとって一番マズいです。
厳しいようですが、これが一番のアドバイスです。

拙いアドバイスですみません、少しでもご参考になればと思います。
     
  しおさんへ - みゆ 2010/10/23 (Sat) 09:12:02
     線引きが自分でも甘いのはわかっています、そうですよね、本人のためにはならないですよね。痛みが出て足底やふくらはぎなので治療してましたがただ、その後の対処方がなかなか自分ではかなり難しいのでリハビリに通ってどうにか。。
昨日の合唱発表会はみんなと一緒にステージで2曲歌い、階段も杖なくすべてこなしました。朝から夕方までいて、バスでの送迎まで友人と楽しく過ごせました。疲れはマックスでした。今年一番痛く辛かったのを乗り越えたのもあり、辛抱強くなり頑張り屋さんになりました。やっぱり原動力になるのは友人達との学校生活が一番みたいでです。少しづつ以前みたいに反抗期も最近現れるので、本人も余裕がでてきたのでしょうね。

勉強は塾も行ける時に行く努力はしています。授業を受けた
所は理解できるほうなので学校も一日おきから2日連日行って一日休んでまたいけるようになってきました。

こうしてよくなってきてる間にまた違う所が。。。とか考えてしないますが、そのときにはそのときだとおもっています。

部活のラケットをようやく素直にみられるようになり、休部扱いになってはいますが体を動かしたいみたいです。

これからも皆様からの意見聞きたいと思っていますので、

宜しくおねがいします。
 よく分かっていませんが・・・ - そうてん 2010/11/24 (Wed) 20:27:10
   はじめまして、そうてんと申します。
先日、知人に次のような相談をされました。
「知り合いの子供が混合型血管奇形で(中略)、それでそうてん君、その子は体の成長が右と左で違うのよ。そんな場合、どんな所で服なんか買えばいいのか、分からないだろうか?」
本当、中身を省略しましたけど、要訳するとその人が私に聞きたかったことはどこで服を買えばいいか?ということでした。
私自身、この病気をそんなに理解できておりませんが、とにかく、困っているんだろうなと思えば放っておくことができません。
もし、この方の質問にアドバイスいただけるなら、教えていただけませんでしょうか。
     
  Re: よく分かっていませんが・・・ - さくらさく  2010/11/24 (Wed) 23:23:25
    服に靴・・・。
みんな悩んでいると思います。
ちなみに我が家は靴は同じ形でサイズ違いを購入します(お金はかかりますが・・)
しかもはける形もなかなかありませんが・・、
なので何件もお店をまわりはけるのが見つかった時に買い置きしております。
服に関しても同じです。
なかなかはけるズボンがなかったりします。
大きなサイズではかしてます。
左右差を気にしてると着るものがなくなってしまいますから・・
。答えになってませんね。すいません。
     
  Re: よく分かっていませんが・・・ - momoママ  2010/11/28 (Sun) 20:15:59
    小3の娘が疾患を抱えています。
服には本当に悩みます。
出来るだけ患部が強調されない服を選んでいます。
また、さくらさくさんが仰るとおり大きめをはかしています。
基本娘を連れて行って合わせて買うようにしています。
大丈夫かな?と思っても着てみたら・・・と言うこともしばしばありますので。
でも、これも病態は様々なのでその人その人にもよると思いますよ。
ドコで?とありますが、普通にお店に行ってかなり厳しい審査をして買ってます(笑)
     
まだまだ質問です(笑) - つばちゃん    2010/11/27 (Sat) 13:07:55
  色々な意見有難うございます。
とても参考になります。
でも、まだまだ知りたいことがありますので、今後も質問させて下さい。
さくらさくさんの、娘さんは小学三年生とのことですが、今までに、手術とかはしたんですか?
自分で歩く時は松葉杖とかは使ってますか?
きつめのサポーターとかは使ってますか?質問ばかりですいません。
   
  Re: まだまだ質問です(笑) - ピクルス  2010/11/28 (Sun) 11:46:36
    こんにちは はじめまして。
4年生の息子が右下肢クリッペルです。

さくらさくさんも書いてありますが、それぞれ病態が違うので、息子の場合はということですのでご了承下さいね。

1歳半で病名がわかり、10歳の現在までに12度の硬化治療と5度の切除をしています。
年明け直ぐにも、硬化治療と切除をする予定です。

それでも脚の太さと長さに左右差は出ています。
治療を受けていなかったら、左右差がもっと大きかったのか?
というのは医師でもわからないそうです。

学校へは徒歩で通っていまし、特に運動制限もしていませんが、疲れやすいようです。
右膝から足首まで、きつめのサポーターをつけています。
10歳にもなると体育の授業も自分で考えて、出来ること出来ないことを判断して先生と相談して決めています。

つばちゃんさんは、まだお子さんが小さいので心配事も多いと思います。わたしもそうでした。
今でもいろいろとありますが、息子もわたしも病気を受け入れて上手に付き合っていくようにしています。
つばちゃんさん、応援してますよ!
     
  Re: お答えしまーす(笑) - さくらさく  2010/11/28 (Sun) 22:21:17
    我が娘の場合は、悪い方の足に関しては何にも治療していません。
ただ、保育園の頃右足と左足の長さの差が5センチを超え、病気ではないほうの足を5センチ延長させる手術をうけました。
今は脚長差はほとんどありませんので、車椅子も松葉杖も使ってません。
でも治療をしていないので、太ももの差は左右で2倍太さが違います。ので、少し歩くペースが遅かったりはしますけどね。
・・サポーターは弾力ネットでしめつけたり、きつめのスパッツをはかしたり、大人の弾力ソックスをつかってます。
     
  無題 - つばちゃん 2010/12/01 (Wed) 15:49:17 
    ピクルスさん、さくらさくさん有難うございます。
硬化療法や切除をこんなにたくさんやってるんですね。驚きました。さぞかし大変だったと思います。
切除というのは、どういうことをするんですか?
手術時間、費用やら入院期間はどのくらいでしたか?
またきつめのサポーターは何歳頃から履かせましたか?娘はまだ2歳ですので何歳からがいいのか・・・・。先日、都内の国立病院を紹介され受診しましたが他の病院を逆に紹介されてしまいました。
その病院では、人手が足りないのでとのことでした。未だに主治医が決まらず、探している状態です。
みんさんは、今の先生とどのように出会いましたか?
クリッペルの患者さんを担当している先生が希望なんですが・・・なかなか先生が決まらないので誰に相談していいのかなど、気持ちが落ち着きません。
ちなみに私は関東です。
     
