小学校入学・就学時健診

お久しぶりです!! - ituママ 2010/10/11 (Mon) 00:47:36
久しぶりに書き込みします。 

先日娘の小学校の就学時健診に行ってきました。 
その時の内科の先生が、調査票を見て、「血管腫・血管奇形?この病気は心臓の方も伴うみたいだけど、心臓の方は大丈夫なの?」と聞かれ、今は何ともなかったので、「今のところは。。。」と、心臓の説明などは先生からはなかったのでよくわからず答えましたが、実際この病気は、心臓の負担なども伴ったり、肥大したり何かしらあるのでしょうか。前にも聞いたかもしれませんが、経験上や何かしら知っていられる方が居られましたら教えてください(>_<)

※娘は右大腿全体に血管腫〈奇形)海綿状血管腫、動静脈奇形があります。
見た目は左右同じで全く判りませんが・・・
こんにちは - ピクルス 2010/10/11 (Mon) 08:06:19
ituママさん こんにちは

4年生の息子がクリッペルウェーバー症候群です

動静脈奇形での説明でこうあります

T期 休止期 (触ると熱感や赤みがある)
U期 膨張期 (雑音・拍動が聞こえ病変部が大きくなる)
V期 破壊期 (痛風・潰瘍・出血を伴うようになる)
W期 代償不全期(心不全を伴う)

日本形成外科学会 形成外科で扱う疾患
http://www.jsprs.or.jp/sikkan/3-6/3-6-10.htm
動静脈奇形を治療しないで、そのままにしておくと心臓の肥大や心不全を伴うということなのでしょうか

心配でしたら、お子さんの担当医に相談なさってみたらどうでしょうか?
ちなみに息子は最近、動静脈奇形があることがわかりましたが、今のところ心臓への負担はないようです小学校の入学前でいろいろとあると思いますが楽しい学校生活になることを願っています!!
Re: お久しぶりです!! - はる 2010/10/11 (Mon) 22:05:57
私自身、右足の動静脈奇形です。
19才の手術時に担当の先生から「だんだん広がって骨盤内にできてくる人もいるけど、たぶん大丈夫。」と言わました。

確かに成長と共に足の上まで広がってきて、出産後にはひどくなり太ももまできました。ネットでこの病気を調べるようになり、W期 代償不全期(心不全を伴う)を目にして衝撃でした。

主治医の先生からそんな事は聞いた事なかったし・・・まだ子供も成長盛り。
今年夏に主治医に確かめに行きました。

「ネットで見たんですけど、私も可能性ありますか?」と聞きました。
すると「心臓付近にある人は注意が必要だけど、君は心配ないよ。」との事でした。

心臓の周りでどんどん血液が流れて交通渋滞起こしてるケースはそういう可能性があると言ってました。
特に症状がなくても、相談という形で一度受診されてはいかがでしょう?
ありがとうございました!! - ituママ 2010/10/13 (Wed) 10:23:25
ハルさん、ピクルスさん、ありがとうございました。 

健診は来年の一月までないのですが、入学前ということで、一度受診して主治医の先生に聞いてみたいと思います。
小学校は保育園と違い、運動量も多いですし、重いランドセルを背負っての登下校、足に負担がかからないようにと、心配も多いです。。

辛いときは辛いと、先生に言える子だと安心なんですが。。。
楽しい小学校生活がおくれることを祈っています。
     
質問です。 - つばちゃん 2011/01/25 (Tue) 10:13:03  
    おはようございます。
この間の内容を見て、ちょっと気になったので教えて下さい。
2歳の娘が右足のクリッペルです。小学校入学はやはり普通学級にははいれないんでしょうか?私の中で、特別学級にはいるとは思ってもいなっかたので・・・。やっぱり、クリッペルだと普通学級進学は厳しいんですか?
     
  Re: 質問です。 - さくらさく 2011/01/25 (Tue) 17:09:27 
    こんにちは。
我が家の娘は左大腿から下肢にかけてのパークスウエバーですが、入学前に学校側との面接のみで普通学級ですよ。体育はさせてないので評価せず。の成績ですが。就学通知が来たときに学校に一言相談されるとよいのでは?ただ保育園、幼稚園は、わかりません。娘も病気があるからという理由で断られた所もあるので、行きたいと思うところに相談は必要だと思います。
     
