その他

(無題) - 影ながら 2009/01/06 (Tue) 12:57:07
すみません。世の中には本当に知らない難病があるのだと つくづく感じました。

本当に私は恵まれた生活をしている、ただ応援するしか出来ない者です。


影ながら何も出来ない私ですが、もし募金等の活動をしているならば、教えていただけないでしょうか?
ありがとうございます - momoママ 2009/01/06 (Tue) 21:14:51
患者家族の代表をしております、佐藤と申します。
陰ながらさんのお言葉、大変恐縮いたしております。
少し お話をうかがいたく思うのですが、もし 宜しければ、HP上にE−MEILの欄がございますので、そちらから連絡をいただければ嬉しく思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
momoママさんへ - 影ながら 2009/01/08 (Thu) 09:08:45
お返事ありがとうございました。
お話を・・・との事なんですが、名乗る程の者でもなく、ただ今、世界中の理不尽な政策によって弱者ばかりが辛い思いをしている中、こんな私でも少しでも役に立てたらと思い、書き込みをさせて頂きました。
本当に微々たる金額での募金活動で、役に立っているのか分からないほどです。
それでも、出来るだけ数多くのそういった団体の方々に協力していきたく、ただの一般の主婦の私には、みっともない話ですが、本当に少しの金額での募金しか出来ていません。
なので、えらそうな事も言えない、名乗る程の者でもないので、せっかくお返事頂いて恐縮なんですが、アドレスは遠慮させていただけませんか?
本当に申し訳ございません。
ただ募金等の口座などおありでしたら、是非とも教えていただきたいと思います。
また、署名の方も少ないですが協力させて頂いております。

私自身が世の中捨てた物じゃないと信じ、小さな小さな募金活動ですが続けて行きたいと思っています。


この場を借りて長文になってしまい、申し訳ございませんでした。

また、momoママさん、本当にありがとうございます。口座等お返事いただけたら嬉しいです。
宜しくお願いいたします。
陰ながらさん - momoママ 2009/01/10 (Sat) 17:51:27
バタバタしておりまして、お返事が遅くなり申しわけございません。

陰ながらさんからのお言葉本当に嬉しく、有難いです。

実は、今まで募金活動は一切しておりませんでしたが、陰ながらさんのお気持ちを有難く頂こうと思います。
本当にありがとうございます。
ご寄付は、通信費や郵便代等で、大切に使わせて頂きたく思います。
ありがとうございます。
momoママさんへ - 陰ながら 2009/01/11 (Sun) 18:45:04
お返事ありがとうございます。こんなご時世なので少し不安な思いを抱かせてしまったかと思い、私自信 さしでがましい事をしたのかもしれないと反省していたので、momoママさんの今回のお返事が本当に嬉しく思います。偽善者と思われても、何もしないよりは良いと信じて、私も少ない金額の募金活動ですが続けて行きたいと思います。本当にありがとうございます。
ご寄付の方も同じペンネームでさせて頂きたいと思います。
また、今はインターネットにて、そういった団体の方々が、募金等の活動をしやすくなったようなので、もし良ければご検討下さいませ。
それでは、本当に頼りないながらも陰ながら応援させて頂きたいと思います、宜しくお願い致します。
私の一年生の子も皆さんの役に立てたらと一生懸命練習して、署名をしてくれました。
皆さんも、きっと想像している以上に心身共に大変だと思いますが、回りを見渡せば必ず応援している人間もいると信じて、頑張り過ぎずに頑張って頂けたらと思います。
陰ながらさんへ - momoママ 2009/01/12 (Mon) 13:37:46
ありがとうございます。
偽善者だなんてとんでもない!!!
本当に 陰ながらさんからのお言葉、嬉しかったです。
また 一年生のお子さんが練習をして署名をして下さったとのこと・・・
ぽわぁ〜と心が温かくなりました。
嬉しいです。
充電をさせて頂きました!
ありがとうございます。
今後とも どうぞよろしくお願いいたします。
Re: momoママさんへ - 陰ながら 2009/01/13 (Tue) 11:41:33
こちらこそ、自身が持てるお返事を頂いて、ありがとうございます。
本当に本当に少ない金額なので申し訳ありませんが、どうぞ宜しくお願いいたします。
     
難病指定を求める会 - 夢 2010/01/26 (Tue) 17:06:00
この会に入会するにあたって、自分が混合型血管奇形に入るのか、皆さん迷うところだと思います。
混合型血管奇形でなければ入会できないのか?
そんな疑問も出てくるのではないでしょうか。

この会の活動の目的は、混合型血管奇形が難病指定になることです。

よって、この病気以外の方の入会があっても全く不思議なことではありません。

私が入会した理由は、同じ血管奇形ということで、この病気が難病指定になることにより、自分を含め血管奇形で思い悩んでいる人たちへ『治療の確立』という希望が与えられるのではないだろうか?という思いからでした。


皆さんはご存知ですか?