  Re: - ピクルス 2010/12/02 (Thu) 18:10:08 
    こんにちは

表面にある血管腫・血管奇形がお風呂上がりや暑い時には
直ぐに出血していたので切除しました

治療費のことは医療機関によって違うようです
ここのホームページトップのリンク先に
「血管腫・血管奇形の患者会」というのがあります

そのサイトの中の「静脈奇形の患者のページ」に
硬化治療について詳しく書いてありますよ
読んでみてはいかがでしょう

手術時間は2時間くらい、入院期間は2週間くらいです

サポーターを付けるようになったのは、ここ2年くらいです
脚の左右差が目立ってきたので、あわてて付けました

病院は1歳半まで経過観察、その後 病院内で5科まわって
現在の主治医に紹介してもらいました

ホームページトップの「症状の紹介」にも
患者さんのこといろいろと書いてありますよ
こちらも読んでみてはいかがでしょうか

前回も書きましたが、それぞれ症状が違うので
息子の場合ではということでご了承下さいね
     
  Re: - さくらさく 2010/12/02 (Thu) 21:12:00  
    サポーターの件ですが、我が家は0歳の頃から試行錯誤しながら、今のチュービコットという弾力サポーターにいきつきました。
最初はわからず、包帯をしてみたりいろんなネットを試しましたよ。その子によって違うのでいろいろ探してみてください。
ちなみにわが娘の主治医もあと2年で退官されます。
ここ三年整形もいってません。主治医探しは大変ですよね。
我が家も先のことを考えると気が重いので、今を楽しくで生活してます。
付き合っていく病気なのでながーい目でみて肩の力をぬいてくださいね。
     
  Re: - ゆちママ 2010/12/03 (Fri) 13:17:15 
    つばちゃんさん、こんにちは!
小3の娘もクリッペルです。
症状や治療法は、ピックルさんの息子さんと似たような感じです。

娘は北海道の病院に定期的に治療に通っています。
転勤先で診ていただいた先生で、治療を始めて6年以上になります。
その後北海道からまた転勤で東北に引っ越す時に専門医がものすごく少なく、東北には紹介できる先生がいないということからずっと現在の主治医に診て頂くことに決めました。
そして、数ヶ月前に今度は関東に転勤になりました。
関東には主治医のお知り合いの先生が何人かいらっしゃるということで、万一の際の駆け込み医院として紹介してもらった病院はあります(幸い、まだ一度もお世話になる事態はおきていませんが・・)

情報が本当に少ない中で、専門医一つ探すのにも苦労しますよね。
まだ2才ですと本人も自分の気持ちをうまく伝えられませんしね。
弾力ストッキングについては、最近娘は百均(キャンドゥーと100円ローソンで買っています)で売っているストッキングが気に入ったようで、率先して履いています。
ただ、2才ですとまだ大きいかもしれませんので、私もチュービコットがおススメかなと思いますよ!
アルケアという医療メーカーから出されているものです。
一番小さい1号から大きなサイズまで揃っています。
ネットで検索してみると出てきますよ。
のぞいてみてはいかがですか♪
 
  無題 - つばちゃん 2010/12/06 (Mon) 09:41:28 
    ピクルスさん、さくらさくさん、ゆちママさんアドバイス有難うございます。
本当知らないことばかりで勉強になります。確かに、それぞれ症状は違うとは思いますが色々な情報を知っとくだけでも心構えができて安心です。
みなさん主治医探しには苦労されたんですね。
わたしも、これから病院を色々調べてみたいと思います。頑張ります
     
同じような足のクリッペルの方。是非。 - つばちゃん 2010/12/14 (Tue) 09:53:48  
  おはようございます。娘が右足のクリッペルです。まだ2歳ですが、まだ主治医が見つからずモヤモヤしています。普段の生活で気をつけたらいいこととか、これをしたら良い感じとかあったら教えて下さい。感染症に気をつけたほうがいいとも聞いたことがありますが、やっぱりそうですか?砂場とかは遊ばせないほうがいいですか?  
     
  Re: 同じような足のクリッペルの方。是非。 - はる 2010/12/14 (Tue) 23:36:55 
    はじめまして。私も右足のクリッペルです。

感染症ですが、経験がなく詳しくありません。主治医が見つかるまで情報を集めて、あらゆる可能性を考慮した方が良いのでは?とおもいます。

症状は様々のようです。
ちなみに私は野生児のようにしてました。今思うと、患部は露出したままでよく怪我もなく過ごせたなぁと思います。
しかし、自転車に乗ってあちこち行ったり走り回って遊んだ夜は痛みがひどかったです。そんな時は足を心臓より高く上げ、寝てました。少し痛みが和らいだ記憶があります。

「普段の生活で気をつけたらいいこと」ですが2才でしたら動きもそんな激しくないだろうし、親の目もあるし・・・足から出血しないよう気をつけてみてあげる事が大事だと思います。


主治医が早く見つかって、モヤモヤが薄れるといいですね。
     
ふみさんへ - ituママ2011/01/17 (Mon) 13:17:53  
  ふみさんへ

はじめまして。ituママです。
五歳の娘が大腿の血管奇形です。

質問なのですが、
経過観察中の時は腫れや赤み、また痛みなどといった症状はなかったのでしたか?
なにか思い当たることなどありましたら教えてください!!!
  
     
   ituママさんへ - ふみ 2011/01/22 (Sat) 03:18:15
    はじめまて。
メッセージありがとうございました。
私かな?って最初思ってみてましたが私かなって思いつつお返事をうっています。

今は経過観察中ですが、痛みはあります。
私は右足付け根から足先まで至る所に血管奇形があります。
昨年足の真ん中に大きい動脈奇形があったので、それを切除し、背中の筋肉を移植するという手術をうけたり硬化療法をしたり何十回も手術をうけました。

今は、常に脈をうつような拍動性の痛みに突発的にくるズキンっとした痛み、それにビリビリとした電気が腰から足先に流れるような痛みあと、本当に痛い時は焼けるようにあつくなりジンジンと痛くなります。そして痛みに伴うものか右足全体が重くだるさがあります。今は医療用麻薬、バッチ、そして沢山の薬を毎日かかさないように飲んでいます。
ロキソニンできいていたあの頃は今と比べたら楽だったのかもしれません。
現在は歩く事は出来ないため車椅子生活です。
足をおろす事が痛みにつながるので常に足の裏を守る為の装具をつけ右足が直接つかないようにと四苦八苦しています。
直接足をつくと激痛なのと、膝のなかにも血管奇形があり今では完全に膝がのびません。

私は混合型血管奇形の第三期 破壊期にあります。
潰瘍に出血など。毎日潰瘍の消毒を自分でするのですが辛いです。

この病気はひとそれぞれによって痛みも違いますし、
進行も違います。私の場合は心臓付近には血管奇形はありませんが、軽い不整脈、貧血もあり主治医の先生は断言はできないが血管奇形も関係あるかもしれないと言われています。

それにこの病気をしらないお医者さんが多いです。


……ってこれ答えになっていませんね(汗)
すいません。長文になってるし。
あとは、この病気は信頼出来る先生、専門の先生を見つける事。
そして、あきらめない事。
が大切だなって思います。調子がいいからといって定期に検診を受けておかないと再発したさいに発見がおくれたりとむずかしくなります。そして、わからない事や疑問に思う事は主治医の先生に自分がすっきりするまで聞いた方がいいと思います。

