症   状   11
性   別 生   年 診 断 名 疾患部位
2004 腫瘤性脈管病変
静脈形成異常
毛細血管形成異常
リンパ管形成異常
顔面、舌、首、喉頭蓋
症   状
生後すぐ発見される。
左頬の腫瘍については顔面神経に絡んでる為、硬化療法も少量づつ。
2008年。喉頭蓋にもリンパ管奇形か血管腫か未だ不明ではあるが腫瘍が見つかり、喉頭蓋については耳鼻咽喉科にてファイバースコープにて毎月腫瘍観察。
発熱など感染症によっては呼吸困難に陥る可能性が高い為、現在幼稚園に通園しているが流行性の感染症が蔓延するときには欠席し、自宅待機の状態である。
首にある腫瘍が気管を圧迫したため、気管切開をし、硬化療法を受ける。
一年経過した今は右側にあった大きな腫瘍については目立たなくなるがまた若干出てきている。
舌に関してはレーザーで焼きつぶす治療をしているがすぐにまた現れる。
刺激物や大きなものは飲み込めない状況。
首全体に小さな腫瘍が出てきている気がする。
そ の 他
発熱を起こすと命にも関わる為、単なる風邪であっても毎晩眠れなくなる。何もない状態であっても夜間は20回位、呼吸停止することがあり、寝る体勢で呼吸が止まる回数も極端に変わる。
1歳前後から切除、硬化療法の治療を受ける。
生後すぐは小児外科。
7ヶ月経つか経たないかの時に現在の主治医を紹介され、それ以来主治医の治療を受けている。
本人が心から信頼している主治医の先生だが、喉頭蓋の治療については耳鼻咽喉科の別な先生で。
本人は未だに拒絶している状態である。いずれ治療は受けなければならないが現在かかっている病院には小児対応のICUがないため、元々の大学病院耳鼻科にて手術することになるが本人の精神的部分を尊重しながらになるため未だ決断できずにいる。