こんにちは。質問があります。

2012-06-12 (Tue) 20:41:31 [投稿者名:まよ ]

子供が混合型血管奇形で腰から左足先までアザがあり、5センチほどの脚長差があります。足の甲も腫れています。
家や、どこか室内で遊んだりする時も補高した室内履きを履かせています。先日、幼稚園の説明会に行った時も履かせたんですが、帰り際に園児に「何で靴履いてるの?」と聞かれて、「病気なんだよ。」と言いました。
その後も「痛くないの?」と聞いてくるので、「大丈夫、痛くないよ、仲良くしてあげてね。」と言いました。
しかし、ケラケラ笑って、教室の他の園児に「ねえねえ、みんな見て!!」と声かけようとしたので、慌ててその子の手を取って「生まれた時から病気なんよ、何で笑ったりするの?笑ったりしたらだめだよね?」と声かけました。だいぶ怖い顔で言ってしまったかもしれませんが、物凄く気分が悪かったです。
こういう事って今からたくさんあるし、いちいち悩んでいたって仕方ないかもしれないのですが、自分の子にも病気だから色々言われてしまう事を説明していかないといけないし、周りの子にそういった場面に遭遇した時にどう説明していいのかわかりません。これが正解だ!というのがないのはわかってはいるのですが、同じ様な病気をお持ちのお母さんたちはどうしているのかなと思いまして。。

1:
自分の子の病気にどれくらいの歳でどんな風に説明したんですか?
2:
まわりの小さい子に病気の事で笑われたりしたらその子にはどう接して教えてあげたらいいんですか?
3:
病気の事でからかわれたりしたのを辛い、悲しいと初めてわかってしまう我が子にどういって声をかけてあげればいいのですか?
病気のことというか病気を持つ子の育て方への質問ですが、今物凄く悩んでいます。

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-12 (Tue) 23:00:14 [投稿者名:モモまま ]

こんばんは。
お母さんもお子さんも初めての場所しかも勇気を出して踏み出した場面で辛い思いをされたこととお察しいたします。
辛かったですね脚長差も5センチあると大変ですね

質問についてですが、私の経験上のことしかお話しできなくて申し訳ないのですが
娘も年少のころから自分の身体とお友達との違いについて気が付き始めました。そして周りの子供たちも娘の身体について気が付き始めました。
私の場合、初めは隠すことも考えました。でも、隠しきれるわけがりませんので、途中で隠すのも辞めました。
娘にはママはいいな〜と言われたこともあります。その時娘には、強くて優しい子になるために神様がくれたんだよ。強くなくっちゃ人には優しくできないから。と話しました。
友達には、小学1.2年生のころにしつこくどうしたの?どうしてなったの?と質問攻めに合いもう聞かないで!!!と言う心境でしたが、聞いてくれるってことは気にしてくれてること。病気のことを知ろうとしてくれていることだよと言って聞かせました。もちろん本人の嫌と言う気持ちは当たり前なので同意しながら
小学3年生になると、しつこく聞いてきた子がピタッと聞かなくなり代わりモモちゃんは病気があるからと守ってくれるようになりましたよ。病気があってもなくても大切な私の娘といつも発信するようには心がけていますが
日常生活の中では、私自身まだまだ育児に立ち止まったり振り返ったりです。
ただ、今までもこれからも心がけていきたいことは、どんなことが起こってもママはあなたの味方だよ。それだけは絶対です。親ならだれでもそうですよねなんの参考にもならなくてごめんなさいね。

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-13 (Wed) 00:23:28 [投稿者名:egassy ]

まよさん、はじめまして。
私の9歳の娘は、右臀部から右足先まで薄いあざがあり右足が太くて約3.5センチ長いので、疾患側は右足ですが同じような症状ですね。右足のワイズもだいぶ大きくて、市販靴はほとんど入らずに苦労します。

他の子供の態度や言葉で辛い思いをされた事と思います。幼い子供達は相手の気持ちを深く思いやる事はできない時期でもあり、傷つく言葉も言ってきたりする子もいますよね。

私の娘は9ヶ月の頃から保育園に通っていて、歩き始めた頃から常に一人だけ室内でも靴を履いて、中敷で脚長差を補正していました。そして、常に圧力ストッキングを着用してきました。最初から常に靴を履いているのが普通で育ち、まわりのみんなも当たり前のように受け入れてくれていたのかもしれませんが、