この病気のおかげで沢山の壁にぶち当たり沢山泣きました。
でも、この病気になっていなかったら私は沢山の幸せを逃していたと思います。いい人に出会えた事、とか。不自由ですが、不幸ではないんです。って私は毎日感じます。

それでは、長文失礼しました。
娘さんの治療がうまくいくことと幸せがたくさんあるようにとねがっています。
答えにはなっていませんが、又何かありましたら聞いて下さい。

失礼しました。
     
  Re: ふみさんへ - ituママ 2011/01/28 (Fri) 12:28:19 
    ふみさん、詳しく教えていただきありがとうございました。

本当にこの病気は一人一人症状も進行も違いますし、
前例や症例が少ない為、先生に聞いても調べても納得いく答えはありません。。。
不安ばかりが募ってしまいます。
先のことがわかってしまうのも怖いですが、
知らずに経過観察でいることも正直つらいです。
何もこのまま起きないという保証もないですし。。
(当たり前か。。。)
先生にどうなるのか聞いても、やっぱり判らない。

こういう掲示板で皆さんから教えて頂いたり、励ましあったり、ほんとうに心強いです!!!!!
ありがとうございます!!!!

血管腫・血管奇形が消えてなくなることはなくても、この先何も起きず時が流れていってほしいなぁと願うばかりです。。

娘の支えで居られるように 母としてがんばります!!!
またお聞きすることもあるとおもいます。そのときは宜しくお願いいたします。

ふみさんの幸せ 願っています!!
     
アスピリンについて。 - つばちゃん 2011/04/26 (Tue) 11:15:03
こんにちは。娘が右足のクリッペルです。今年にはいり病院を変えました。変えても、やはりこれっと言った治療はなく様子をみるしかないようです。ただ、以前の先生とはちょっと違い、血液をさらさらにするアスピリンを服用するとのことでした。わたしの中で、2歳の娘がアスピリンを飲むことにちょっと抵抗は有りますが・・・もしそれで痛みがないならと思い近々開始しようと思ってます。アスピリンを服用してる方、情報教えて下さい
Re: アスピリンについて。 - egassy 2011/05/03 (Tue) 10:32:51
こんにちは。
7歳の娘が、右足の動静脈奇形により、右足が長く、太く、暖かく、パークスウェバー症候群です。
脚長差は現在約3.3センチで、靴の中敷や圧力ストッキングで対処しています。
娘の場合は「動静脈奇形」なので、「静脈奇形」によるクリッペルとは血流の流れの速さが異なって、血流の流れの早いタイプになるようです。

娘は、アスピリンは服用した事がないので体験談ではなくて申し訳ないのですが。。。以前に参加した血管奇形の講演会で、静脈奇形の場合には、血管内に静脈石ができる場合があると聞きました。

「静脈石は血流が滞る事で発生しやすい。触ると硬く、痛みを伴う。アスピリンを服用して、血液が固まりにくくする」と説明があったように思います。

小児には「解熱目的」ではアスピリンは服用しない方がいいと言われていると思います。

血管奇形に用いる場合には、「血液をさらさらにする」と説明があったように「血液凝固抑制」目的になると思います。
処方された病院や薬局で、今回の使用目的の場合には小児に服用しても大丈夫なのかを再確認されると安心ですね。

また、服用された方の体験談も聞けるといいですね。
切実な悩みです。- たまちゃん 2011/06/02 (Thu) 20:46:35
息子の鼻血が続いています。
もちろん大学病院への検査入院の予定です。

副鼻腔内にも血管奇形があり、副鼻腔炎を起こしてしまいました。
息子は小学1年生で副鼻腔炎が完治しない限り学校のプールもだめなのだそうです。
それはあまりにかわいそう・・・。
つまり、リスクを背負いながら(大出血)手術をするべきか、このまま夏は見学をさせるべきか・・・と本当に悩んでいます。

息子曰く「手術はいやだけどプールには入りたい」息子なりに葛藤があります。
正直やるせない思いです。顔面にある場合紫外線も考慮しなければならないという問題もあります。

夢さんに鼻血の件で一度ご相談したことがありましたよね。
あの時アドバイスを頂き本当に助かりました。

どなたかアドバイスがございましたらよろしくお願いいたします。
Re: 切実な悩みです。 - たいちゃん 2011/06/02 (Thu) 23:22:30
はじめまして・・・
家は中学生の娘がいます。

娘も今まさに 出血と闘っています。
もうすぐプールも始まります。
このまま出血があれば、おそらくプールはなしです。

もう大きくなっているのでプールにも入りたくないらしく大きな問題でもないようですが・・・息子さんはまだ1年生ですものね。
もちろんプールには入りたいですよね。

それに葛藤が出てくる時期ですね。
自分の病気と向き合う時期なんですよね。

実は今日、いろいろな疾患を抱えた子供の親同士が集まって雑談をする会に参加してきたんです。
小学生に入ったら、自己決断を少しずつさせていき 自分の病気と向き合うことが大切だと聞いてきました。

確かに子供が乳幼児のころは、親が今できることをしていきたいと親の考えで治療を進めることがほとんどです。
でも、少しずつ自分の病気を知り向き合い共に共存していくにはどうしたらいいのかを親と子で話したり考えていかなくてはいけない。
親は・・・先に居なくなりますからね。
自身で生きていく力も必要になります。

病気を育ててるわけでもなく人間を育ててるんだから・・・可哀想だからと甘えさせてばかりではいけませんものね。

まだまだ息子さんだけに答えを出せというのは困難です。
でも、どうか自分の病気とどう付き合っていくのかを少しずつぶつかり合ってください。
私も頑張ります。
娘も小さい時から治療してますが、小学校中学年くらいから治療に行く行かないを自分で選択していました。
もちろん話し合いぶつかり合うこともありました。
親としてもとってもしんどいです。(どう頑張っても変わってはあげれませんからね・・・)
でも・・・親はどーんと構えてどんな時も子供がほっと休める場所、裸になれる場所でいてあげたいなぁ〜と思います。
なかなか難しいので、失敗もありますが・・・偉そうにコメントしてすみません。
でも、今日聞いてきたことを誰かに伝えたくて勢いで書き込んでしまいました。
論点がずれていたらすみません。
Re: 切実な悩みです。- たまちゃん 2011/06/03 (Fri) 11:44:15
たいちゃん様・疑問様ご回答ありがとうございます。
レーザー治療は息子と話し合い昨年から中断しています。
その時も息子と話し合ったように思います。
確かにぶつかりあわなければお互い成長しませんものね。
息子の場合は顔面に病変があります。それゆえに治療も慎重に考えていしまうのです。神経質な母親ですね…。
でもこの掲示板で話をさせて頂くとなぜかすっきりします。
きっと、ご本人であれ家族であれ経験をされている方が沢山いるからですね。感謝です。
慢性副鼻腔炎の影響で骨形成不全があるのは確か。
それゆえ手術も視野に入れて検討しなければいけないのでしょう。
「プールに入りたい」と願う小学1年の我が息子にもう一度話し合ってみたいと思います。
絶対に隠すことのできない病気…部位…母親自身が強く優しく包めるようにがんばらなくっちゃ〜!!
Re: 切実な悩みです。 - 夢 URL 2011/06/03 (Fri) 13:45:47
血管奇形の手術を専門に行っている病院では、
出血を最小限にするために手術前に処置をしますよ
私も毎回そうでしたから・・・

