情 報

骨延長のこと - ピックル 2011/08/09 (Tue) 18:56:41
久しぶりに書き込みします  

新たな「骨延長術」が高度医療に認証されたようです
朝日新聞と中日新聞の記事アドレスを載せますので読んでみて下さい

朝日新聞http://www.asahi.com/science/update/0808/NGY201108080002.html

中日新聞http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20110729153208310
サリドマイド・血管新生阻害薬 - R.H. 2011/11/15 (Tue) 05:59:15
この疾病は、血管新生が頻繁に起こる事によって発生する様です。
従って、血管新生を阻害する事によって症状を緩和できるかも知れません。

一つは、サリドマイドがあります。サリドマイドは、血管新生を阻害します。
ただし、成長期の子供に投与した場合、問題が起こるかも知れません。

成人には問題の無い薬(妊婦のみ厳禁)ですので、成人で効果があるかどうかを確認できます。
成人で効果があれば、子供で効く可能性が高くなります。

投与量を工夫すれば、副作用を出ない様にできるかも知れません。
また、血管新生の別の要因として、TGF-βと呼ばれる蛋白質濃度が高い場合があります。
この場合は、TGF-β阻害剤を投与する事によって、治療が可能かもしれません。

血管新生の阻害研究をしている研究者は、日本に大勢いますので、検索して連絡してみるのも手だと思います。
現在、血管新生阻害薬は、いくつかが市場に出回っており、それを医師に処方してもらえば、
効果が確認できますが、副作用が出た場合は、自己責任となります。医師と充分に相談して決めて下さい。
Re: サリドマイド・血管新生阻害薬 - SP 2011/11/17 (Thu) 15:21:58
R.H.さん
この病気の血管新生を止めることで有効な実績などありますでしょうか?
またはなにか治療の手がかりとなる論文等を紹介して頂けたら幸いです.

TGF−βは癌研究でも研究されているタンパクかと思います.
そういう意味で,本疾病は癌研究と関連しており,
世界中にたくさんいる癌研究者も注目する病気となりえることから,
この疾病に対する治療法の研究も,加速するというお考えでしょうか?

このような側面から医師および学会に研究を促すというのは,多くの医師を取り込むことが出来て良い手かと思いました.
Re: サリドマイド・血管新生阻害薬 - クリームまま 2011/11/22 (Tue) 13:03:21
今ヤフーニュースを見て気になる記事を発見しました。
がん成長抑える物質 免疫細胞が分泌 新たな治療法。。。
これって関係ある事でしょうか?早く画期的な治療がうまれてほしいです。
Re: サリドマイド・血管新生阻害薬 - はるぱぱ 2011/11/25 (Fri) 23:20:52
R.H.さん,SPさん,クリームママさん,

興味深い情報提供ありがとうございます.
血管新生といえば,日経新聞にこんな記事をみつけました.
素人ですのでわかりませんが,こんな薬もこの病気に対して有効となればうれしいのですが....

http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E0E0E2E29F8DE0E6E3E3E0E2E3E39180E2E2E2E2
Re:血管新生阻害薬ぱるぱぱさんへ - クリームまま 2011/11/28 (Mon) 18:10:15
私も見つけた。その記事を。。。副作用がないこといいですね。
あと硬化治療のかわりに有効的に腫瘍を抑制できれば。。。
薬の飲用だと広範囲でも効くのなら試させたいです。
難病 基準見直し  - TK 2011/11/23 (Wed) 07:21:52
こんな記事をみつけました。この会の励みになればとおもい書き込みしました。
http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20111118141952051
Re: 難病 基準見直し  - 事務局 2011/11/30 (Wed) 19:35:01
TKさん
記事をありがとうございます!
難病対策においては、今後とっても期待をしています。
先日の署名提出でも、ちらっと耳にしたことでしたがこうして記事になったこと
すごく嬉しいです。多くの難病がありますが、この疾患ももちろんですが
多くの疾患に光がさすことが願いですね。記事を読んで、とても励みになりました!
北海道よりお知らせです -?ピックル 2012/03/15 (Thu) 18:22:16

お知らせさせて下さい

難病の子どもの QOL を考えるフォーラムが札幌市にて開催されます

告知させて下さい

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
第5回
「北の大地で、難病の子どもたちの『夢』について考える」 つどい
〜病気や障がいを持つ子どもと家族の在宅支援について〜

■日時:2012 年3月 25 日(日) 13:30〜16:00(13:00 開場)

■会場・場所
札幌医科大学記念ホール(定員 150 名程度)

■参加費: 無 料(事前申し込み等は必要ありません。)

詳しくは「そらぷちキッズキャンプ」のHPをご覧になって下さい

そらぷちキッズキャンプ
http://www.solaputi.jp/index.html

難病の子どもの QOL を考えるフォーラム
http://www.solaputi.jp/news/pdf/news120325.pdf