1.病気の事は、自分の娘には1歳位から話していたと思います。

幼い頃から検査続きで恐い思いをしてきているので、病院に行く時には「右足の血管が多くなって右足くんが大きく育ってるみたいだから、血管どうなっているかな?って検査するからね。病気が悪くならないように調べておくと安心だからね」と話をしていました。靴や圧力ストッキングを履くのも嫌がりましたが、「右足くんを守るために必要だからね〜」と常に話して「みんなそれぞれ個性があっていいんだよ」と言いました。
保育園の先生は、まわりのみんなに「メガネをかけている人は、目が悪いからメガネが必要でしょ。○○ちゃんも足が病気だから、部屋の中でも靴やタイツが必要なんだよ」と説明してくれていたそうです。

2.「病院の先生から靴とタイツで足を守っておくように言われてるんだよ、がんばっていてえらいでしょ」と言いました。

3.「病気は辛いけどいっぱい頑張っているんだよって教えてあげて」と話をしました。

エラそうに書いていますが、やはり私もいつもどのように対応すればいいのか悩みながらの毎日です。
そして、モモままさんと同じように、大事な大事な娘だよって事を伝えるようにしています。
まよさんのお子さんも、これからの幼稚園生活で不安に思う時もあるかもしれませんが、お母さんの優しさを強さにして歩んでいってくれるように応援しています。

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-13 (Wed) 16:01:50 [投稿者名:まよ ]

モモまま様
メッセージありがとうございます。とても参考になりました。今日も実は違う幼稚園の説明会に行ってきたのですがみなさんのメッセージ読んでから行ったので、先日と同じ様な場面に出くわしましたがうまく説明できました。本当にありがとうございました。そうですよね、病気の事を聞いてくるっていう事は気にしてくれてるっていう事。。
目からウロコが落ちました。そうやって考えたら私も子どもも嫌な気はしませんね。幼稚園に入ってから色々な事を初めてわかってしまう事になるかと思いますが、くじけないでちゃんと向き合っていける子に育っていってくれたらいいなあと思いました。
みんなが気づいて守ってくれて、、本当にそこまでいくまで辛いことたくさんあったかと思います。でも待たないといけない時もあるんですね。もがいても仕方ないって事なんかもしれないなって。
モモママさんの娘さんもとっても優しい子だからこそみんなが守ってくれてるんですね。
うちの子も優しく育ってくれればいいなあ。。。励みになります、ありがとうございました。

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-13 (Wed) 16:24:13 [投稿者名:まよ ]

egassy
メッセージありがとうございました。うちの子と同じような症状ですね。
egassy
さんの子どもさんに言う言い方は本当に優しくって私も見直さないといけないなと思いました。病気である事は本人はうすうす感じてると思うんですが、何で病院に行かないといけないのかっていうのをちゃんとこれまで説明出来てなかったです。いい子にしようね、頑張ろうねだけ。。。それではいけない、もういけない時期がきたんだと思いました。私がどうやって教えてあげたらいいんかと知りたいと思ってるんだったら子どもはもっと何でこんな足なんかって事、教えて欲しいのかもしれません。
年齢によって理解出来る言葉はあるかもしれませんが、egassyさんが書いてくれたように優しい言葉でわかりやすく、じっくりと教えていってあげようと思います。他の子にも同じ様に教えてあげれる様に私も頑張ってみます。

娘がアザを触ってこれなあに?と聞いた時にちゃんと向き合えてなかったから、私は可愛いマークがついてるんだよと言ってその場をしのいだというか、あやふやな事を言ってしまいました。正直焦ったんです。わからなくて。
傷つけたくないと思って大事なとこをスルーしてしまった自分をダメだなと思いました。
もっと早くにみなさんに教えてもらえば良かったです。笑
今日からまた仕切り直して頑張ってみます。ありがとうございました。

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-14 (Thu) 16:32:53 [投稿者名:はる ]