血管塞栓術と言って血流の流れを止める処置です
足のつけ根の動脈からカテーテルを入れての処置なので
それが子供はできるのかどうか?
次の診察の時に主治医に聞いてきますね

私の場合顔面だったので足のつけ根からだったけど、
場所によってそれは違ってくるかもしれないですね

今回私と同じ場所にあった患者さんが4月に手術を行っています
その方も血管を詰めたことで出血も少なく輸血の必要はなかったそうです
もちろん私もその手術では輸血はしていません
それは100%ではないので、輸血をするかもしれませんよ〜って書類にサインはしました

私この病気って知らずに鼻の手術2回してます
局所麻酔だったので先生たちのやり取りも聞いてました

1度目は出血多いからこの辺で終わりましょうって
2度目はこれ以上出血したらやばいねって言葉でした
こっちは聞こえてるんだからそんなこと言うなよって感じでした
でも鼻血で死んだ人って聞いたことないやって結構お気楽でした
ほんと今考えたら恐い!!!このやばいねは輸血の心配があるのやばいねだったんだろうな〜って思います

この時手術の承諾書にサインしたときは
輸血の承諾書はありませんでした

同じ場所に疾患があるのでまた何かあればいつでも聞いてください
斗南病院 - つばちゃん 2011/06/24 (Fri) 09:30:56
おはようございます。
もうすぐ、3歳になる娘はクリッペルウェーバーです。
千葉県在住ですが・・・色々なかたの書き込みを見ていると、
斗南病院に結構行ってる方が多いように思いますが、偶々ですかね?
それとも家から近いから?
私も先生を探すのに悩みましたが・・・結局同じ千葉県内の大学病院に決め、現在通院中です。
斗南病院に通ってる方に聞きたいのですが、治療方針やアドバイスは他の病院とは違いますか?
Re: 斗南病院 - たいちゃん 2011/06/24 (Fri) 10:18:33
私の娘も遠方から斗南病院に行っている一人です。

住んでいる県内には、血管奇形に詳しい医師もいなく西へ東へといろいろな病院へいった経験があります。
斗南病院がいいかどうかは正直分かりません。
でも、娘は先生との相性がいいみたいです。
先生をとても慕っているというか…信頼しています。
だから、北海道まで行こう!
治らないけど少しでも良くなるなら…
先生だって人間だ。
失敗だってあるかもしれない。
でも、この先生だったら失敗したとしてもそれは仕方がないって気持ちがとても強いみたいです。
すみません。
何の参考にもなりませんよね…
たいちゃんさんへ - つばちゃん 2011/06/27 (Mon) 09:25:18
早速のお返事有難うございます。
遠方よりとのこですが・・・定期的に受診は斗南病院でいいかもしれませんが、近場にも体調を悪くしたり緊急を要する場合の病院があるんですか?うちの娘は、去年足より菌がはいり大変なことになったことがあり、緊急的に入院をしました。
そういう場合は、とても北海道に行ける様な場合ではないので・・・どうしているのかな?と。
実際、どのくらいのペースで北海道に受診をしてるんですか?
何か、治療はしてますか?、
先生を信頼できるって、良いですね。
この病気と闘っていくうえで大事ですよね
Re: たいちゃんさんへ - たいちゃん 2011/06/27 (Mon) 13:57:27
つばちゃんさんへ

そうですね…
緊急時は近くの小児科にかかっています。
ウチも年に一回は細菌が患部に入り辛い思いをします。

病院も初めはすごくいろいろな検査とかして大変でしたが
パターンがわかってくると早めの抗生物質の点滴とかしてくれて迅速な対応をしてくれます。
でも…専門家ではないので、いつもと同じならいいけど違う症状が現れるとやっぱりわからないので心配でもありますが、さすがに北海道まですぐにはいけないのが怖いです。(そういう時には小児科から北海道に連絡して聞いてくれたりもしてくれます)

北海道には金銭的にも大きな負担ですので、行けても年に1.2回です。
今は義務教育なので長期休みを利用して行っていますが、
そのうちこんなにも定期的にはいけなくなるだろうという恐れもあります。
でも、専門医に長い目で見てもらうことも大切だし、近くの病院との連携も大切ですよね。
北海道では、硬化療法やレーザーや切除を必要に応じて行っています。
でも…どんなに繰り返しても終わりがないということにやりきれない気持ちもあります。
だから?北海道に行くときにはちょっぴり外出しておいしいものを食べたりしてリフレッシュもするようにしています♪
たいちゃんさんへ - つばちゃん 2011/06/28 (Tue) 09:45:32
色々有難うございます。
もうひとつ質問です。
娘さんは何歳から北海道での治療に変えましたか?
また現在はお幾つでしょうか?
まだ、娘は3歳なので・・・飛行機に乗せるのも移動も大変だしと。
でも、治療は早いほうがいいかなーとか色々考えてます。
でも、お金の負担は大きいですね。。。
硬化療法とかで入院する時は、どれくらい入院してどれくらい滞在してるんですか?
Re: たいちゃんさんへ - たいちゃん 2011/06/28 (Tue) 13:10:31
つばちゃんさん

参考までということで聞いてくださいね。
娘は小学校から硬化療法をしています。
理由はこの病院を知ったからです。

それまでは、他の病院で経過観察でした。
また入院期間は10日くらいです。
しかし患部の部位や大きさや治療方法にも異なると思いますので、
一概には何とも言えないように感じます。。。

私の家からは新幹線に乗るよりも空港のほうが近くてお金はかかりますが、交通の便は飛行機のほうがスムーズなんです。

小さいとどこに行くのも大変ですよね…私も東京に行くときには一人では連れて行けなく家族に付き添ってもらっていました。
少しでも、近いところにいい病院があるといいですね。
つくづくそう思うこの頃です…
住み良い環境作り - ひろママ 2011/06/15 (Wed) 13:23:46
同じ疾患があるけど。
みんな違うものですよね。

血管奇形の場合は発症部位も人それぞれで各々症状も異なりますし…
そこから先、訪れる社会的な障害も違う形で出てきますしね。
他の病気でもそうですよね。

私は息子がこの血管奇形の病ですが。
息子の病気を通して色々な方に出会いました

まだ息子は小学生です
疑問さんや質問さんのご意見は本当に貴重です
長い目で考えて試行錯誤しながら、本人や周りの意見にも耳を傾け今まで来ました
もっと長く広く将来を見るためにも疑問さんや質問さんのご意見。
血管奇形の患者さんや家族ではない方々のご意見を見て。沢山悩みました

