署名活動

さくらんぼももさんへ - もひ 2009/02/09 (Mon) 14:02:44
ご無沙汰しています。今日署名をたくさんではありませんが送りました。また3月末までに送ります。 
宜しくお願いいたします。プログ見ました。
ももちゃん北海道で手術(治療)なさるんですか?
陰ながら祈っています。
ほんとに親は子供の為なら・・・・
もひさん - momoママ 2009/02/09 (Mon) 20:26:07
  こちらこそご無沙汰いたしております。
署名のご協力有難う御座います。
モモは3月に入院予定です。
久しぶりの治療です。

今 足が痛くて靴が履けず・・・

片足だけ私の靴を履いています。
左右違う靴ですが、それだと痛くなく自由に動けるので
本人は見た目なんか気にせず履いてくれています。
この痛み、何とかならないかなぁ〜と思っています。
署名について - ituママ 2009/04/08 (Wed) 14:55:20
初めて書き込みします。四歳の女の子の母です。
うちの子も血管奇形と先日診断されました。
そして初めてこの署名活動のことをしりました。

まだ署名用紙間に合いますか?もう締切過ぎたのでだめでしょうか?
Re: 署名について - 夢 2009/04/09 (Thu) 11:47:41
  初めましてituママさん。
鹿児島県支部長の 夢です。

血管奇形と診断されどんな病気なのか?
ネットで検索してここにたどりついたのでしょうね。

HPを読んでくださり、一日も早い難病指定になることを

願っての掲示板への書込みだったと思います。

そのお気持ちはよく分かります。
どうもありがとうございました。
署名活動に締切りはありません。

難病指定になるまでは署名活動は続きます。
今回は4月28日に厚生労働省へ署名提出のため、集計を行っているところです。
署名して頂けるのでしたらご協力をお願い致します。
(無題) - ituママ 2009/04/09 (Thu) 12:45:57
支部長 夢さん、お返事頂き有難うございました。
周りにも声掛けして集めたいと思います。有難うございました。
一日も早く難病指定になることを祈って止まない毎日です。
Re: - momoママ 2009/04/10 (Fri) 21:52:41
  こんにちは
会の事務局長をしていますももママです。
ご協力有難うございます。
署名提出どうでしたか? - 畢為真 2009/04/29 (Wed) 21:35:01
お疲れさまです。
昨日は厚労省に行ってこられたのでしょうか?

先日,数種類の疾病が新たに難病指定&医療費補助の対象になったと新聞で報道されていました。
混合型血管奇形の難病指定も進むことを願っているのですが。
Re: 署名提出どうでしたか? - ピクルス 2009/04/30 (Thu) 20:12:21
  厚労省、行ってきましたよ
道内では翌日29日の北海道新聞30面と
朝日新聞の北海道欄に記事が出ましたよかったら見て下さいね
Re: 署名提出どうでしたか? - 畢為真 2009/04/30 (Thu) 21:07:59
連絡ありがとうございます。

自宅は読売なんです…、読売も報道してほしいですね。
今度図書館で見てみます。
署名活動の件 - けいこ 2009/05/09 (Sat) 00:27:25
はじめまして。
わたくしの場合、混合型血管奇形に該当するか確かではありませんが、生まれつきの「血管内皮腫」と診断されています。

イザ!の記事を拝読し書き込みさせて頂きました。


是非、署名活動に参加したいのですが、具体的な方法が分からず、ご教示下さい。
また、わたくしの場合、この「混合型」に該当するものか定かではなく、差し支えないようでしたら、東京/神奈川近辺の支部の連絡先を教えて頂けますでしょうか。
Re: 署名活動の件 - momoママ 2009/05/11 (Mon) 17:35:53
ご協力をいただけるとのこと有難うございます。

血管内皮腫が混合型に分類されるかは、ごめんなさい 私も医師ではないのでお答えしかねてしまいます。。。

署名は、このHPからもダウンドーロできますが、もし必要でしたらお送りさせて頂きます。

例え、お1人でも署名をして頂ける事は私たちはとっても嬉しいです。
出来る範囲で、ご協力して頂けたらうれしいです。

また、支部ですが、HPにあるように、現在9支部がありますが、東京や神奈川には支部がない状態です。

何かございましたら、E-Meilよりご連絡いただけるとありがたいです。

どうぞよろしくお願い致します。
署名活動について - ituママ 2009/06/11 (Thu) 12:59:01
私も四歳の娘のために、そして病気を抱えている人のために新潟地区でで署名活動を始めました。
親戚、知人、会社、保育園、小学校、病院関係等に声をかけています。

どれだけの力になれるかはわかりませんが、やれるだけやってみたいと思います。

署名用紙ですが10名書きになっていますが、埋まらない用紙は埋まってから そちらにお送りすればよいのでしょうか?
埋まらないと一枚としてみなされないのでしょうか?  

教えていただけないでしょうか。
Re: 署名活動について - momoママ 2009/06/11 (Thu) 19:25:49
ituママさん ありがとうございます!
どうか無理のないように進めてくださいね。。。
署名用紙ですが、例えお1人でも大丈夫です。
埋まってなくても大丈夫ですよ。

そりゃ・・・埋まってれば嬉しいですけどね(笑)

問題なしです!!!

