症   例   13
性   別 生  年 診 断 名 疾患部位
1998 青色ゴムまり様母斑症候群(静脈奇形)
リンパ管奇形
右手平、両胸、首、顔、口内、右大股筋肉内、脾臓など全身にあります
症   状
出生時すぐに発見。生後一ヶ月健診で確認された心臓疾患のために受診した小児科で青色ゴムまり様母斑症候群と診断されるが経過観察。

成長と共に病変は大きくなり、数も増え続ける。
発生部位は様々で、ホクロのような小さなものからソフトボール大と大きさも様々な嚢胞状の瘤が多発。色はないが、皮下に近いほど青色をしている。血流が遅く、嚢胞内で血液が停滞するため凝固異常(カサバッハメリット症候群)をおこしているので出血した場合、止まりにくい。幼児期には頻繁に鼻血を出していた。
時々、血栓形成によると思われる疼痛あり、アスピリン服用にて対処しています。寒い時期によく痛がる気がします。

4歳から地元の形成外科にて、硬化療法10回と切除2回する。1回目の硬化療法は激的に効き喜ぶも2回目以降全く効果なし。

一度は治療を諦めるが、2008年に現在の主治医と出会い、硬化療法による治療を再開。現在までに4回の治療を終えたところだが、少しずつ病変の縮小がみられ、手応えを感じています。
そ の 他
今後も定期的に硬化治療を続ける予定ですが、全身に多発しており、この先どうなるのか・・・また遠方ということもあり、経済的にも不安です。

専門の医師に出会うまでに10年かかりました。
同じ硬化治療であっても、専門医の治療を受けることの大切さを実感しています。