  病院受診。 - つばちゃん 2011/01/27 (Thu) 11:46:21 
    こんにちわ。
さくらさくさん、小学校入学の件ではコメント有難うございました。
昨日、紹介していただいた大学病院に初めて行ってきました。なかなか、先生とめぐり合えずでしたが・・・昨日やっと娘と同じ血管奇形の患者さんを看ているという先生とお会いできました。今まで、この先どうなるんですか?とか色々聞いても納得できる答えは返ってこなかったんですが・・私自身どうなるか?って質問自体、人それぞれ違うしおかしいとはわかってはいるのですが、毎日毎日将来どうなるのか?ばかり考えてしまいます。
先生に、この病気の大変さはこれからですとのことでした。今は2歳だから、この状態でけど、どんどん肥大して痛みも辛く、潰瘍も出来たりするし、寝たきりにもなるかもとのことでし
た。正直ショックでした。自分の中では、もしかしらた治るかも?治らなくても、現状維持できるかも?なんて思っていたからです。先生には血管奇形の中では、重度の方ですと言われさらに落ち込んでいます。特に治療法もないし、進行を遅らせるしかない(しかも厚手のサポーターをするのみ)とのことで。とても、不安です。でも一番辛いのは本人だ。って主人にも言われて。これからは、娘のこの笑顔を維持できるように、私自身も病気と闘う娘を守れるよう覚悟を決めます。みなさんは、どう覚悟しましたか?変な質問ですいません。  
     
就学時健診 - たまちゃん 2011/01/21 (Fri) 11:12:08   
  息子が4月に小学校に入学します。教育委員会や学校と話し合いをしている段階です。結構面倒ですね〜。教育委員会も学校も息子の為に色々動いてくださっているのはありがたいのですが…。
診断書を提出しても「この病気はどんな症状がでるのでしょうか?伝染しますか?注意事項は?(その他諸々)」と…説明するだけで挫折しそうです。
地道に説明をして理解を得るしか方法は無いので、仕方ないのですが…。
愚痴を言わずにはいられない。爆発しそうです。
小学校に入学する事がこんなに大変だとは思わなかった〜〜〜〜〜。
     
  Re: 就学時健診 - ituママ 2011/01/21 (Fri) 12:18:57  
    はじめまして。

娘も今年一年生になります。就学時健診では、病名を書いてはいるのですが、今のところ、先生からは何も聞かれません。
これから聞かれたりするのかと不安や心配はあります。
診断書は提出したほうが良いのでしょうか。。
皆さんはどうされましたか??
 
  Re: 就学時健診 - たまちゃん 2011/01/21 (Fri) 14:47:46  
    診断書は請求されてからでも遅くないと思います。

我が家の場合、就学時健診後、直接連絡があり診断書を請求されました。受診している病院(全科)から診断書を書いてもらいました。
特別支援学級への入学を検討しながらなので、結構大変です…。
先生から質問をされて即答できない所もあって、息子の病気の事なのに、実は理解していなかった事も発見しました。

この病気、本当に難しい病気なのですね…改めて実感しました。
はたして無事に入学できるのでしょうか????? 
     
   Re: 就学時健診 - 大翔ママ 2011/01/25 (Tue) 16:18:11  
    はじめまして

我が家の息子も4月に入学です

ピクルスsanがトピ立てしてくれてますがローカル番組で先日マスメディアにも取り上げて頂きましたが…

きっかけはやはり、知名度が低く、入学に関して我が家も教育委員会とずっと話し合い中ですが。
もっと病気に関して知識や病名だけでも知っている方が多ければ、結論も早かったのではないかと思いまして…
取材もお願いしました

家は顔面やその周りに多く、治療するにも難しい場所にあるものもあるので…

普通学級の希望はありますが、今までも幼稚園退園や保育園の受け入れ困難なども経験してきたので、割りとすんなり、支援学級の話は進んでいましたが…

気管切開をしているため、それすらも微妙なところです

話し合いで何度となく同じ説明をし、結論ばかり求め、それが大きな意味を持つ行政相手には本当に挫折してしまいそうですが…

もっと長い目で見た時、今しか私たち親がしてあげられることがないと…
毎回考えて軌道修正するようにしています

前例がない事に行政は厳しいですが。

子どもたちが少しでも楽しい学校生活を送れるように一緒に進みましょ

トピ主sanと同じ状態にあります
必ず一人じゃないですから
励まし合い、時に愚痴りながら進んでいきましょう

家は来週また話し合いです
去年10月より毎月入院、手術。
合間合間で通院で病状が安定するわけではなく、来月も手術があるので…
教育委員会は早くどうなるか結論だけ求めて来ますが強気でいます(笑)
 
     
  Re: 就学時健診 - ituママ 2011/01/28 (Fri) 12:14:34 
   
ありがとうございました。

まだ学校から質問や診断書の提出は求められていませんが、
そのときがきたら、診断書を頂きに、先生のところへ行こうかと思います。

沢山不安や心配はありますが、ダメダメとは言わず、
本人もわかっているので、
本人にまかせて、楽しく学校に通えるように、サポートしていきたいです。
担任の先生にもよるとは思いますが、
良い先生に当たることを祈って。。。