勘違いをされていませんか?
難病指定=医療費助成ではありません。
難病指定=国の難病(特定疾患)に指定され病気の研究をしていただくことです。

血管奇形には色々なものがあります。

自分の血管奇形が混合型でなくても、この病気が難病指定になることによって、必然的に自分の病気の研究も行われていく。ということになるのではないでしょうか?

現在、治療している多くの方が、近隣には治療や診察の出来る病院がなく、遠方まで足を運んでいます。しかし、難病指定になることで、本格的な原因究明や治療方法の研究が行われ、たくさんの病院で、診察・治療が出来るようになるのではないでしょうか?
Re: 難病指定を求める会 - じぃじ 2010/02/04 (Thu) 20:01:46
  夢さん お話ありがとうございます。

そうですね。
このような動きで国が血管奇形そのものに目を向けてくださる事が大切ですね。
会に入会出来る出来ないは 患者さんやご家族などの考えや現在の状況など様々でしょう。
この掲示板に書き込みをしたから入会しなくてはいけないわけでもないですし、掲示板を通してこの疾患がどんなものであるのかまた対処法や心境の整理・不安を打ち明ける場として活用できたらと思います。

この掲示板を誰もが見れる・書き込みができるというのは、どんな事でも話せる場であって欲しいからこそなのですよね。


難病指定を目指す事と、こうして患者やご家族が情報交換が出来る事を 大変嬉しく思っています。
     
Re: 難病指定を求める会 - 夢 2010/02/05 (Fri) 10:19:16
  じぃじさんコメントありがとうございます。

会に入会したから活動をしなければならないと言ったことはないです。
そして、会に入会されていなくても署名などのご協力をしていただいている方は多くいます。

入会したら何か利点はあるの?

そう質問されることがあります。

利点・・・現在は何とも言えません。


しかし、県議会、市議会、議員の方々は必ず数字を聞いてきます。


現在会員は何名?


そんな中会員数が多い方が議会採択における請願提出の際も見方が変わってくるのかな?と思ったり・・・


現在患者は何名?


それも入会してくださってる方からの情報と、掲示板の書込みによりメールのやり取りが始まった方々からの情報でしかありません。


そういった事で会のHPにある症例紹介と掲示板はとても貴重です。


>掲示板を通してこの疾患がどんなものであるのかまた対処法や心境の整理・不安を打ち明ける場として活用できたらと思います。


ほんとにその通りです。


そのためにこの会の掲示板は誰でも訪れて見られるようにしているのですから・・・


傷の痛みは共有することは出来ませんが、同じ疾患を持つ者、そして疾患をもつ家族同士、悩み、不安は共有する事ができると思います。
     
覚えてますか? - がーこ 2011/01/12 (Wed) 12:12:31  
  何か応援出来る事はないかな? 
     
  Re: 覚えてますか? - momoママ 2011/01/14 (Fri) 19:38:01  
    がーこさん
大変嬉しいお言葉有難うございます。

今度 患者家族で纏めた手記を出版する予定でいます。
患者や家族の思いを知って頂けたらうれしいです!
また 今年は署名提出も考えているところです。
署名活動にご協力いただけるととても有難く思います。


どうぞよろしくお願い致します。
     
難病の子ども支援全国ネットワーク - 東海林 朝子 2011/03/08 (Tue) 16:14:32  
  はじめまして。突然のメールで失礼します。難病ネットワークで電話相談を担当している東海林朝子と申します。文京区在住で、重症心身障害児の訪問看護もしています。北海道支部の増田里江様は、もしかして私の中学の時の恩師(川邑滋先生)のお嬢様ではないでしょうか。私は北海道長沼の出身者です。 
もし、私に何かお子様のことでお手伝いできることがありましたら、何でも申しつけ下さると嬉しく思います。「難病の子ども支援全国ネットワーク」はホームページを見ていただけると活動内容が分かると思います。増田様のお返事を心待ちしています。
     
  Re: 難病の子ども支援全国ネットワーク - 増田里江 2011/03/08 (Tue) 17:34:07 
    東海林さん こんにちは
北海道支部長をしております増田里江です
川邑滋の娘です
書き込みして下さって ありがとうございます