ハンディを背負う方々を取り囲む環境などは
厳しいものだと言うのはわずかではありますが
実感しています

血管奇形だけにとらわれず、
ハンディがあっても少しでも生活しやすい環境作りが
必要なのかなとも感じました

でもそれは自立して自分の足で生活している方々からしてみれば、
一概にそうとは言えないのかもしれないですね

本当に難しい問題ですね。
子供の患者さんも多いですし。

同じような治療を経験してきた成人の患者さんも多くいるでしょうし。
署名活動云々の前に、現在の難病指定の基準から変えていかねばならないのかもしれませんね。

質問なのですが…成人の患者さん方は皆さん、義務教育の間は今でいう特別支援学級などに通っていましたか?
わからないので聞いてみました差し支えのない範囲で構わないので教えて頂けたら幸いです
Re: 住み良い環境作り - トヨにゃん 2011/06/15 (Wed) 23:06:17
36歳の成人患者です。生まれつきの顔面動静脈奇形です。

Q.成人の患者さん方は皆さん、義務教育の間は今でいう特別支援学級などに通っていましたか?
A.普通学級でした。  病巣が顔面で、鼻血はしょっちゅう出てましたが、とくに学校から特別な配慮をされたことはありません。
私もそれに疑問は感じませんでした。

あんまり参考にならなかったかもしれませんが、とりあえず1例ということで…
Re: Re: 住み良い環境作り - ひろママ 2011/06/16 (Thu) 08:08:40
ありがとうございます。
参考になりました。
普通学級で良かったと今思えたりしますか?

当時を振り返って考えた場合、
支援学級だったら良かったとか…考えたりしますか?

質問ばかりですみません。
息子も顔面に集中していて、
気道内部にも病変があり、
現在、気管切開している状態で今年、
悩んだ結果普通学級に入学しましたが。
色んな経験が必要だと親は考えますが。
やはり、今もこれからも色んな事が起きてくるとは思います
そういう時に当の本人はどう感じて行くのかなぁと…
ふと考え、聞いてみました。
Re: 住み良い環境作り - ちえぞう 2011/06/16 (Thu) 12:44:08
参考までに私も一応。
私は右下肢の血管奇形のため
学齢期は成長とともに
右足と左足の差が開いていきました。
その差を縮めるために
中学1年のときに
左足の延長術をしたのですが
その間は養護学校に通っていましたよ。
半年程度だったと思います。中学入学は普通中学に入り
途中で養護学校に一時転校
中学2年になると同時に
普通中学に戻りました。

今振り返ってみると
私は普通学校に通って良かったと思っています。
養護学校での経験ができたことも
良かったとは思いますが長くいるのはどうかなとも思います。

周りが障害をもった子ばかりで
偏見とかもない世界で
それはそれで安心感はありましたが
それに慣れてはいけないと
私は主治医に言われました。

いずれ社会に出ることを考えると
普通学校に通うことで社会性が身についたり
社会の厳しさを経験できたりするのかなぁと思います。

人それぞれだし
養護学校にずっと通う必要がある方もいるので
一概には言えませんが…
Re: Re: 住み良い環境作り - ひろママ 2011/06/18 (Sat) 00:45:51
ちえぞうさん。
疑問さん。
ありがとうございます

教育委員会や学校と沢山お話をして決めた普通学級で。
いざ入学しましたが、体力的にもギリギリな部分もありますが。
偏見ではなく。色んな方から聞いたり。
現状を学んだ上で普通学級を希望しましたが。
きっと普通学級は普通学級なりに
支援学級は支援学級なりの
現実問題は避けられないことだとは思いますが。
知的な障害でもなく。
肢体に障害があるワケでもなく。
かと言ってすんなり普通学級に入学が決まるワケでもなく。

気管切開をしたのが入学直前の12月末だったので。
話し合いや今後の見通しについては難しくもありましたが。
皆さんの経験談をお聞きし、現状体力的に厳しい時もありましたが
少し先を見た時にこれで良かったと励まされました

生まれつきに血管奇形があることに対してハンディと思ったことはありません。
家の中でもどこでもずっと息子は息子ですしね。
入学してみて。気管切開というものが特別視されることもありますが。
ただ、社会一般的な形で言えば、そうなるのかなと思いハンディと言う表現をしました。

好きで生まれついたワケではありませんが。
でも普通では経験出来ないものを息子を通して学んだり、
出会ったりできましたこれからもですね

迷ったり悩んだりしますがこれからも進んで行こうと思います
また、わからなくなったり迷ったりするかと思いますが(笑)
気長にいきます☆

ありがとうございました
Re: 住み良い環境作り - トヨにゃん 2011/06/29 (Wed) 08:40:50
私は普通学級で良かったと思っています。

学校は勉強なども大切ですが、
友達との触れ合いがやっぱり一番の思い出として残っています。

特別学級では、常にふれあう人が普通学級と比べて限られていたかもしれない。(それでも、特別学級なりの良い関係は作られるかもしれませんが…)

小中の友達との思い出は、いい思い出にしろ、悪い思い出にしろ、たくさん心に残っています。
だから、私の場合は普通学級で良かったな、と思ってます。
(*^_^*)
Re: 住み良い環境作り - だい 2011/07/01 (Fri) 18:28:27
ひろママさん、皆様、初めまして
私は、典型的なクリッペルです
ひろママさん、皆様、お子様を愛して下さい
病気を病気と思ず個性と、
愛して下さい
お尋ねします - クリームママ 2011/07/04 (Mon) 22:15:02
ロキソニンでもふくらはぎが
神経にかかっていると思うので痛みが出るとおきあがれません。

強い薬よりも漢方薬をはじめようかとおもっていますが。どなたか服用している方のご意見を教えてほしいと思っています。
ちなみに患者は中学生です。
クリームママさんへ - つばちゃん 2011/07/05 (Tue) 11:01:22
こんにちは
うちの娘は右足のクリッペルです。

ついこないだより、アスピリンの服用を開始しました。
どのように効いているのかいまいちわかりませんが、
飲み始めて痛いと本人が訴えてくるのが少なくなったのでほっとしています。
それまでは、痛くなったら、鎮痛剤でしが・・・効いてる感じはありませんでした。
クリームママさんは、漢方とのことでしたので・・・お役に立てずすいません。。
Re: クリームママさんへ - つばちゃんさんへ 2011/07/05 (Tue) 11:09:27
アスピリンは、またロキソニンとどうちがうのでしょうか?
今月は新宿のほうの病院に診察に行きます。
今までは痛み止めをでしてもらっても痛みがきかなかったんですが、
毎日ではないため。先月は気温の変化?で2日休みました。

歩けなくなるため学校には行きたくても行けないため、受験なんで入試にアウトになるので心配しています。
海綿状で広範囲にあります。
Re: クリームママさんへ - ちえぞう 2011/07/05 (Tue) 12:22:09
右下肢にクリッペルウェバーのある患者本人です。