こんにちは、まよさん。私本人が患者です。一言『大丈夫だよ!』と伝えたくメールしました。
私自信の経験から、参考までにお話させてもらいます。わたしも中学生までは傷つくことたくさんありました。足が患部ですが、やはり太さも違いますしデコボコしていて目立っていたため『足どうしたの?』とか『うわっ!』と驚かれたり、好きな人とからかいながら楽しく話していても『お前の足デコボコしてるくせに!』と言われてショックを受けた事もあります。30年近くたった今でも忘れません。
 中学時代には幼なじみが周りにいましたし、いつも心配してくれていました。他の周りの子も気を使って気付いてても何も言ってこなくなりました。(後から聞きますと噂では交通事故で足がああなったという事になっていたらしいです。)
確かに子供って残酷なことを言ったりします。何も気にせず自分の疑問をストレートにぶつけてきます。
でも必ず、周りに解ってくれて陰ながら応援してくれて、いざという時守ってくれる友達がいます。
厳しい事かもしれませんが、成長と共にだんだん自分なりに病気を理解していく、そして周りに何か言われても自分で乗り越える力をお子さんも持っているはずです。これから小学校、中学校、高校とお子さんと離れて過ごす機会がたくさんあるとおもいます。お母さんの知らない所でお子さんに嫌な事もあるかと思います。でも絶対に自分で乗り越えられる力が備わって生まれてきたはずです!そっと支えになってくれてる友達がいるはずです!あまり、傷つく事から守ってあげようと責任を感じなくて大大丈夫ですよ。今のまよさんのままで、いいんですよ。

余談ですが娘の友達に足に障害があって歩行困難な子がいます。ある日遠くで、その子が転倒していて、なかなか立ち上がれなくなっているのを見かけました。娘はすぐに駆けつけて一生懸命に起こしてあげようとしていました。何度も何度も挑戦しても力が足りず起き上がれません。周りの子はただじっと見ているだけでした。ちょうど私も近くまできたころ手を貸そうとしたらふと体が持ち上がり、その子は立ち上がりました。そうやってすぐに手を差し伸べる事ができる子で良かったと安心した場面です。これも私が病気で足が痛いとかたまにびっこ引いて歩いているのをみているからかなと思いました。

お母さんは、詳しくなくても正直にお子さんにわかる言葉で本人にも周りの子にも説明してあげれば充分だと思います。私も母から「病気は神様が、あなたなら乗り越えられるよって与えられたのよ」といわれました。今になってその意味がわかります。
日常の事もあまり言われず好きに運動もしていました。ただ、出血したら止まらないからねと言う事だけでした。

心配、悩み、気持ちも不安だと思いますが、絶対絶対にお子さん壁を乗り越えグンと心がやさしく成長するはずです!!大丈夫ですよ!!
お子さんのチカラ信じて頑張ってください!

 

Re: こんにちは。質問があります。

2012-06-15 (Fri) 16:37:34 [投稿者名:まよ ]

はるさん
同じ病気をお持ちの方ご本人様からの貴重なメッセージ、本当にありがとうございました。
はるさんのお母様も色々悩んだのでしょうか、とても素晴らしい言葉をはるさんにかけられたんですね。小さい時はわからなくても大きくなるうちに言ってる意味がわかってくる、、、だからずっと言い続けてあげて励ましていかないとダメですね。どう言ってあげたらいいのか本当にわからなくて、誰に相談してもわからないだろうと思って落ち込んでましたが、ここでみなさんに聞けて助かりました。

小さい子どもたちは何て残酷な事を言うんだろうと、本当にあの時はムカムカしたし、辛くてたくさん泣きました。けど、病気と娘をしっかり向かい合わせてもいい時期かもしれない、私もちゃんと向き合わねばと考えれる機会になりました。うちの子もはるさんのまわりのお友達みたいな優しい頼りになるお友達できるでしょうか?出来たらいいなあ。
好きな人も出来るかなあ。そしたらまた悩むんかなあ。はるさんの好きな人とに話し、凄く辛かったですね、女の子としては体の事を言われるほど、辛い事ないですものね。そんな事まで書いてもらってありがとうございました。

娘さんも優しいお子さんなんですね、お母さんがご病気というのもありますが、日常で誰かに優しくしてたりしてるのを見ると子どもはちゃんとこうしてあげたらいいんやなって自分で考えれる子に育つんですね。素晴らしい事だと思います。ちょっとずつですが私も娘も病気と向き合っていこうと思います。ありがとうございました。