夜にでも東海林さんのアドレスに直接
連絡をとらせていただきますね
よろしくお願いします
   
先の地震で - 元気者 URL 2011/03/13 (Sun) 18:47:01  
 

こんばんは、
一昨日の大地震で被災された方はいませんか。
今は何も出来ませんが、
皆さんの無事を祈るだけです。
  

     
  先の地震で - ますだりえ 011/03/14 (Mon) 08:18:22  
    こちら北海道からです
会の各支部とは連絡とれております

被災地の方たちのご無事を祈っております
 
     
  e: 先の地震で - クリームまま 2011/03/14 (Mon) 12:50:02 
    福島県いわき市在中です。断水とガソリンの給油がなく、コンビニも営業して折りません。地元のスーパーが唯一開いていて人数制限で待っていれば何かしらは購入できるので助かっております。
     
  Re: 先の地震で−momoママ 2011/03/16(Wen) 07:55:00  
    大きな震災そして原発・・・
眠れない日々をお過ごしのことと思います。
体力・精神面と本当にお辛い事でしょう。
クリームママはいわき市在住とのことで、本当に心配です・・・お子さんの状態も心配です。
どうかどうか 一日も早く温かい食事が取れますように・・・

被災地の皆様のご無事を祈っています。 
     
お知らせ - 事務局 2011/09/27 (Tue) 22:09:28
11月に患者・家族の手記
『泣いてばかりはいられない』の出版が決まりました。

詳細につきましては後日お知らせ致します。
また、それに伴い厚生労働省へ署名提出を予定しております。
お手元のご署名を10月末日までに、本部または各支部まで送付頂きたく思います。

どうぞ宜しくお願い致します。
事務局より - 事務局 2011/10/07 (Fri) 21:47:00
いつも掲示板を読んで頂きありがとうございます。

みなさん手記出版、署名提出の日程が気になっているようでお問合せがあります。
会の活動などの最新情報は、HPをアクセス頂けると逸早く知ることができます。
掲示板にお立ち寄り頂いた時には、会のHPも覗いて見て下さい。

http://www.kongougata.com/
作品募集のお知らせ - 岩川 智恵 2011/10/25 (Tue) 15:18:59
厚労省委託「患者サポート事業」
3・11東日本大震災「あの日の記憶」を伝えよう作品募集

東日本大震災では津波や原発事故が発生し、大きな被害をうけました。
災害弱者となり得る難病患者と家族は災害時どのような苦労を強いられ・立ち向かい・ 乗り越えたのか。
東日本大震災で被災された患者・家族を対象に体験手記や詩・俳句・川柳を募集いたします。
(例えば、断水・停電で困った事。避難所生活で困った事 ガソリン不足で通院できなかった。
薬がなくて困った。 近所の絆が深まった。こんな支援に感動した等)どんな事でも構いません。
沢山のご応募お待ちしております。                        12月9日(消印有効)

会としても協力できたらと思いこちらにお知らせを載せさせていただきました。
詳細については メールにてお知らせしたいと思います。

メールお待ちしております。
担当 岩川iwakawa0127@yahoo.co.jp
手記出版 - 事務局 2011/11/01 (Tue) 20:02:20
2011年11月2
「泣いてばかりいられない」
〜混合型血管奇形の患者と家族の手記〜

装 飾 :いわさきちひろ
定 価 : 1500円
出版社 :(株)みらい

19人の患者と家族の手記には、
混合型血管奇形という未知の病気との闘いや専門医に出会うまでの困難、
まわりの人たちの心ない視線などを受けながらも、
「泣いてばかりいられない」と自分を励まし、
たくましく生きる姿がありのままに書かれています。
何より心打たれるのは、そうした逆境の中から生きていく喜びや感動を発見していることです。(「はじめに」より)

●ご注文について・お近くの書店にてご注文ください。

・ネット書店でもご購入できます。
セブンネットショッピング
アマゾン
Re: 手記出版 - 事務局 2011/11/03 (Thu) 19:19:36
アマゾンは現在在庫切れのようです
紀伊国屋のネット書店と出版元みらいのアドレスを載せます

紀伊国屋Book Webhttp://bookweb.kinokuniya.co.jp/htm/4860152417.html

株式会社みらい
http://www.mirai-inc.jp/
手記について - 事務局 2011/11/15 (Tue) 10:36:31
ネット書籍・また店頭での販売について問い合わせをいただいております。
ありがとうございます。

なかなか皆様のお手元に手記が届かないとのことで出版社に問い合わせをいたしました。
今現在 アマゾンとBK1でのネット購入が何冊かは可能になっているとのことですが、
一番確実なのは(株)みらいhttp://www.mirai-inc.jp/に申し込んでいただくと10日前後でお届けできるとのことです。

*ただし送料200円かかります。
またはお近くの書店で注文していただけるといいとのことでした。

しかし地方によってはお時間がかかることがありますのでご了承お願いいたします。
多くの方々に問い合わせいただき大変ありがとうございます。
またお手元に届くまでお時間がかかってしまい大変申し訳ございません。