医療ソーシャルワーカーの仕事をしているため
薬のことちょっとだけ知っていますが…

ロキソニン:鎮痛剤。けっこう強め
アスピリン(バイアスピリンのことでしょうか?):血流を良くする薬効能が違いますね(^−^)
質問です。 - つばちゃん 2011/10/21 (Fri) 09:56:23
おはようございます。
3歳になる娘が右下肢のクリッペルです。
現在はアスピリンを服薬しているのみで、他の治療は特にしてません。
痛がる時が時々あり、大粒の涙を流して痛がってます。
可哀想でみてるのが辛いです。
痛い時はどういう風に対処してますか?
是非、アドバイスをお願いします。
Re: 質問です。 - ピックル 2011/10/23 (Sun) 07:27:01
娘さん 痛みがあるの辛いですね
息子の場合は 体を休めて足を上げています
お風呂に入ると血流の流れが良くなって楽になるようです
娘さんの痛み、軽減すると良いですね
Re: 質問です。 - さくらさく 2011/10/24 (Mon) 15:48:15
娘も小さい頃は足が痛いと、痛み止め湿布で対処してました。
泣けて大変でしたが、とりあえず足を安静にさせ、気分を紛らわせることで対処してましたよ。
気休めですが湿布や痛い足を揉み解してあげるとしばらくすると一旦は落ち着くようです。
夜も足を高くして寝かせていました。
ピックルさん - つばちゃん 2011/10/24 (Mon) 09:47:07
おはようございます。
返信有難うございます。

お風呂が、娘の痛みは前兆もなく突然にくるので・・・痛い時にお風呂にいれるのも結構大変な感じがしますが、ピックルさんは、前兆の段階でお風呂ですか?
主治医の先生にも血流が悪くなると、痛くなるようなことは言われました。
息子さんは痛い時は歩行できますか?
娘は、歩行どころか動くことも出来ないくらいです。
さくらさくさん - つばちゃん 2011/10/25 (Tue) 09:39:52
おはようございます。
返答有難うございます。
痛み止め湿布とは病院で処方されたものですか?
市販のものでしょうか?また、温、冷のどちらですか?少しでも、痛い時にできることがあればと日々探ってます。
細かく質問して、すいません。
Re: さくらさくさん - さくらさく 2011/10/25 (Tue) 21:24:25
悩みますよね〜。我が家は、冷湿布、痛み止めは病院で処方してもらいました。痛いと歩けなくなるし、機嫌も悪いし、かわいそうなんですよね〜子供もどの程度で痛みがくるか身体で覚えますので、今しばらく母も頑張れ。
さくらさくさん- つばちゃん 2011/10/26 (Wed) 09:29:18
おはようございます。
皆さんも同じく悩んでいるんですね。
色々試して、わたしも勉強したいと思います。
有難うございました。
脚長差について - ヒポ 2011/10/28 (Fri) 10:27:53
こんにちは。もうすぐ2歳になる子の親です。
腰から足先までアザがありむくみもあり、足の甲は浮腫があります。
生まれてすぐ混合型血管奇形と診断されました。
2歳になるのですがすでに脚長差が5センチ程になり現在は補装具の靴で矯正してるんですが、医者からもそろそろ限界がきてるので片方の成長を止める手術をした方が良いと言われています。
クリッペルなら病気の方が長くなると言われていますが、うちの子はアザのある血管腫の足でない方が長くなり、アザのある方が短いんです。
そのためアザのある方の足を手術するのはリスクが高いため、アザがない方の足の成長を一時的に止め、成長が追いつくまで待つというような手術になるそうです。
まだあまりに子供が小さいため( 年齢的に)この先手術によってどう成長期に影響が出てくるか心配です。
どなたかそのような手術をされた方がいらっしゃらないかなと思い書き込みいたしました。
Re: 脚長差について - ちえぞう 2011/10/31 (Mon) 12:33:51
私は13歳で脚延長術をしましたがアザのない方を延ばす手術でした。

私は記憶にないのですが小さい頃、家族はアザのある方の成長を止めるための手術もあると説明を受けたこともあるそうです。
ただ個人差がありますので症状が似ているからといって全員に当てはまるわけではないと思います。
成長期にどう影響が出るのか主治医の先生に相談したことはありますか?
具体的に聞いてみてはいかがでしょう。

参考にならなくてすみません。
書き込み後の返答がなく心配されているかな…と思って思わず返信しました。
Re: 脚長差について - ピックル 2011/10/31 (Mon) 15:46:00
ピポさん こんにちは

11歳になります息子の右下肢が混合型血管奇形です
息子はピポさんのお子さんとは違い疾患のある足が長いです
形成外科と整形外科を受診していて足の脚長差は
整形で診てもらっています
足の成長を止める手術の説明を受けたことありますが
疾患がある方の骨の手術は変形など予期せぬことが
起こりえるのでやめた方が良いと言われました
わたしもピポさんの質問の返事になっていませんね
担当医師と納得出来るまでお話しすると良いと思います
Re: 脚長差について - さくらさく 2011/10/31 (Mon) 20:20:48
娘は5年前に延長術を受けました。
悪い方の足が長く太いです。
手術の時には悪い方の足の成長を止める手術の話もでましたが危険が高いとのことで、病気ではない足の延長をしました。
入院期間は半年。その後の治療に1年以上かかりました。
ご希望の意見には当てはまりませんが、手術をうけ感じたことは、まだ小さなお子様なので、いろんな先生の話(セカンドピニオン)を聞いてください。
そして信頼できると思われる先生を選んであげてください。
治療実績のある医師の意見を聞いてください。
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/10/31 (Mon) 20:24:17
ちえぞうさん書き込みありがとうございます。
正直誰からも書き込みなくって心配してました。
13歳の時に手術されたんですね。
ちょうど成長期真っ只中での手術だったんですね。
手術後にもう片方の足の長さにまで追いついて、その後手術はされなかったんですか?
もしよろしければちびぞうさんがされた手術名など教えていただけないでようか?現在はどうですか?
質問ばかりすみません。。。
うちの子はアザのない方の足は触らず、あざのある短い方の足を延ばすという様な手術が出来ればいいんですが、リスクが高いんだと思います。
足の長さが追いついてまた手術して成長を止めてた足がちゃんとのびてくれるかもかなり心配です。
まだ時期もはっきり決まってないので主治医とよく相談してみます。
思春期での手術も大変やったんでしょうね。
ご家族の方もどちらの足を手術するか悩んだんでしょうね。
本当に書き込みありがとうございました。
Re: 脚長差について - ちえぞう 2011/11/01 (Tue) 12:43:03
☆ヒポさん

私が13歳での手術だったのはまだ成長期に入る前だったからです。
主治医によると成長期に入る直前にはレントゲンの際に
膝あたりに写る「成長線」(…という名前だったかは記憶曖昧ですが)が
うっすら消え始めるんだそうです。