よろしくお願い致します。
Re: 署名活動について - ituママ 2009/06/12 (Fri) 12:30:12
  momoママさんへ
教えていただきありがとうございました。
皆さんが快く引き受けてくださって本当に嬉しい&ありがたい限りです。一日も早く難病指定になることを願います・・・
署名活動について - のんさま 2009/08/10 (Mon) 13:50:21
8月9日の放送を見て、この病気について知りました。

そして、難病指定に認定されることが、どれだけ難しいかということを知りました。

私にできることはないかと考え、このホームページを拝見したところ、こちらに署名用紙があることを知りました。
私も署名活動をしていきたいと思っています。
しかし、PDFファイルを開くと、エラーで出てきます。
他に署名用紙をいただける方法はないでしょうか?
一刻も早く、難病指定に認定されることを祈っています。
Re: 署名活動について - 夢 2009/08/10 (Mon) 14:10:26
  のんさま

初めまして深夜の時間にも係わらず、放送を見て頂きましてありがとうございました。
HPのエラーの件お知らせして頂きましてありがとうございます。

とりあえずこのサイトにて印刷できますのでよろしくお願いします。
http://kyoro.jp/yume/b.pdf

署名へのご協力大変嬉しく思います。
みなさまの温かいお気持ちが、私達患者、家族への力となっています。
Re: 署名活動について - のんさま 2009/08/10 (Mon) 14:28:08
返信ありがとうございます。

私は幼児児童の教師になるための大学に通っています。
大学の友達や、先生にもこの病気のことを呼びかけて、
署名活動を広げていきたいと思っています。

署名が集まり次第、送付します。みんなで頑張りましょう!!!!!
Re: 署名活動について - みおきち 2009/08/10 (Mon) 16:15:02
のんさま、署名活動にご協力していただけるとのこと、本当にありがとうございます。

夢さんもおっしゃていますが、皆さんのお気持ちが私たち患者本人・家族にとって大きな励みになります。
署名用紙について - 元気者 2009/08/11 (Tue) 07:30:26
事務局様へプリンターで用紙をダウンロードしています。署名用紙はA3となっていますが、プリンターの都合上A4の用紙に裏表に説明書と署名用紙を印刷したもので相手に署名をお願いするのは如何でしょうか?
Re: 署名用紙について - 夢 2009/08/11 (Tue) 07:58:06
  元気者さま

署名のご協力ありがとうございます。

用紙の件、事務局長に変わってお返事いたします。


プリンターがそのように印刷になっているのでしたら、A4裏表で大丈夫です。
説明文が重要となりますので、それは必ず印刷して署名にご協力いただいて下さい。

よろしくお願いします。
     
署名 - momoママ 2011/01/16 (Sun) 16:59:20   
  署名数の集計をします!
今年は署名提出を行いたく考えています。
集計の為お手元にあるご署名を3月末日までにお送りくださいますようにお願い致します。(各支部長または本部へお送りください)
なお 署名提出の日時につきましたは厚労省等と相談の上、決定しだいお知らせいたします。
今回も沢山の患者さんやご家族の皆さんと署名提出が出来たらと考えています。
どうぞよろしくお願い致します。
  
     
  Re: 署名 - 夢 2011/01/17 (Mon) 12:56:36  
    署名発送の前にお願いがあります
厚生労働省へ署名提出の際
画像のように署名用紙の取りまとめをします


署名活動を始めた当初は
私も署名用紙を事務局へ郵送していました
その後の事務局での取りまとめまで考えていませんでした
もし、郵送する際分かっていれば
綴じ紐で取りまとめるところまで完成させて
郵送していたと思います

全国から郵送されてくる署名用紙を
一枚一枚半分に折曲げパンチで穴を開け
綴るという作業は大変なものだと思います

これは強制ではありません
また、事務局からのお願いでもありません
私個人の意見です

HPより署名用紙を印刷してA3サイズにコピーして
ご署名して頂くことだけでも有難いことです
これだけでもご面倒な作業です

その上取りまとめまでして頂くことは
とても厚かましいお願いだということは
十分分かっていますが・・・
今回もまた事務局(momoママ)だけの
負担にはさせたくないのです

署名用紙の数に関係なく
半分に折りパンチで穴を開け
郵送出来る方はご協力をお願い致します


また、そこで分からないことがありましたら掲示板に書込み下さればお答え致します。
     
無題 - つばちゃん 2011/01/17 (Mon) 09:42:01  
  こんにちは。自分も何か参加できればと思いますが、署名とかはどこにしたらいいのか?いまいち、疎くてすいません。申し訳ないのですが、詳しく教えてもらえたら嬉しいです
     
  Re: - 夢 2011/01/17 (Mon) 12:06:11 
    つばちゃん
こんにちは^^
鹿児島支部の園田です。

今回ご署名に協力して頂けるとのこと有難く思います。
署名については一度会のHPをご覧下さい。
  http://www.kongougata.com/sign.html
     
  無題 - つばちゃん 2011/01/17 (Mon) 13:20:25 
    夢さん、早々に有難うございます。HPを見てみます。またわからなかったら教えて下さい。
     
  Re: - 夢 URL 2011/01/18 (Tue) 16:13:58 
    はい!!
いつでもどうぞ^^