症   例   34
性   別 生   年 診 断 名 疾患部位
 女 1986 先天性左下肢動静脈奇形 左下肢
(ふくらはぎからこうで主に 左足のこうの部分)  
症   状
幼き頃は足のこうに痣がある程度でした。
中学位から、熱を感じるようになりました。
歳を重ねるごとに、血管の奇形が目で見て感じるようになりましたが、私生活には支障はありませんでした。
ところが二十歳に子供を出産してから突然足が痛みだしました。
二人目を出産する際、市民病院で血管腫に間違えられ入院しました。
その為、血液をさらさらにする点滴を24時間打つ事になりました。
残酷な事に、病院側の不手際(衛生上)でなるはずのない敗血症になり、子供も私も危なくなり帝王切開となりました。
この病気は希の為認知度が低く誤診された経験ある方もいると思います。
誤診さえされなければ、お腹は切らずに足にも負担かけずに済んだのですが。
それから、年々酷くなり一年程前から激痛が走る様になりヒールを履くのも激痛が走り、普通に歩くのも、なにもしていなくても熱さと痛みで精神的にも参ってしまうようになり、ついには痛みで寝むれず睡眠障害にもなり、仕事を辞め、大学病院でカテーテルによるオペをしました。
車椅子と歩行器の日々が三週間ほど続きました。
痛みはおさまりましたが、術後から暫くの間で痛みがまた出てきて広範囲の為、手術してない部位が痛み、またオペを考えています。
クロックス以外履けないのが現状です。
結局、先天性の場合は現在の治療法では確実に治療する事が出来ないのと繰り返しオペをしなくてはならないのが現実です。
同じ病気で苦しんでいる方の通院日医療費のご負担を考えるととても、大変な事なのも、部位によりますが、足などにあると、痛みの症状が出れば、仕事が困難な場合もあると思います。
私も今までの仕事が不可になってしまいました。
私には何も出来ないですが、この病気の大変さ、痛みだけでは
なく精神的な苦痛は自身病気だからこそ、理解できます。
そ の 他
署名は身の回りの人に頼んだり、出来ることはしました。
国の方にもこの病気の治療が難を示す事を理解していただき、同じ病気で苦しんでいる方の為にも、活動を頑張ってほしいです。
難病指定になり、皆様の願いが叶うよう心から、祈ります。