私は小学6年生になる春休みに今の主治医を受診するようになり
それから夏休み、冬休みのたびにレントゲンを撮って
いつ成長期がくるか経過をみてきました。

中学1年生の夏休みにレントゲンを撮ったときに
先生は「今だ!」って言ったんです。
手術の名前は『脚延長術』(そのまんまですよね)ですが
先生方の間では『イリザロフ法』とも言うそうです。

結局、9月から延長を始め11月までかかりました。
延長を止めたあともできた空白に骨ができるのを待って
ピン抜きは3月。
退院したのは中学2年生になる春休みでした。
中学2年生になったとたん急激に身長が伸びはじめ
先生の読みは見事に的中!
さすがだなーと今になっても思います。

結局退院してからも夏休みや冬休みのたびに
レントゲンは撮り続け延長した方の足よりも
アザのある足の方が2.5cm長い形で身長が止まり
再手術はしなくても良いことになりました。

長くなってしまいましたが成長期も
手術のタイミングもメリットもデメリットも
個人差がありますのでよく先生と相談してみてくださいね。
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/01 (Tue) 15:31:04
ピックルさんへ

書き込みありがとうございます。
やっぱり疾患のある方の足を手術するにはリスクも高いし、
何かあった時にはもう遅いんですもんね。
主治医の先生とじっくり話しながらセカンドオピニオン
という形で血管腫の手術を手がけている先生とも
話してみたいという気持ちが強くなりました。

現在は形成外科と小児の整形外科にもかかっています。
主治医をとても信頼していますが、
何かもっといい方法があれば子供のためにしてやりたいと思ってしまいます。
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/01 (Tue) 15:43:31
さくらさくさんへ

書き込みありがとうございます。
入院半年、治療に一年。。。。大変な手術なんですね。
うちの子も手術するとそれくらいの期間は覚悟しておかないとだめなんですね。
まだ小さいので通院でさえ我慢出来ず、レーザー治療で病院に恐怖心を抱いてる子と長期の入院。。と考えると正直気が遠くなります。
自分で決定出来る歳まで待てないので本当に何が一番いいのかを決めるのは親ですもんね。

主治医とも相談しながらセカンドオピニオンで血管腫の手術を手がけている先生にも一度診せに行きたいとと強く思います。ありがとうございました。
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/01 (Tue) 22:06:12
ちえぞうさんへ

詳しく本当にありがとうございます。
信頼出来る主治医との二人三脚で本当にいいタイミングで手術出来たんですね。
やはり皆さんと同じ様に長い入院だったんですね。
いいタイミングでうちの子も手術ができればいいなあと心から願いますがそういうわけにもいかないみたいなのが辛いです。
ちびぞうさんが脚長差の手術する時はどれくらいの差があったんでしょうか?
私も手術する上でのメリット、デメリットをしっかり主治医に聞いておきます。
現在は2.5センチの差があるという事ですが、どうでしょうか?
また質問すみません。。。
Re: 脚長差について - ちえぞう 2011/11/02 (Wed) 12:30:28
☆ヒポさん

私の脚長差は生まれたときに既に2pあったはず(これも記憶あやふやで)です。
それから少しずつ差が開いていき手術前の時点で7pだったかと。
(9p延ばしたことは覚えているので、計算するとそうなりますよね)

2.5p差がある今は特に支障なく靴も市販されているものを履いています
。アザがある方に合わせて買うのでアザのない方はぶかぶかですけどね。

あと足の甲が圧迫されるとうっ血してしまうのでスニーカーとかボアブーツ(今流行っていて感謝です)を履いていますよ。

Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/02 (Wed) 15:51:49
ちえぞうさんへ

返信ありがとうございます。
7センチもの差があったんですね。
本当に手術がうまくいって良かったですね。

手術でそんなにも延長出来るんだとビックリしました。
イリザロフの器具みたいなのを画像でみましたが本当に大変な手術だったんだなと。。。

現在は既製のスニーカーやボアブーツまではけるなんて!!
うちの子はリンパの関係でしょうか、足の甲が凄く腫れていて小さい頃から既製品は無理で装具です。
その上同じ年齢の子の足と比べるととても大きくてこの先が心配です。
うちの子も自分で履きたい靴を選べる事が出来るようになってくれたらどんなに嬉しいか。。。

ちびぞうさん、いろいろ質問に答えて頂き本当にありがとうございました。
Re: 脚長差について - ちえぞう 2011/11/04 (Fri) 18:47:13
☆ヒポさん

先日お伝えした件で訂正があります。
『成長線』についてですが成長が終わると消えるんだそうです。
間違ってお伝えしてしまい申し訳ありません。

母に再度確認をすると成長期だったとき
レントゲンのたびに成長線が消えないのを見て
「いつ再手術になるのかヒヤヒヤしていた」と話していました。

自分のことなのに意外とわかっていない私。。。反省です。

それと靴選びについて。
いまだに私も悩みます。
ほんとはパンプスとか、夏はサンダルとか
冬もオトナっぽいブーツ履いてみたいですよ〜

スニーカーもアディダスはきつくて
楽なのはコンバースで…とか
30歳を過ぎて最近やっとわかってきました。

冠婚葬祭用はさすがに既製品では
私の足に合うものは売っていないので
主治医の証明をもらい『治療用靴型装具』として作成しました。
健康保険がききますよ。

もう活用しているとは思ったのですが…。
もしご存知なければ主治医の先生か
ソーシャルワーカーさんに相談してみては?
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/05 (Sat) 08:44:17
ちえぞうさんへ
ありがとうぎざいます。お母様にわざわざ確認まで取っていただいて。。。
私なんて10代の記憶なんて曖昧でほとんど覚えてないのにやっぱり手術とか大変な記憶ってしっかり大人になるまで残ってるんだなあと思いました。

靴のことありがとうございます。
今は健康保険がきくので十数万円する装具も少しの負担で履かせる事が出来てます。ありがたいです。
家でも靴を履かせてるんですがそれについては自分でサンダルを探してきて装具屋さんにベルトを長くしてもらったり、厚底にしてもらったりしてます。
これも自分では出来ない作業なのでありがたいです。
作ってもらう度に大きく厚底になっていく靴をまだ小さいのに嫌がり、履かせるのに一ヶ月かかりました。
新しいクックと言いながら笑顔で履いてる我が子を見ると、いじらしいというか、辛く感じる時もありますが靴がないと公園でも遊べないですから本当に大事です。

ちえぞうさんも靴選び大変なんですね
。メーカーによって同じサイズでも全然違うんですね。
勉強になります。
うちの子は将来も一足だけの靴しか履けないんかもしれないと悔しくて泣いた時もありましたがちえぞうさんとまた症状は違うかもしれませんが、何か探せばあるのかも!!と思えて。。
今現在の事で精一杯で冠婚葬祭までは考えてなかったです。着物を着たいと言った時成人式はどうしようとかまでは考えてたんですが。。笑。
色々ありがとうございます。
Re: 脚長差について - ちえぞう 2011/11/07 (Mon) 18:33:20
☆ヒポさん

返信が遅くなってごめんなさい。
成人式のお話をすると、私は袴と編み上げブーツで出席しました。
草履は履けないですからね。

現在31歳の私が成人式を迎えたころ
ちょうど編み上げブーツが若干流行っており
アザのある方が何とか入るものが売っていたんです。

成人式は振袖を着た友達が大多数でしたけど
中にはスーツの子もいましたよ。
今時は行かない子も多いのかな?

私が日ごろ考えるのはやっぱり服装のことです。
アザのある方の太ももがきつくない
パンツを見つけるのはなかなか難しいということ。。。

悩みは尽きません(笑)
でもこれが病気と付き合っていくってことなんですよね。
Re: 脚長差について - ヒポ 2011/11/08 (Tue) 21:55:27
ちえぞうさんへ

袴と編み上げブーツ!!素敵じゃないですか!
草履はやっぱりきついしなかなか難しいですよね。
だけど何かしら方法はありますね。
成人式は着物で写真だけとってもらうだけでも十分思い出になりますね。

今はこの服が着たいなどまだ言う事はないですが、何とか少しでも足が太く見えない様なズボンを見つけたり、母親が作ってくれたものを着せたりといっぱいおしゃれをさせています。
大きくなった時にこれは履けないけど、こうやってリフォームしたら着れるかもしれないとか、こんな組み合わせで着れば何か可愛いななんて自分で気づいてくれたらいいなと。。。
親子一緒に靴選びやズボン選び、靴下にいたるまで頭を悩ませますが、ほんの少しでも楽しい可愛いと感じる事が出来たら嬉しいものですね。
年頃になるにつれて難しい問題がでてくるかもしれませんが、何とか一緒に乗り越えていかないと。。
冬の寒さはどう調整してますか? - クリームまま 2012/01/17 (Tue) 09:16:06
今までは寒さとか気圧関係でいたみが時々でるのか?とおもっていましたが疲れのようです、緊張した次の日とか休んでしまいます。
大人ではないので元気に体が軽くなると言われているマカとかためしたいのですが。。。今は一日たてば登校できるので、治療はしてません。
中学三年です。
何かアドバイスあればお願いします。
クリームままさん - つばちゃん 2012/01/17 (Tue) 11:32:42
こんにちは。
うちの娘は3歳で右足のクリッペルです。
まだ、本人の意思を十分に理解できないのでどういう時に痛いのかが、はっきりしませんが、確実にわかったのは風邪を引くと足も痛がります。
先生に話したら、水分補給を十分にとのことでした。
今の季節特に乾燥もひどいので、十分な水分補給と休息をしてみたらどうでしょうか。
つばさちゃんへ - クリームまま 2012/01/17 (Tue) 13:33:53
そういえば風邪ひいてます。
毎日薬をのんでます。
日ごろから水分をとるほうなんです、トイレにはあまりいかないので、逆にむくまないかと思います
。夜に塾へ行くとやはり次の日登校できなかったりします。
寒さも関係はあるんでしょうね、去年に比べれば休みが多いかと。
2月には志望高校の面接があるので、前日の塾は休ませようかと思ってます。
いろいろと悩むことはありますが、こうやってこの病気と付き合っていくしか今はありませんよね。
クリームママさんへ - つばちゃん 2012/01/18 (Wed) 10:38:31
おはようございます。
娘はまだ三歳なので、水分補給をしたり服薬(アスピリン)をしたりで回復が早いんですかね。今はですが。
私も毎日変わっていく娘の足の変化にその都度対応するのが精一杯で・・・。でも、水分を摂ってトイレに行かないていうのは余り良くないかもしれませんね。
血がドロドロだと痛いっていう感じで先生がおっしゃていたので・・身体を温める物をしっかり飲んで、ちゃんと排泄をすることがいいかもしれませんよ。
Re: 冬の寒さはどう調整してます - ともちゃん 2012/01/19 (Thu) 10:55:41
はじめまして。
突然すみません。

水分の摂取は当然誰でも必要ですよね。
先日もテレビで自覚症状はなくても体内の水分は不足しているとやっていて 私もこまめに水分は摂取するように心掛けています。
ただ…足の痛みとの相互関係はイマイチわかりません。
私も疲れると痛みがでます。
得に午後は辛い。
血流が上がって来ないためです。
(ご存知だと思いますが…)私は足を上げていますょ。
痛いときは台を用意して片足は上げた状態で授業を受けました。
後は痛み止めを服用かな。
それくらいしか対処出来なくて。   
動けない程強い痛みの時は だいたい高熱も伴い病院で点滴です。
あっ 冷えも辛いですね。
私は電気毛布より湯たんぽのほうが芯が暖まる感じがしています。
マカ?ちょっと知らないのでごめんなさい。
高校受験も目前ですからご本人もお母様も張り詰めた感じですよね。
頑張ってください!

素敵な春になりますように…
ともちゃんへ - クリームまま 2012/01/19 (Thu) 12:18:52
はじめまして、

うちは痛み止めが効かないため休ませるしかなく、
主治医にも相談はしているのですがね。

今は風邪が治りきれず夕べは夜の塾を休んで体を休めたのに今朝は気分が悪いとまた休んでしまいました。
今日は最終の三者面談。
私一人でいきます。
来週は学校での最後のテストなんです。
メンタル面が結構弱くて胃腸炎の薬を飲みました。 
風邪が早くぬければいいのですが。
病院へも行かず。
わたしもクリームママさんへ - めぐ 2012/01/20 (Fri) 19:03:28
こんにちわ。

水分補給...私の場合トイレ行かなくなります。
でも...どうしてもの場合飲みますが翌日「二日酔い?」顔はもちろん全身パンパンです。

それが収まるまで身体は重いし痛むし...。

恥ずかしいけど大もガスも出なくなります。

夏なら体臭を気にせず外でいます。
(ちなみクーラーの中に居過ぎてもトイレ行かない状態になります)

今の時期はカロリーナシのアメで時間かせぎしてます。

でも食事は極力水分がありそうな食、早く水分になりそうな食(煮物)を考えます。

私的ばかりですが「牛乳」、「果物」小はじゃんじゃん大は...2週間ほどごぶさたします。(ウソのようだけど本当です。汗)

食したいと思う時は知恵がついたのか牛乳はお腹がゆるくなった時、果物はスーパーの試食。  

牛乳と言えばケーキ。
どこのお店、どこの製品がOKか何度も人体実験したことです。

その後バリュウム使用後と同じ恐怖です。

体重はあきらめはついても痛みは苦痛です。

...ちなみカゼの時はお風呂に入ります。
よく温まって湯ざめしないよう、徹夜したい場合は寝むる寸前に入ります。

誰もが驚きますが40度の熱も下がり楽勝です。

これは真夏の場合でも眠る寸前に入浴しています。
湯ざめしたらもう翌日悲劇なので...。

で翌日、鎮痛剤は一応飲んで頑張って身体動かします。

身体を動かさないと不都合が増えるからです。

でも...不調、眠たい時は暖かくして思いっきり寝る時間作ります。